Arts legt uit wat de symptomen en behandeling zijn van primair progressieve MS, een van de vier vormen van multiple sclerose.
PPMS wordt na verloop van tijd erger. Hoe snel dat gebeurt of hoeveel invaliditeit het zal veroorzaken varieert nogal, dus het is moeilijk te voorspellen. In tegenstelling tot sommige andere vormen van MS, zult u geen terugvallen of remissies hebben.
Slechts 10% tot 15% van de mensen met multiple sclerose heeft deze vorm. Bij degenen bij wie dit wel het geval is, wordt de diagnose meestal op latere leeftijd gesteld dan bij mensen met andere vormen.
Het kan moeilijk zijn voor artsen om PPMS te diagnosticeren. Deze complexe ziekte is voor iedereen die eraan lijdt anders. U kunt een paar jaar symptomen hebben, maar geen grote opflakkeringen, voordat artsen kunnen zeggen dat het erger wordt.
Symptomen van primair progressieve MS
Deze ziekte tast vooral de zenuwen in uw ruggenmerg aan. De belangrijkste symptomen zijn vaak:
-
Problemen met lopen
-
Zwakke, stijve benen
-
Moeite met evenwicht
Andere veel voorkomende symptomen zijn:
-
Spraak- of slikproblemen
-
Problemen met het gezichtsvermogen
-
Vermoeidheid en pijn
-
Blaas- en darmproblemen
Wat is de oorzaak van primair progressieve MS?
Artsen denken dat elke vorm van MS ontstaat wanneer je lichaam zichzelf aanvalt. Dit is wat men noemt een auto-immuunziekte. Bij MS beschadigt uw immuunsysteem myeline, de beschermende laag rond de zenuwen in uw hersenen en ruggenmerg. Dit veroorzaakt ontstekingen.
Maar bij PPMS is er weinig ontsteking. Zenuwbeschadiging is het grootste probleem. Langs de beschadigde zenuwen in uw hersenen en ruggenmerg vormen zich gebieden van littekenweefsel (uw arts zal ze laesies noemen). Ze kunnen geen signalen verzenden en ontvangen zoals het hoort. Dit veroorzaakt MS-symptomen.
Uw geslacht kan een rol spelen bij de vraag of u PPMS krijgt en hoe erg de symptomen zijn. Bij de meeste vormen van MS krijgen vrouwen de ziekte minstens twee keer zo vaak als mannen, terwijl de symptomen bij mannen erger zijn. Maar PPMS treft beide seksen in meer gelijke mate, en de symptomen bij vrouwen zijn net zo ernstig als - zo niet erger dan - bij mannen.
Behandeling van primair progressieve MS
Het medicijn ocrelizumab (Ocrevus) is goedgekeurd om PPMS te behandelen. Het is een eerste medicijn, wat betekent dat u geen andere therapieën hoeft te proberen voordat u het kunt nemen. Ocrevus kan het aantal cellen in uw bloed verlagen die ervoor zorgen dat uw immuunsysteem in overdrive gaat en de myeline rond uw zenuwen aanvalt. Het vertraagt de voortgang van primair progressieve MS.
U krijgt elke 6 maanden een injectie in een ader. De meest voorkomende symptomen zijn een jeukende huid, huiduitslag, keelpijn, en een blozend gezicht of koorts.
Uw arts zal u ook helpen uw symptomen onder controle te houden. U zult medicijnen nemen om u te helpen met:
-
Gespannen spieren
-
Blaas- en darmproblemen
-
Pijn
-
Vermoeidheid
U zult ook revalidatie krijgen, zoals fysiotherapie, bezigheidstherapie of spraaktherapie. Het kan u helpen met:
-
Spraak problemen
-
Slik problemen
-
Dagelijkse activiteiten thuis en op het werk
Zorg goed voor je lichaam
Het is belangrijk om gezond te blijven, welke vorm van MS je ook hebt. Er zijn geen specifieke eetplannen die helpen bij MS, maar een voedzaam dieet is altijd het beste. U moet ook proberen op een gezond gewicht te blijven.
Lichaamsbeweging is ook goed voor alle soorten MS. Het kan u helpen:
-
Actief en mobiel te blijven
-
Beheers uw symptomen
-
Beheers uw gewicht
Lichaamsbeweging kan je ook meer energie geven en je stemming verbeteren. Probeer verschillende soorten lichaamsbeweging, zoals:
-
stevig wandelen, zwemmen, of andere rustige activiteiten die uw hart sneller doen kloppen
-
Oefeningen om uw bewegingsbereik te verbeteren
-
Rek- en strekoefeningen
Begin langzaam. Als je gevoelig bent voor temperatuur, wees voorzichtig dat je niet oververhit raakt. En doe nooit oefeningen tot u helemaal uitgeput bent, want dan duurt het veel langer om te herstellen.
Welke vorm van MS u ook heeft, vraag uw arts om u door te verwijzen naar een fysiotherapeut of fysiotherapeut. Zij kunnen u helpen een oefenprogramma op te stellen dat bij u past.
Zorg voor uw geest
Naast de effecten op uw lichaam kan PPMS ook een tol eisen op hoe u over uzelf en de wereld om u heen denkt.
Met alles waar u mee te maken krijgt, is het niet verwonderlijk dat de helft van de mensen met PPMS in een onderzoek op een bepaald moment na de diagnose een zware depressie kreeg. Soms wordt dit veroorzaakt door de ziekte zelf, maar het kan ook het gevolg zijn van wat er in uw leven gebeurt.
Een psycholoog of een andere professional in de geestelijke gezondheidszorg kan u helpen bij de emotionele worstelingen die het leven met MS met zich meebrengt, zoals het omgaan met wisselende relaties, het verwerken van verdriet, boosheid, schuldgevoelens, zorgen en verlies, en het zoeken naar de positieve kanten van uitdagende situaties.
Oefen in het moment te zijn en waardeer wat je hebt in plaats van te stressen over wat komen gaat.
Weten dat je niet alleen bent, kan ook een groot verschil maken. Steungroepen kunnen u in contact brengen met anderen die zich kunnen inleven in wat u doormaakt. Vraag uw MS-arts om aanbevelingen, of probeer de National MS Society.
Met de juiste instelling kunt u een nieuw normaal leven vinden en daarin gedijen.
Wat zijn de vooruitzichten?
Na verloop van tijd, zal deze ziekte je hele lichaam aantasten. Je zou kunnen merken:
-
Beide benen zijn stijf
-
Wazig denken.
-
Geheugenproblemen
-
Je bent de hele tijd moe
-
Stijve spieren
-
Gevoelloosheid of tintelingen
Je moet er mentaal op voorbereid zijn dat dingen die je vroeger makkelijk deed, moeilijker worden. Plan vooruit. Kijk naar vervoersmogelijkheden voordat je niet meer kunt rijden. Zoek uit wat je verzekering dekt. Wees voorzichtig met wat u drinkt, en plan plaspauzes als u blaasproblemen hebt.
Dankzij doorbraken in de behandeling, vooruitgang in de gezondheidszorg en veranderingen in levensstijl leven mensen met MS langer dan ooit. Artsen denken dat de ziekte uw leven met een paar jaar kan verkorten, vergeleken met mensen die de ziekte niet hebben.
Het grootste risico wordt niet gevormd door MS, maar door complicaties zoals hartaandoeningen en beroertes. Maar die zijn gemakkelijker te voorkomen met gezondere voeding en meer activiteit.
