Multiple Sclerosis Invaliditeits Schaal: Het meten van uw MS invaliditeit

Arts legt uit hoe MS-invaliditeit wordt gemeten met behulp van tests en schalen.

Daarom zijn verschillende hulpmiddelen nuttig bij de beoordeling van multiple sclerose-handicaps. Deze helpen u en uw arts te bepalen of uw MS verbetert, vooruitgaat, of ongeveer gelijk blijft. Artsen gebruiken deze metingen ook in klinische studies. Dit helpt om te zien hoe goed de behandeling van multiple sclerose werkt.

Een getrainde onderzoeker, vaak een neuroloog, geeft u tests die helpen bij het maken van schalen zoals die hieronder. Deze kunnen een momentopname geven van uw MS-progressie.

MS progressie: Expanded Disability Status Scale (EDSS)

Deze veelgebruikte schaal wordt ook wel de Kurtzke-schaal genoemd, naar de neuroloog die hem ontwikkelde. De EDSS richt zich vooral op uw mobiliteit, met name hoe goed u kunt lopen. Het is dus een minder gevoelige maatstaf voor andere vormen van multiple sclerose.

Voor uw EDSS-score zal uw neuroloog u onderzoeken en uw handicaps beoordelen op een schaal van 0-9,5, in stappen van 0,5. Het duurt ongeveer 30 minuten om een score te bepalen. Daarna zijn er nog een paar minuten nodig om uw waarderingen in de EDSS-schaal vast te stellen.

Wat is de Functionele Systeem Score?

De scores 1-4.5 van de EDSS beschrijven mensen met MS die zonder hulp kunnen lopen. Dit deel van de schaal meet de beperkingen in zeven functionele systemen van uw lichaam, evenals een andere categorie.

Deze metingen worden ook wel de Functional System Score of FSS genoemd. Ze evalueren de functie van deze lichaamssystemen op basis van symptomen zoals:

• Spierzwakte en problemen met het bewegen van armen en benen (dit zijn functies van het piramidale systeem)

• Trillen, onhandigheid en verlies van evenwicht en coördinatie (cerebellair systeem)

• Problemen met spreken, slikken, en ongecontroleerde oogbewegingen (hersenstam systeem)

• Gevoelloosheid of verlies van gevoel (zintuiglijk systeem)

• Controle over blaas en darmen (blaas- en darmstelsel)

• Denk- en geheugenproblemen (cerebraal systeem)

• Problemen met zien (visueel systeem)

Elk van de systemen die verantwoordelijk zijn voor deze functies wordt gewaardeerd op een score van 0 (geen handicap) tot 5 of 6 (ernstigere handicap).

De stappen 5-9.5 van de EDSS meten in feite de beperkingen van uw vermogen om te lopen. (Stap 10 is de dood door multiple sclerose).

Wat betekenen de waarderingen?

Hier is een uitsplitsing van de FSS/EDSS beoordelingen:

• 0: Geen handicap of symptomen in één van uw functionele systemen.

• 1: Geen handicap, maar minimale symptomen in één van uw functionele systemen.

• 1.5: Geen handicap, maar minimale symptomen in meer dan één systeem.

• 2: Minimale invaliditeit in één systeem.

• 2.5: Lichte handicap in één systeem of minimale handicap in twee.

• 3: Enige handicap in één systeem of lichte handicap in 3-4 systemen.

• 3.5: Matige handicap in één systeem en enige handicap in verscheidene andere.

• 4. Aanzienlijke invaliditeit, maar u bent zelfredzaam en in staat om 12 uur per dag te functioneren.

• 4.5: Aanzienlijke invaliditeit, maar u kunt een groot deel van de dag actief zijn, inclusief een hele dag werken. Kan 300 meter (ongeveer 328 yards) lopen zonder hulp of rust.

• 5: Een handicap staat dagelijkse activiteiten in de weg. Kan geen volledige dag werken zonder aanpassingen. Kan 200 meter (219 yards) lopen zonder hulp of rust.

• 5.5: Invaliditeit die volledige dagelijkse activiteiten verhindert. Kan 100 meter (109 yards) lopen zonder hulp of rust.

• 6: Je hebt een stok of kruk nodig om 100 meter te lopen zonder te rusten.

• 6.5: U heeft twee krukken of stokken nodig om 20 meter (22 yards) te lopen zonder te rusten.

• 7: Je kunt niet meer dan 5 meter lopen, zelfs niet met hulp. U kunt in en uit een rolstoel stappen en uzelf voortbewegen zonder hulp.

• 7.5: U kunt niet meer dan een paar stappen zetten. Je hebt misschien hulp nodig om in en uit een rolstoel te komen. Je kan jezelf niet verplaatsen in een ongemotoriseerde rolstoel voor een hele dag.

• 8: U zit, zit of ligt steeds in een rolstoel. Je kan nog steeds je armen effectief gebruiken en de meeste dingen doen om voor jezelf te zorgen.

• 8.5: Je ligt het grootste deel van de tijd in bed. Je kunt je armen nog enigszins gebruiken, en je kunt een aantal dingen doen om voor jezelf te zorgen.

• 9: Je ligt de hele tijd in bed, maar je kunt nog steeds zelf praten en eten.

• 9.5: U moet in bed blijven, en u bent afhankelijk van anderen voor verzorging. U kunt niet effectief praten of slikken.

• 10: Dood door multiple sclerose

Het is belangrijk te beseffen dat een verandering van één punt aan de onderkant van de schaal subtielere veranderingen weerspiegelt dan aan de bovenkant van de schaal. Bijvoorbeeld, een verandering van één punt tussen 2 en 3 is niet zo'n grote vooruitgang van invaliditeit als tussen 8 en 9.

Nadelen van het FSS/EDSS-systeem

Hoewel het gemakkelijk te geven en veel gebruikt wordt, heeft het EDSS enkele nadelen. Deze zijn onder andere:

• De scoringsregels zijn ingewikkeld.

• Een neuroloog onderzoek is enigszins subjectief.

• Het bovenste deel van de schaal richt zich vooral op het lopen. Dit houdt geen rekening met hoe belangrijk je bovenlichaam is voor onafhankelijkheid in het dagelijks leven.

• Het meet geen dingen zoals stemming, energie, en kwaliteit van leven.

Voortgang van MS: Ziekte Stappen (DS)

Dit is een eenvoudige manier om de invaliditeit voor MS te meten, voornamelijk gebaseerd op uw vermogen om te lopen. Artsen gebruiken het als een manier om te weten wanneer ze met therapie moeten beginnen en om te zeggen hoe u op de therapie reageert. De scores variëren van 0, wat normaal is, tot 6, wat betekent dat u helemaal niet meer kunt lopen.

Om de beoordeling vast te stellen, loopt u 25 voet. Daarnaast neemt de arts of verpleegkundige een anamnese af en voert hij of zij zowel een lichamelijk als een neurologisch onderzoek uit. De totale tijd die nodig is om de beoordeling te maken is niet meer dan ongeveer 30 minuten.

Hier volgt een uitsplitsing van de DS-beoordelingen:

• 0: Geen handicap

• 1: Lichte invaliditeit of symptomen

• 2: Matige invaliditeit en/of uw looppatroon is zichtbaar aangetast

• 3: Vroeg of occasioneel gebruik van een stok

• 4: Laat stokgebruik, of u bent afhankelijk van een stok

• 5: U heeft aan twee kanten steun nodig om te lopen

• 6: U moet een rolstoel gebruiken

• 7: Niet in te delen, voor mensen die niet in de bovenstaande categorieën passen. Dit kunnen mensen zijn met gezichts- of denkproblemen.

Hoewel het niet zo gedetailleerd is als de EDSS, is de DS-beoordeling snel, ongecompliceerd, en kan door een nurse practitioner worden gegeven. Mensen met MS kunnen zelfs zichzelf beoordelen met een aangepaste versie van de DS. De intervallen tussen de beoordelingen worden consistenter geacht dan die van de EDSS.

Voortgang van MS: Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC)

De MSFC is een nieuwer meetsysteem. Het is gevoelig voor andere veranderingen dan mobiliteit. Hoewel het door kantoorpersoneel kan worden afgenomen, kost het meer tijd om de MSFC uit te voeren, zodat deze momenteel minder in de klinische praktijk wordt gebruikt en meer voor klinische proeven. Er worden echter computer-gebaseerde tests ontwikkeld, die het gebruik ervan in de toekomst gemakkelijker kunnen maken.

Dit is wat de MSFC meet:

• Loopsnelheid, met behulp van een getimede 25 voet wandeling

• Arm en handvaardigheid, met behulp van een negen-gaats pin test

• Cognitieve functie, zoals hoe goed u kunt rekenen, met behulp van de Paced Auditory Serial Additions Test (PASAT)

Andere maten van MS invaliditeit

Een breed scala van andere maten wordt gebruikt om de multiple sclerose invaliditeit te beoordelen. In veel gevallen gaat het om eenvoudige vragenlijsten. Bijvoorbeeld, de Multiple Sclerosis Quality of Life vragenlijst stelt u vragen over uw:

• Fysieke, cognitieve, sociale, en seksuele functie

• Beperkingen als gevolg van fysieke of emotionele problemen

• Percepties over uw gezondheid

• Pijn

• Energie

• Algehele kwaliteit van leven

• Emotionele gezondheid

Andere schalen meten specifieke aspecten van invaliditeit zoals:

• Controle over blaas of darmen

• Visuele stoornis

• Vermoeidheid

• Geestelijke gezondheid

• Pijn

Bijkomende testen kunnen helpen bij het meten van de progressie van MS in de toekomst. Werk nauw samen met uw neuroloog om te bepalen welke testen worden aanbevolen.