MS in uw schema inpassen

Krijg tips over hoe u uw MS-symptomen onder controle kunt houden en een drukke routine op het werk, op school of thuis kunt volhouden.

MS in uw schema inpassen

Door Shishira Sreenivas

Multiple sclerose (MS) is een onvoorspelbare neurologische ziekte. Geen twee mensen zullen exact dezelfde symptomen hebben. Wanneer je deze chronische aandoening hebt, kunnen de symptomen variëren van mild tot ernstig. U kunt last krijgen van vermoeidheid en zwakte, wazig zien, stemmingsstoornissen, spierkrampen of evenwichts- en focusproblemen.

Afhankelijk van het type MS dat u heeft, kunnen uw symptomen van tijd tot tijd opflakkeren, of kunt u nieuwe symptomen krijgen. Het onvoorspelbare karakter van MS kan een uitdaging zijn, vooral als u moet jongleren met een hectisch schema op uw werk, op school, of in uw privéleven, zoals ouderschap en huishoudelijke taken.

Emily Reilly, 33, heeft ervaring uit de eerste hand. De in Alexandria, VA, geboren vrouw, die werkt als manager betrokkenheid van zorgverleners bij de National MS Society, kreeg de diagnose relapsing-remitting MS toen ze 17 was. Op dat moment was ze een actieve middelbare scholier en een atlete.

"Ik was een voetbalspeelster met dromen om op een universiteit te gaan voetballen, en ik had een voetbalbeurs getekend [een maand] voor mijn diagnose," herinnert ze zich.

Ze had beenzwakte en algehele vermoeidheid opgemerkt. Een MRI-scan toonde letsels op de wervelkolom. Maar een MS-specialist zette haar op het juiste behandelplan en moedigde haar aan om haar voetbaldromen te volgen en manieren te vinden om zich aan te passen aan het leven met MS.

"Hij zei tegen me: Laat je niet tegenhouden. En dus ging ik voetballen op de universiteit. Ik heb alle vier de jaren gespeeld. Ik was zelfs een all-American keeper, wat echt cool was," zegt Reilly.

Maar het was niet makkelijk. Mensen met relapsing-remitting MS hebben vaak periodes van nieuwe of verergerende symptomen, gevolgd door periodes van gedeeltelijk of volledig herstel. Dit wordt remissie genoemd. Symptomen kunnen op elk moment toeslaan en je routine of schema in de war schoppen.

Het kostte Reilly heel wat strategie en moeite om zich aan te passen aan het leven met MS: zich voorbereiden op flare-ups en omgaan met de constante vermoeidheid. "In die tijd heb ik echt geleerd hoe ik met mijn energie om moest gaan als student en atleet, en hoe ik moest leven met een chronische ziekte die zo onvoorspelbaar is.

Reilly heeft ook veel aan lichaamsbeweging te danken dat ze fit, gezond en actief is gebleven. Haar passie voor lichaamsbeweging en de invloed ervan op haar welzijn heeft haar ertoe gebracht een gediplomeerd personal trainer te worden. Ze geeft aangepaste oefeningen aan mensen binnen de MS-gemeenschap.

Vervolg

Hoe MS de balans tussen werk en privé kan beïnvloeden

MS is een auto-immuunziekte, wat betekent dat het immuunsysteem van het lichaam de eigen weefsels aanvalt. De exacte oorzaak is onbekend, maar het gebeurt wanneer het immuunsysteem ontregeld raakt en de vettige substantie vernietigt die myelineschede wordt genoemd en die de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg omhult en beschermt, wat het centrale zenuwstelsel vormt. Dit veroorzaakt communicatieproblemen en verwarring in de berichten die worden doorgegeven tussen de hersenen en de rest van uw lichaam.

Afhankelijk van de plaats waar de aanval zich voordoet, kan deze bij elke persoon andere neurologische symptomen veroorzaken. Dit maakt "MS zeer individueel", aldus Robert Bermel, MD, directeur van het Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.

MS-symptomen kunnen sterk uiteenlopen en variëren van mild tot ernstig. Vermoeidheid en stemmingsproblemen lijken de meest voorkomende klachten te zijn. Deze "onzichtbare symptomen" kunnen invaliderend zijn, het moeilijk maken om dagelijkse taken uit te voeren en kunnen de productiviteit op het werk of thuis beïnvloeden.

Uit onderzoek blijkt dat de sociaaleconomische impact van MS groot is. Voor mensen die met deze aandoening leven, zijn minder werkuren, ziekteverlof, slechte werkprestaties en vervroegde pensionering heel gewoon. Het gebrek aan energie werkt ook door wanneer u boodschappen moet doen en een evenwicht moet vinden tussen de eisen van uw privéleven. Soms heb je gewoon niet genoeg energie om je to-do lijstje voor die dag af te werken.

"Ik denk dat het symptoom van vermoeidheid kan worden omschreven als een soort benzinetank met een beperkte hoeveelheid brandstof erin. Als je die verbruikt hebt, ben je zo goed als uitgeput," zegt Bermel.

Veel voorkomende MS-symptomen zijn:

• MS omhelzing. Het is een strak knellend gevoel rond je torso dat kan aanvoelen als een bloeddruk manchet dat zich om je heen spant.

• Vermoeidheid

• Pijn

• Jeuk

• Moeite met lopen en balanceren

• Gevoelloosheid of tintelingen

• Zwakte

• Spierspasmen

• Wazig zicht

• Vertigo of duizelig gevoel

• Blaas- en darmproblemen

• Stemmingswisselingen

• Depressie

• Veranderingen in mentale vaardigheden

• Seksuele problemen

Minder vaak voorkomende symptomen zijn:

• Spraak problemen

• Verlies van smaak

• Trillingen

• Seizures

• Moeite met ademhalen

• Slikproblemen

• Gehoorverlies

Vervolg

Wanneer moet u uw dokter bellen over uw MS-opflakkering?

Hoewel MS-symptomen uw humeur en uw dag zeker kunnen verstoren, kunnen de symptomen variëren in intensiteit, en zijn ze niet allemaal zorgwekkend. Dit geldt vooral als u pas de diagnose MS hebt gekregen.

"Het belangrijkste om vanaf het begin uit te zoeken is patiënten met MS te helpen onderscheid te maken tussen symptomen van een nieuwe terugval in MS en schommelingen van bestaande symptomen, die zeker kunnen komen en gaan en goede en slechte dagen kunnen hebben. En die veranderen soms in pseudo-terugvallen, maar ik noem ze graag symptoomfluctuaties," zegt Bermel.

Als het een symptoom is dat u nooit eerder hebt gehad, is het normaal dat u zich er angstig over voelt. Maar Brian Barry, MD, een neuroloog en directeur van de MS-kliniek in het MedStar Washington Hospital Center in Washington, DC, zegt dat het beter is om ongeveer 24 uur te wachten om te zien of de symptomen beter worden of verergeren.

"Iedereen kan gevoelloosheid hebben als ze op de verkeerde arm slapen of iets dat na een paar minuten of zo weer weggaat. Maar als je een nieuw symptoom hebt, iets dat je nog nooit eerder hebt gehad, of iets dat erger is dan je ooit eerder hebt gehad, en vooral als het langer dan een dag aanhoudt, is dat zeker iets dat ik mensen zou aanmoedigen om met hun neurologische zorgverlener te praten,"? Barry zegt.

Bepaalde dingen kunnen ook een flare-up uitlokken en ervoor zorgen dat je je slechter voelt. Dit kunnen dingen zijn als stress, koorts, urineweginfecties, oververhitting of virale infecties. Je symptomen kunnen afnemen als de oorzaak verdwijnt.

Deskundigen zeggen dat het het beste is om te wachten en het uit te proberen. Op die manier hoef je niet alles in je agenda te laten vallen. Dit kan je het gedoe besparen van een trip naar je dokterspraktijk elke keer dat je een opflakkering opmerkt.

Tips om uw schema te beheren met MS

De onvoorspelbaarheid van MS kan frustrerend zijn en uw dagelijks leven bemoeilijken. Maar er zijn dingen die u kunt doen om uw fysieke en emotionele gezondheid op de lange termijn onder controle te houden. Deze omvatten:

Spaar uw energie. Als u aan uw dag begint, hebt u misschien weinig energie. Gebruik het eerder op de dag en voor taken die bovenaan uw prioriteitenlijst staan. En Reilly zegt dat het oké is om jezelf wat ruimte te geven als je niet in staat bent om alles op je to-do lijst af te werken.

Doorgaan

"Ik denk dat het belangrijk is om jezelf toestemming te geven om het rustiger aan te doen, om nee te zeggen. Ik denk dat het super belangrijk is om jezelf genade te geven. Zoals misschien kan ik vandaag niet de was doen, eten koken, en de maaltijd voorbereiden of wat dan ook," zegt ze.

Neem rust wanneer je dat nodig hebt. "We kunnen het voor elkaar krijgen door elke twee uur 15 minuten opzij te zetten voor fysieke en mentale rust. Dat kan heel nuttig zijn om dingen als oververhitting en uitdroging te voorkomen," zegt Barry.

Dit kan je helpen je opgeladen te voelen om je volgende taak aan te kunnen.

Zorg voor wat beweging. Reilly merkt op dat oefening niet alleen haar fysieke gezondheid bevordert, maar ook haar denkvermogen. Ze benadrukt ook het doen van neuromotorische oefeningen. Dit soort oefeningen kan helpen bij de hand-oog coördinatie, behendigheid en balans - allemaal dingen die mensen met MS helpen.

Dit kan zo simpel zijn als het gooien en vangen van tennisballen, zegt Reilly. "Iedereen kan het doen."

Eet gezond. Het regelmatig eten van een evenwichtige en gezonde maaltijd kan je de voeding en energie geven die je nodig hebt om de dag door te komen. Maar het is het beste om hete of pittige maaltijden te vermijden die een stijging van de lichaamstemperatuur kunnen veroorzaken.

Als je niet zeker weet hoe je moet beginnen, praat dan met een diëtist om je te helpen een maaltijdplan op te stellen dat voor jou werkt.

Geef uw grenzen aan op het werk. Omdat MS uw productiviteit op het werk kan beïnvloeden, is het belangrijk om uw grenzen duidelijk aan uw manager of collega's mee te delen. Dit kan helpen bij het managen van verwachtingen.

Barry zegt dat dit kan omvatten "strategieën die werken te regelen voor accommodatie om meer frequente pauzes hebben".

Het kan ook opties omvatten zoals praten met uw human resources-afdeling over werken op afstand om aan uw behoeften te voldoen.

Aarzel niet om hulp te vragen. Klusjes in huis of andere dagelijkse taken kunnen te veel lijken als je nauwelijks nog energie hebt. Vraag uw familie en vrienden om hulp als u die echt nodig hebt.

"Als je kinderen hebt, kun je ze misschien laten helpen met klusjes in huis of echt communiceren met je echtgenoot. Het is heel belangrijk om mensen te laten weten waar ze kunnen helpen en waar ze kunnen bijspringen," zegt Reilly.

Doorgaan

Vind het behandelingsplan dat bij u past. Hoewel er geen genezing voor MS bestaat, kunnen ziektemodificerende medicijnen en andere behandelingsplannen u helpen de aandoening onder controle te houden. Vraag uw arts wat voor u de juiste behandeling is.

"[Als MS] iemands kwaliteit van leven beïnvloedt, hebben we medicijnen die we gewoonlijk gebruiken voor hun pijn, en als ze problemen hebben met lopen, zullen we fysiotherapie aanraden", zegt Barry.

Ergotherapie is een andere optie. Ergotherapeuten werken met eventuele beperkingen die je hebt op het gebied van werk of privéleven en kunnen helpen manieren te vinden om je aan te passen aan het leven met MS op de lange termijn.

Maar het is belangrijk om in gedachten te houden dat MS voor elke persoon anders is. Wat voor de ene persoon werkt, werkt niet altijd voor u. Het is het beste om samen met uw zorgteam oplossingen te vinden om uw schema te beheren.

"Je kunt de regels van de MS van iemand anders niet schrijven; je moet de aanpak en het beheer ervan echt persoonlijk maken. Dat is een van de dingen die echt uitdagend zijn aan MS -- de onvoorspelbaarheid en de heterogeniteit ervan. Het is bij iedereen een beetje anders, en iedereen maakt zijn eigen verhaal met MS," zegt Bermel.