Wat is secundair progressieve multiple sclerose?

Leer wat het betekent als u secundair progressieve multiple sclerose krijgt, en ontdek hoe uw symptomen verschillen van relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS).

Bij SPMS is het mogelijk dat de symptomen niet verdwijnen, in tegenstelling tot RRMS, waarbij de ziekte opflakkert en weer verdwijnt. Uw arts kan u medicijnen voorstellen om de symptomen onder controle te houden.

Secundaire vs. Relapsing-Remitting MS

Ongeveer 85% van de mensen met MS begint met de relapsing-remitting vorm. Zij krijgen aanvallen van symptomen die relapses worden genoemd, gevolgd door symptoomvrije periodes die remissies worden genoemd.

Tijdens de schubs veroorzaakt het immuunsysteem - de afweer van uw lichaam tegen ziektekiemen - ontstekingen die de beschermende laag rond de zenuwvezels beschadigen. Hierdoor wordt de stroom van zenuwsignalen van en naar de hersenen en het ruggenmerg verstoord. Dit leidt tot symptomen als vermoeidheid, gevoelloosheid en zwakte.

Dan stopt het immuunsysteem met aanvallen. Uw symptomen verbeteren of verdwijnen, en u gaat in remissie. Terugvallen en remissies wisselen elkaar in de loop van de tijd af.

Bij SPMS verergeren uw symptomen gestaag in plaats van dat ze komen en gaan. U kunt nog steeds terugvallen hebben, maar ze komen niet zo vaak voor.

Wat veroorzaakt SPMS?

Het is niet duidelijk waarom RRMS verandert in SPMS. Sommige onderzoekers denken dat het komt door zenuwbeschadiging die eerder in de ziekte is opgetreden.

Niet iedereen met de relapsing-remitting vorm van de ziekte zal SPMS krijgen. Artsen weten niet zeker wie wel en wie niet, of hoe snel het zal gebeuren.

U heeft meer kans om SPMS te krijgen als:

• Je ouder bent

• Je leeft al lange tijd met MS

• Je hebt veel zenuwschade in je hersenen en ruggenmerg

• U heeft frequente en ernstige terugvallen

Voordat er ziektemodificerende medicijnen beschikbaar waren, veranderde de helft van de mensen met RRMS binnen 10 jaar in SPMS. Nieuwe behandelingen hebben het beloop van MS veranderd. Vandaag de dag kunnen deze medicijnen MS vertragen en de overgang naar SPMS vertragen, hoewel artsen niet weten in welke mate ze dit vertragen.

Symptomen van SPMS

De overgang naar SPMS gebeurt vaak langzaam, en het kan moeilijk zijn om zeker te weten of uw toestand veranderd is. Uw symptomen vormen de belangrijkste aanwijzing. Met SPMS zult u minder of geen terugvallen hebben. Als u wel een terugval heeft, kan het zijn dat u daar niet zo volledig van herstelt als vroeger. U kunt symptomen opmerken die na verloop van tijd erger worden, zoals:

• Meer vermoeidheid, gevoelloosheid, of zwakte

• Dubbel zicht of andere problemen met uw zicht

• Meer problemen met lopen, evenwicht, en coördinatie

• Blaas- en darmproblemen

• Moeilijker denken, onthouden en concentreren

Tests voor SPMS

Gewoonlijk stellen artsen de diagnose SPMS wanneer uw symptomen gedurende ten minste 6 maanden gestaag zijn verergerd.

Geen enkele test kan bevestigen dat u SPMS heeft. Maar uw arts kan wel de veranderingen in uw ziekte volgen met tests die aantonen hoeveel zenuwschade u hebt.

• MRI (magnetische resonantie beeldvorming). MS maakt gebieden van schade, laesies genaamd, in uw hersenen en ruggenmerg. Een MRI maakt gebruik van krachtige magneten en radiogolven om foto's te maken waarop te zien is hoeveel laesies u heeft en waar ze zich bevinden. Uw arts kan zien of het erger is geworden.

• Cerebrospinaal vloeistof (CSF) test. CSF is een heldere vloeistof die uw hersenen en ruggenmerg baadt en beschermt. Uw arts zal controleren op bepaalde eiwitten en andere stoffen in uw liquor die kunnen aantonen of uw ziekte actief is. Om een monster van het liquor te nemen, zal uw arts een lumbaalpunctie uitvoeren, ook wel ruggenmergpunctie genoemd.

• Evoked potentials (EP) test. Dit is een controle van uw zenuwen om na te gaan of MS de zenuwen heeft beschadigd die u helpen zien, horen en voelen. Uw arts plaatst elektroden op uw hoofdhuid om de elektrische activiteit in uw hersenen te registreren.

• Optische coherentie (OCT scan). Deze scan maakt een 3D-beeld van uw oog, zodat uw arts de gezondheid van uw oog kan controleren en kan zien wat er onder de oppervlakte gebeurt.

Wat kunt u verwachten?

Als u eenmaal SPMS heeft, kunnen uw symptomen gestaag erger worden, maar hoe snel dit gebeurt verschilt van persoon tot persoon. Uw arts zal uw SPMS beschrijven op basis van hoe actief uw ziekte is:

• Actief. U zit in een terugval of u heeft nieuwe symptomen.

• Stabiel. U heeft geen nieuwe symptomen.

• Actief-progressief. U heeft terugvallen, en uw symptomen worden erger.

• Niet-actief-progressief. Geen terugval, maar uw symptomen worden erger.

Behandeling voor SPMS

Uw behandelingsstrategie hangt af van de SPMS fase waarin u zich bevindt.

Actieve SPMS. Wanneer u actieve SPMS heeft, kan uw arts u voorstellen om medicijnen te nemen die ziektemodificerende medicijnen (DMD's) worden genoemd, net zoals u deed toen u RRMS had. DMD's kunnen relaps helpen voorkomen en de relaps die u toch krijgt minder ernstig maken. DMD's die SPMS behandelen zijn onder andere:

• Alemtuzumab (Campath, Lemtrada)

• Dimethyl fumaraat (Tecfidera)

• Fingolimod (Gilenya)

• Interferon beta-1b (Avonex, Betaseron, Extavia)

• Natalizumab (Tysabri)

• Ofatumumab (Arzerra, Kesimpta)

• Ocrelizumab (Ocrevus)

• Rituximab (Riabni, Rituxan, Ruxience, Truxima)

• Siponimod (Mayzent)

• Teriflunomide (Aubagio)

U kunt doorgaan met het nemen van hetzelfde geneesmiddel dat u nam toen u RRMS had, als het u heeft geholpen.

Corticosteroïden zijn een andere optie. Ze verminderen de ontsteking in uw hersenen en ruggenmerg, zodat uw terugvallen korter en minder hevig zijn. U neemt de steroïden meestal maar kort, omdat de bijwerkingen vaak erger worden naarmate u ze langer gebruikt.

Stabiele SPMS. Uw arts zal u behandelingen aanraden om uw symptomen onder controle te houden en u in beweging te houden. Dit kan revalidatie en medicijnen omvatten om problemen te behandelen zoals:

• Pijn

• Depressie

• Moeite met slapen

• Vaak plassen

Actief-voortschrijdende SPMS. Bij dit type heeft u mogelijk een sterkere behandeling nodig. Uw arts kan u overschakelen op een andere DMD. Of u kunt het chemotherapiemedicijn mitoxantrone (Novantrone) nemen. Het werkt door het stoppen van de aanval van het immuunsysteem tegen myeline, de beschermende laag rond uw zenuwcellen.

Cladribine (Mavenclad), novantrone en siponimod (Mayzent) zijn door de FDA goedgekeurde geneesmiddelen die speciaal bedoeld zijn voor de behandeling van SPMS. Novantrone wordt niet vaak gebruikt omdat het bijwerkingen kan veroorzaken zoals ernstige hartproblemen en een verhoogd risico op infecties en leukemie.?Cladribine is in verband gebracht met levensbedreigende infecties en mogelijke tumoren, dus het wordt meestal gereserveerd voor mensen die andere behandelingen niet kunnen verdragen of er niet op reageren.

Niet-actief-voortschrijdend SPMS. Bij dit type SPMS heeft u geen terugvallen, maar worden uw symptomen erger. Als dat uw situatie is, kunt u een revalidatieprogramma proberen om uw kracht en bewegingsmogelijkheden te verbeteren.

Revalidatietherapie voor SPMS

Revalidatie helpt bij de fysieke en mentale gevolgen van SPMS op uw leven en houdt u onafhankelijk en veilig. Een revalidatieprogramma kan bestaan uit:

Fysiotherapie. Een fysiotherapeut leert u oefeningen om uw kracht, evenwicht, energieniveau en pijn te verbeteren. Als u moeite heeft met lopen, kan uw therapeut u laten zien hoe u zich kunt verplaatsen met een wandelstok, krukken of een scootmobiel.

Ergotherapie. Dit programma leert u hoe u uw dagelijkse activiteiten gemakkelijker kunt uitvoeren. U leert hoe u:

• Energie te besparen

• Gebruik hulpmiddelen om je te helpen aankleden, koken en andere taken uit te voeren

• Verander je werkgebied om het makkelijker te maken om dingen gedaan te krijgen

Cognitieve revalidatie. MS kan uw vermogen om te denken, te concentreren en te onthouden aantasten. Een therapeut controleert manieren om hiermee om te gaan, zoals:

• Organisatie hulpmiddelen zoals to-do lijsten, kalenders, notities, en afspraak reminders

• Methoden om afleidingen te blokkeren en je focus te verbeteren

• Geheugentrucs zoals woordassociatie om je te helpen namen, woorden en feiten te herinneren

Vocational therapy. MS kan het moeilijk maken om uw werk te doen. Een therapeut kan u betere manieren laten zien om uw werkruimte in te richten, uw dag te organiseren en uw taken te voltooien. Als de baan die u nu heeft niet goed samengaat met uw SPMS, kan de therapeut u helpen een baan te vinden en te solliciteren die beter bij u past.

Spraak-taaltherapie. MS kan de spieren beschadigen die de spraak en het slikken regelen. Een spraak-taaltherapeut zal u leren hoe u duidelijker en gemakkelijker kunt praten, en hoe u kunt eten zonder u te verslikken.

Veranderingen in levensstijl voor SPMS

Naast medicatie en therapie zijn er dingen die u kunt doen om het leven met SPMS makkelijker te maken.

Verander de manier waarop u eet. Van geen enkel voedingsplan is bewezen dat het de symptomen van MS verlicht. Maar het kan helpen om voldoende voedingsmiddelen binnen te krijgen die ontstekingen kunnen verminderen.

• Kies voor goede vetten, zoals die uit zalm, canola olie, lijnzaad en walnoten. Neem minder verzadigd vet, dat afkomstig is van vlees en zuivelproducten.

• Fruit en groenten zitten vol met plantaardige voedingsstoffen die de MS-ziekte activiteit kunnen helpen vertragen.

• Beperk zout. Sommige studies tonen aan dat een zoutrijk dieet leidt tot ernstiger MS-symptomen, terwijl andere studies dit niet aantonen. Maar te veel zout kan ook andere problemen veroorzaken, zoals hoge bloeddruk en hartziekten.

Blijf actief. Experts zeggen dat lichamelijke activiteit veilig is als u MS heeft, en het heeft veel voordelen. Een regelmatige workout kan helpen:

• Uw spieren en gewrichten te versterken

• Verbeter uw vermogen om te lopen en in balans te blijven

• Bestrijd vermoeidheid en depressie

• Vergroot uw flexibiliteit

Maak aerobe oefeningen - het soort dat je hart laat pompen, zoals wandelen of zwemmen - onderdeel van je routine. Doe ook aan krachttraining en stretching. Als u traint, zorg er dan voor dat u niet te veel doet, want dat kan leiden tot meer vermoeidheid.

Houd uw gewicht onder controle. Het dragen van extra kilo's verergert MS-symptomen zoals vermoeidheid. Overgewicht zorgt ook voor extra belasting van uw gewrichten. Als u moet afvallen, vraag uw arts dan om tips. Als u slechts 10% van uw lichaamsgewicht verliest, kunt u zich al beter voelen.

Rook niet. Roken verergert uw symptomen en versnelt het tempo waarin uw ziekte verergert. Als u levenslang rookt en u hebt in het verleden geprobeerd te stoppen, vraag uw arts dan om suggesties die kunnen helpen.

Vraag uw arts naar supplementen. Sommige vitaminen en voedingsstoffen zijn veelbelovend gebleken voor de behandeling van MS. Overleg met uw arts voordat u supplementen gaat gebruiken, zoals de volgende:

• Vitamine D. In een aantal studies bleek dat mensen met een laag vitamine D-niveau meer kans hadden op MS-aanvallen en nieuwe laesies in hun hersenen en ruggenmerg.

• Biotine. In sommige studies verbeterden hoge doses van deze B-vitamine de symptomen bij mensen met progressieve vormen van MS. Maar in andere studies verslechterden enkele mensen terwijl ze het supplement innamen.

• Antioxidanten. Vitamines zoals A, C en E helpen celschade te bestrijden die betrokken kan zijn bij MS. Maar omdat ze het immuunsysteem versterken, kunnen ze MS verergeren. Het is veiliger om antioxidanten uit fruit en groenten te halen in plaats van supplementen.

• Probiotica. Een mix van gezonde en schadelijke bacteriën die normaal in je darmen leven. Onderzoek toont aan dat mensen met MS meer van een schadelijk type bacterie hebben dat bijdraagt aan ontstekingen. Probiotica bevatten "goede" bacteriën en kunnen helpen het evenwicht in uw darmen te herstellen.

De FDA reguleert supplementen niet zo grondig als medicijnen, dus het is niet altijd duidelijk hoe goed ze werken en hoe veilig ze zijn. En ze kunnen bijwerkingen hebben.