Carolyn vertelt hoe MS haar relaties heeft beïnvloed. Lees verder om te ontdekken hoe zij omgaat met vriendschappen, familie en haar huwelijk.
Hoe Multiple Sclerose mijn relaties beïnvloedt
Door Carolyn Deming Glaviano, zoals verteld aan Alexandra Benisek
Ik kreeg de diagnose multiple sclerose op mijn verjaardag. Ik had wat pijn in mijn ogen en ging naar mijn optometrist, die me toen vertelde dat ik naar mijn oogarts moest gaan. Na een paar uur in de oogartsenkamer te hebben gezeten en veel artsen te hebben gezien, vertelde een arts-assistent me dat ze denken dat ik MS heb. Ze stelde voor dat ik naar de spoedafdeling zou gaan en me zou laten opnemen in het ziekenhuis voor een MRI.
Er was een moment dat ik in shock was. Ik bleef maar denken: nee, echt, ik ben hier alleen voor pijn in mijn ogen. Ik belde mijn collega, Cassie, om haar de situatie te vertellen. Uiteindelijk bracht ze zoutjes, gemberbier en amandelen mee en bleef ze bij me terwijl ik in het ziekenhuis werd opgenomen. Die dag kreeg ze de status van vriendin, gewoon door zo'n geweldig persoon te zijn.
Hoe MS mijn vriendschappen beïnvloedde
Een van de dingen die iedereen met een chronische ziekte nodig heeft, is iemand om naar te luisteren en om dingen mee te bespreken. Mijn vriendin en kamergenote, Sarah, was bij me op afspraken, niet alleen om mijn advocaat te zijn, maar ook om getuige te zijn van wat er gezegd werd. Artsen willen meestal dat mensen weggaan tijdens een ruggenprik, maar Sarah ging niet weg. Ze hield mijn hand vast en aaide mijn haar tijdens de procedure.
Door mijn diagnose heb ik van mijn vrienden geleerd wat ik nodig heb. Cassie was bijvoorbeeld niet van plan om me alleen in het ziekenhuis te laten. Daarvoor was het een professionele vriendschap. Maar we hebben die dag zo'n 100 barrières overschreden, omdat ik niet alleen wilde zijn en zij bereid was haar rol te spelen.
Mijn andere lange-afstandsvriendin is erg goed met medische dingen en wilde op de hoogte blijven. Dus werd Sarah een centraal aandachtspunt voor de mensen in mijn leven, zodat ik ze niet hoefde bij te praten. Ze verbond iedereen en beantwoordde vragen.
Maar dat is slechts één kant -- de diagnose en de ondersteunende kant. Dan zijn er nog de fysieke beperkingen. Naarmate mijn handicap voortschreed, veranderde mijn manier van lopen, mijn uithoudingsvermogen, mijn evenwicht en zelfs mijn vermoeidheidsniveaus. Vermoeidheid is zo slopend, en soms heb ik slechte bewegingsdagen, zodat ik soms plannen moet afzeggen. Totdat jij of iemand in je omgeving hiermee te maken krijgt, besef je niet hoe moeilijk het is om je te verplaatsen.
Mijn vrienden maken er nooit een probleem van als ik plannen moet afzeggen. Ze vatten het niet persoonlijk op en geven me geen slecht gevoel. Omdat ik al teleurgesteld ben -- ik wilde ze zien. Het is niet dat ik onbetrouwbaar ben. Ik moet fysiek bepalen waartoe ik in staat ben, en een kosten-batenanalyse maken van wat ik vandaag moet doen, wat ik morgen moet doen, en wat ik de rest van de week moet doen.
Vervolg
Hoe MS mij en mijn familie beïnvloedde
Ik heb een ongelooflijke familie. Maar in het begin maakte ik me zorgen over hoe mijn ouders ermee omgingen. De ouder-kind relatie deed een enorme wissel. Ik dacht dat ik voor mijn ouders zou gaan zorgen toen ze ouder werden, maar dat is niet gebeurd. Ze zorgen nog steeds erg veel voor mij.
Ik heb veel aan communicatie moeten werken. In het begin wist ik niet hoe ik moest overbrengen op welke manieren ik mijn moeder nodig had om me te helpen. Ik wilde dat ze een gedachtelezer was. Ze wist ook niet hoe ze harde informatie moest opnemen en meteen wist wat ze moest zeggen. Ik wilde dat ze onmiddellijk en perfect zou reageren, maar ze had tijd nodig om na te denken.
Nu, zijn we in een echt geweldige ruimte. Maar dat heeft tijd gekost. Het is zo belangrijk om open te zijn met communicatie. We moesten samen komen om dat uit te zoeken.
Ook al steunt mijn familie me enorm, toch heb ik moeten zeggen: zeg dat alsjeblieft niet tegen me, of zo wil ik dat je me helpt, of kunnen we x doen in plaats van y? Dat kost energie, moeite, en is een leercurve.
Hoe MS mijn huwelijk beïnvloedde
Mijn vriend, nu echtgenoot, en ik begonnen een lange-afstand relatie. Toen ik gediagnosticeerd werd, waren we nog niet zo lang samen. Hij zou op een bruiloft zijn toen ik naar het ziekenhuis ging. Hij belde zijn vriend op en zei, ik kan er niet bij zijn. Hij veranderde zijn vlucht en kwam van Atlanta naar Chicago om bij mij te zijn.
Hij sloot vriendschappen met al mijn vrienden op Facebook en deed een "verjaardagsherdenking", omdat ik op mijn verjaardag was gediagnosticeerd. Ze kochten alcohol en eten en deden een hele verjaardagsherhaling enkele dagen nadat ik uit het ziekenhuis was gekomen. Hij was nooit bang voor mijn diagnose. Ik weet niet hoe ik zoveel geluk heb gehad. Omdat ik weet dat veel mensen de andere kant op zouden rennen, niet wetende wat de toekomst zou brengen.
Vandaag heb ik mobiliteitsproblemen en we hebben veel verhalen in ons huis. Dus draagt hij mijn glas water, mijn boek en mijn telefoon, zodat ik me kan concentreren om de trap op te lopen. Ik kan onze hond niet meer uitlaten, dus daar zorgt hij voor.
Vervolg
We hebben moeten veranderen wat en hoe we dingen doen. Nu doen we veel check-ins. Op sommige slechte dagen, moest ik vragen, wil je dit horen? of ben je in de juiste stemming om dit te horen? Zo niet, dan is het goed. Ik heb niet het gevoel dat hij me de rug zou toekeren. Omdat zijn mentale gezondheid en zijn vermogen om mij te steunen ook in orde moeten zijn.
Ik denk dat het idee dat je echtgenoot alles moet zijn, te veel druk op hem legt, het is oneerlijk. Op bepaalde dagen, heb ik een andere persoon om te helpen, zoals een vriend.
Praten met anderen over MS
Tijdens vorige banen was ik niet luid en trots over MS. Ik voelde me onzeker of ik wel wilde erkennen dat ik, wat nu als een handicap wordt beschouwd, heb. Ik weet dat mensen niet onbevooroordeeld zijn, dus ik was doodsbang om mezelf zelfs maar te identificeren.
In veel gevallen, als je er goed uitziet, is er ook een stigma. Voordat ik lichamelijke beperkingen kreeg, had ik een onzichtbare ziekte. Ik zou me afvragen of ik moet proberen er zieker uit te zien dan ik ben om te bewijzen dat ik MS heb. Dat is een last, vooral op het werk. Dus, draaide ik de andere kant op. Ik deed alsof alles in orde was. Mijn professionele leven en persoonlijkheid zijn erg belangrijk voor me, dus daar ging mijn energie naar uit. En dan was mijn herstel in het weekend. Maar ik realiseerde me dat het niet eerlijk was dat mijn werk alle goede energie kreeg.
Het is een hoop therapie en veel praten met bazen. Bij elke nieuwe baan, wist mijn baas uiteindelijk van mijn MS. Maar dat was niet meteen. Het duurde een paar maanden voordat ik het ze vertelde.
Als ik met anderen over MS praat, gebruik ik graag de uitdrukking "dynamische handicap". Ik vertel wanneer het een goede energiedag is en wanneer het een slechte mobiliteitsdag is. Op mijn huidige werk heb ik een heel begripvol leidinggevend team. Als ze een persoonlijke vergadering hebben, geven ze me de keuze om te komen of niet. En dat is geweldig.
Vervolg
Maar in vorige jobs, had ik enkele problemen, zoals het krijgen van een invaliditeitsparking. Er zijn mechanismen om mensen met MS te helpen, maar het is niet een naadloos proces, het is niet altijd gemakkelijk te begrijpen. Maar er zijn dingen die je kunt doen.
Mijn kenmerkende sound bite is, Als je het niet vraagt, krijg je het niet. Wat is het ergste wat er kan gebeuren als iemand nee zegt? Je hebt nog steeds de zelfverzekerdheid van te weten dat je voor jezelf opkwam. Dat betekent dat je energie, je grenzen, je werk-privé balans, je gezondheid, je dokter, en de mensen in je leven - dat zijn keuzes die je hebt.
Er zijn magische mensen in deze wereld die nooit verteld hoeft te worden hoe ze moeten helpen, maar de meeste mensen willen gewoon wat richting. De steun die je van je werk krijgt zal niet dezelfde steun zijn als die van je familie of je vrienden. Maar de meeste mensen hebben de mogelijkheid om iets te bieden.
