MS kan invloed hebben op de manier waarop uw hersenen werken. Hier volgen tips over hoe u de veranderingen met uw familie kunt bespreken en hoe zij u kunnen helpen.
Hij begrijpt dat MS de manier waarop je denkt, voelt en handelt kan veranderen, beter dan de meeste mensen. Hij weet ook uit eerste hand hoe moeilijk het kan zijn om dit aan anderen uit te leggen.
Symptomen zoals geheugenproblemen en depressie ontstaan omdat MS de manier waarop je hersenen werken aantast. Hoewel deze problemen een enorme impact op je leven kunnen hebben, weten andere mensen niet altijd dat je ze hebt. Macaluso zegt dat het vaak voorkomt dat mensen met MS er aan de buitenkant goed uitzien, maar zich van binnen niet goed voelen.
Het kan ook de andere kant opgaan. Tim Vartanian, MD, directeur van het Judith Jaffe Multiple Sclerosis Center in New York, zegt dat familieleden of collega's de veranderingen misschien als eerste opmerken.
Hoe dan ook, het is belangrijk om je naasten te laten weten wat er nu aan de hand is en wat er in de toekomst kan gebeuren. Dit helpt hen de veranderingen die ze zien beter te begrijpen. Ze kunnen ook hulp bieden als en wanneer je die nodig hebt.
Cognitieve Problemen
Op een bepaald moment zal meer dan de helft van de mensen met MS cognitieve problemen krijgen. (Sommige MS-patiënten noemen het "cog fog".) Vartanian zegt dat de meest voorkomende symptomen zijn:
-
Vertraagd denken
-
Wazig geheugen
-
Problemen met executieve functies -- je vermogen om dingen te plannen en te doen
En soms voel je je gewoon niet zo scherp als vroeger.
Mensen met MS kunnen sommige of al deze dingen hebben. Maar voor de meesten staan geheugenproblemen bovenaan de lijst. Vartanian zegt dat MS zowel recente herinneringen als herinneringen uit het verre verleden kan aantasten.
Voor velen zijn de dagelijkse symptomen echter vaak mild. Maar zelfs kleine geheugenverliesjes kunnen een uitdaging zijn. (Geheugenproblemen zijn een van de belangrijkste redenen waarom mensen met MS stoppen met werken).
Om uit te leggen hoe dit voelt, kunt u proberen het in termen te plaatsen die anderen kunnen begrijpen. Je zou kunnen zeggen: Weet je nog hoe overstuur je was toen je gisteren je autosleutels niet kon vinden? Als mijn MS voortschrijdt, kan me dat vaker overkomen.
Mensen met MS moeten samenwerken met een arts, een neuropsycholoog genaamd, die manieren kan voorstellen om de geest te scherpen. Dit omvat zowel mentale als fysieke oefeningen. Zaken die de werking van de hersenen kunnen beïnvloeden, zoals depressie, angst en stress, moeten allemaal worden aangepakt, zegt Vartanian.
Laat uw dierbaren weten wat u kan helpen om de geheugenproblemen die MS met zich meebrengt onder controle te houden.
Houd het hoofd koel. Beschadigde zenuwen werken niet goed in de hitte. Daarom denken en leren veel (maar niet alle) mensen met MS beter als het koel is. Om u beter te concentreren, brengt u tijd door met uw vrienden op een koele, rustige plek zonder afleiding. (Ga weg van Netflix!) Laat ze weten dat dit het doel is, voor het geval je het af en toe vergeet.
Maak to-do lijstjes. Veel mensen met MS zeggen dat ze het overzicht verliezen op stukjes papier. In plaats daarvan kunt u een kleine recorder gebruiken die u om uw nek kunt hangen of de voicerecorder van uw telefoon. En laat uw vrienden weten dat u dit doet, zodat ze kunnen helpen.
Stel een routine in. Leg uw autosleutels, telefoon en bril op dezelfde plaats, zodat u altijd weet waar ze zijn. Laat uw dierbaren weten waar die plek is, zodat als ze ze ergens anders zien, ze ze terug kunnen leggen.
Laat het alarm afgaan. Gebruik bellen en fluitjes op uw telefoon of computer om u eraan te herinneren dingen te doen. Uw dierbaren kunnen dezelfde alarmen instellen, zodat ze u eraan kunnen herinneren als u vergeet waar het alarm voor is.
Zet het op herhalen. Als iemand u iets vertelt, herhaal het dan. Op die manier is de kans groter dat het in je hoofd blijft hangen -- en in dat van hen.
Depressie
Depressie is één van de meest voorkomende MS-symptomen. Het kan moeilijk zijn om erover te praten. Sommige mensen zien het als een teken van zwakte. Anderen voelen zich in verlegenheid gebracht of schamen zich. En als u depressief bent, is het normaal dat u zich wilt terugtrekken van anderen.
Maar het is belangrijk om uw gevoelens te delen met mensen uit uw omgeving. Leg uit dat depressie een natuurlijk onderdeel is van het proces van MS en dat het net als alle andere symptomen behandeld moet worden. Het is niet iets waar u zomaar uit kunt komen. En ondanks hun beste inspanningen zullen uw vrienden en familie u waarschijnlijk niet kunnen opvrolijken.
Jessica Thomas is maatschappelijk werkster in Greensboro, NC. Ze heeft MS, net als veel van de mensen die ze ziet. Ze zegt dat een psychiater kan helpen om te gaan met de emoties van het leven met MS, maar dat mensen die depressief zijn ook medicijnen nodig kunnen hebben. Ze merkt ook op dat mensen een MS-vrije zone nodig hebben -- een deel van het leven of een passie waar MS geen invloed op mag hebben.
Lichaamsbeweging is ook een cruciaal onderdeel. Het is belangrijk voor uw algehele gezondheid en welzijn. Het helpt ook bij bijna elk aspect van MS en kan beter werken tegen depressie dan antidepressiva. Dus u kunt een vriend vertellen dat een trainingspartner u echt kan helpen om op schema te blijven.
Vertel ook aan je naasten dat deze dingen kunnen helpen om depressies weg te houden:
-
Gezonde manieren om met stress om te gaan
-
Een meer plantaardig dieet
-
Voldoende rust
-
Hulp bij het afwerken van je to-do lijst wanneer je het nodig hebt
