Iedereen die voor het eerst met een ernstige medische aandoening wordt geconfronteerd, heeft niet alleen dringend behoefte aan deskundig medisch advies en behandeling, maar ook aan steun -- van vrienden, familie, kennissen en anderen die de oven van diagnose en behandeling al hebben doorstaan.
Steun: That's What Friends Are For
Reik uit voor hulp
Uit de dokter archieven
6 Augustus, 2001 -- "Oh, God, Ik wil niet sterven."
Dat waren de eerste woorden die Linda Baginski uitsprak toen ze vijf jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg. "Mijn eerste emoties waren schrik doorspekt met angst," vertelt ze aan de dokter.
Vrouwen bij wie pas borstkanker is vastgesteld -- of iedereen die voor het eerst met een ernstige medische aandoening wordt geconfronteerd -- zullen deze gevoelens misschien bekend voorkomen. En ze zullen misschien herkennen wat Baginski beschreef als een dringende behoefte, niet alleen aan deskundig medisch advies en behandeling, maar ook aan steun -- van vrienden, familie, kennissen, en anderen die de oven van diagnose en behandeling al hebben doorstaan.
Vooral dat laatste kan belangrijk zijn, zegt ze.
"Je kunt de meest liefdevolle, ondersteunende familie hebben die je je maar kunt voorstellen, maar niemand weet hoe het voelt om kanker te hebben, behalve iemand die het zelf heeft," zegt Baginski.
Het is deze notie - dat niemand een ziekte beter kent dan iemand die eraan lijdt - die het idee van steungroepen voor patiënten heeft versterkt. Vandaag de dag komen dergelijke groepen in het hele land bijeen om sociale, emotionele en educatieve hulp te bieden aan individuen en families die worstelen met uiteenlopende aandoeningen zoals Alzheimer, fibromyalgie en het syndroom van Gilles de la Tourette.
Toch kunnen steungroepen de steun die men "van nature" vindt bij echtgenoten, uitgebreide familie en vrienden meestal alleen maar versterken - en zelden vervangen. "Dat is waar je je het eerst toe wendt," zegt Baginski.
Een groeiende hoeveelheid medische literatuur getuigt van de invloed van sociale steun bij het helpen van mensen om hun ziekte te bestrijden. De man of vrouw die met kanker of een andere levensbedreigende aandoening te maken heeft, kan te overweldigd zijn om hulp te vragen, en is niet bereid anderen te "belasten". De actieve hulp van belangrijke anderen kan van cruciaal belang zijn.
Zelfs relatief kleine daden kunnen een lange weg gaan. Baginski herinnert zich de dag dat haar haar begon uit te vallen na haar eerste chemotherapie behandeling.
"De eerste persoon die ik belde was een vriendin die altijd mijn haar deed," zegt ze. "Ze kwam langs en schoor mijn hoofd, en we zetten de pruik op. We hebben samen gehuild. Maar daarna zijn we gaan lunchen en winkelen.
"Ik had dat soort steun nodig op dat moment," zegt Baginski.
Diepgaande Emotionele Processen
Nieuw onderzoek suggereert dat vrienden zoals Baginski's winkelgezel niet alleen zorgen voor verzorging in tijden van nood, maar ook kunnen helpen het leven te verlengen.
Op een recente bijeenkomst van de American Psychosomatic Society presenteerde Karen Weihs, MD, onderzoek waaruit blijkt dat een netwerk van ondersteunende vrienden en familieleden de kansen van een vrouw vergroot om kankervrij te blijven na een behandeling voor borstkanker.
In de studie werd aan 91 vrouwen bij wie pas borstkanker was vastgesteld, gevraagd een lijst te maken van de mensen op wie zij een beroep konden doen voor hulp op het moment dat hun chemotherapie was afgelopen. De patiënten werden vervolgens gedurende zeven jaar gevolgd om te zien hoe zij het deden.
"Wat ik vond is dat vrouwen die aangaven meer mensen te hebben om hulp te vragen, een langere tijd tot progressie van de ziekte hadden en minder kans op progressie," zegt Weihs. "Het voegt iets toe aan de reeds bestaande literatuur waaruit blijkt dat mensen die denken dat ze meer steun hebben, of die hun steunnetwerk als adequater ervaren, meer kans hebben om het goed te doen wanneer ze borstkanker hebben."
Ze is assistent professor in de psychiatrie aan het George Washington University Medical Center in Washington, D.C.
Interessant is dat vrouwen met terugkerende borstkanker die grote sociale netwerken hadden, een groter risico liepen op progressie van de ziekte.
Weihs zegt dat deze verrassende bevinding in overeenstemming is met soortgelijke bevindingen bij mensen met een nierziekte in het eindstadium. Voor mensen met een zeer ernstige ziekte, suggereert het onderzoek, kan een groot sociaal netwerk dat verplichtingen met zich meebrengt een stressvolle last zijn, in plaats van een voordeel.
Maar voor mensen in de studie met een ziekte in een vroeger stadium was een sociaal netwerk duidelijk een goede zaak. Weihs benadrukte dat het niet gaat om het aantal sociale contacten - die min of meer oppervlakkig kunnen zijn - maar om het aantal echt goede contacten die mensen ervaren als "er zijn" in een tijd van nood.
Om die reden zegt ze dat ze gelooft dat, hoewel steungroepen voor patiënten een plaats hebben, wat echt telt het directe netwerk van familie en vrienden rondom de zieke persoon is.
"Het soort processen waar we het hier over hebben zijn diepgaande emotionele processen, geen oppervlakkige connecties," vertelt Weihs aan de dokter. "Het heeft te maken met het hebben van een oprecht gevoel dat mensen om je geven. Dat komt na verloop van tijd en gebeurt niet alleen op korte termijn."
Buddy-Up
Maar hoewel steungroepen van ondergeschikt belang zijn aan het directe netwerk van familie en vrienden, bieden ze volgens Baginski wel iets wat vrienden en familie niet kunnen.
Dat iets is kennis uit de eerste hand over de ontberingen van de behandeling. "Vrouwen belden me doodsbang op voor hun eerste chemotherapie," zegt ze. "Natuurlijk ben je bang. Je kunt je moeder bellen of je beste vriendin, maar om iemand te bellen die er echt bij is geweest en de chemo door haar aderen heeft laten gieren - dat is heel rustgevend."
In het City of Hope National Medical Center in Duarte, Californië, hielp Baginski bij het opstarten van haar eigen steungroep die informele discussies en het delen van verhalen combineert met educatieve lessen over borstkanker van bezoekende deskundigen. Het idee om deze elementen te combineren kwam voort uit haar ontevredenheid met groepen waar ze mee geëxperimenteerd had die ofwel te klein en intiem waren of te groot en onpersoonlijk.
Baginski zegt dat steungroepen een bijzonder belangrijke rol kunnen spelen nadat patiënten de schrijnende fase van de eerste diagnose en behandeling hebben doorgemaakt. Hoewel ze vrij zijn van ziekte, kunnen overlevenden van borstkanker blijven zoeken naar een gemeenschap van mensen die weten wat ze hebben doorgemaakt.
"Nadat je klaar bent met de voortdurende controle, de doktersbezoeken, de behandelingen om de kanker te doden -- als dat allemaal voorbij is, lijkt er een gemeenschappelijke verlatingsangst te zijn die we allemaal ervaren," zegt Baginski. "De steungroepen bieden een link terug naar de veiligheid van de klinische omgeving waar ze niet meer zo dichtbij zijn."
Zelfs mensen die nooit een groep zouden opzoeken, worden sterk aangemoedigd om ten minste één andere patiënt of overlevende van kanker te vinden om "buddy-up" mee te zijn, zegt Baginski. Tegenwoordig werkt ze als patiëntencoördinator bij City of Hope, waar ze nieuw gediagnosticeerde kankerpatiënten koppelt aan overlevenden.
Je moet steungroepen niet helemaal afwijzen omdat je hebt gehoord dat het enige wat je doet is "een beetje zitten zeuren en klagen over je omstandigheden", zegt Baginski. "Probeer ze eens. Als de eerste niet werkt, zoek dan een andere. En als je er geen kunt vinden die aan je behoeften voldoet, probeer er dan zelf een te beginnen."
All You Need Is Love
Ja, de Beatles waren iets op het spoor, maar dokters wisten het al lang -- als het op overleven van ernstige ziekte aankomt, kan je het redden met een beetje hulp van je vrienden.
Wil je meer bewijs? Lees deze getuigenissen van hulp en steun van cybervrienden in verre oorden:
Het vinden van een dokter en zijn steun voor bipolaire stoornis https://my.webmd.com/roundtable_message/1540740
Hulpkreten op het Angstbord blijven nooit ongehoord https://my.webmd.com/roundtable_message/1538454
Waarom reiken mensen de helpende hand op een message board: van Depressie: Support Group https://my.webmd.com/roundtable_message/1535227
Prikbord gemakkelijk isolement https://my.webmd.com/roundtable_message/1535080
Hepatitis C bestuursleden zijn familie, samen er doorheen https://my.webmd.com/roundtable_message/1517769
Offline bijeenkomsten https://my.webmd.com/roundtable_message/1506905
Steun voor een mishandelde vrouw met rugpijn https://my.webmd.com/roundtable_message/1477610
