Deskundigen leggen vier stappen uit die patiënten in staat stellen om hun gezondheidsbehoeften vanuit een ziekenhuisbed te beheren.
Als u chronisch of ernstig ziek bent, is het nooit gemakkelijk om voor uw eigen verzorging te zorgen.
Het aantrekken van die ziekenhuisjurk en polsbandje en andere ogenschijnlijk eenvoudige taken kunnen ontmoedigend worden. Een second opinion vragen, uitzoeken wat uw verzekering dekt en uw behandelingsopties onderzoeken, kan een hele opgave zijn als u het vanuit uw ziekenhuisbed probeert.
Een van de redenen hiervoor, zeggen deskundigen, is dat patiënten vaak niet voorbereid zijn op de verandering in routine en het gebrek aan beschikbare middelen in hun nieuwe omgeving.
"Als je eenmaal bent opgenomen, zijn veel van de opties waar je op vertrouwde om je te helpen beslissingen te nemen op het gebied van gezondheidszorg - zoals het internet, of zelfs je persoonlijke computerbestanden of je adresboek - er plotseling niet meer. En dat kan je meer dan een beetje gedesoriënteerd maken," zegt Sandy Burke, de directeur van patiëntenvertegenwoordigers van het NYU Medical Center in New York.
Wat de zaken nog ingewikkelder maakt, zegt ze, is de staat van grote angst die gewoonlijk gepaard gaat met de meeste ziekenhuisverblijven.
"De emotionele toestand van de patiënt en vaak ook van de familie is zo hoog dat zelfs als de procedure of behandeling electief is, de meeste mensen niet verder denken dan de operatie door te komen," zegt Burke.
Hoewel niemand weet wanneer een acuut probleem zal toeslaan, of wanneer een chronische ziekte of aandoening plotseling zal verergeren, zeggen deskundigen dat het nemen van een paar eenvoudige stappen om ten minste een deel van uw gezondheidszorg voor te bereiden en te organiseren, kan helpen om u in de bestuurdersstoel te houden, als en wanneer de tijd voor ziekenhuisopname aanbreekt.
Wat volgt zijn vier stappen die volgens deskundigen een verschil zullen maken.
Stap 1: Leer jezelf kennen
Of u nu een chronische aandoening hebt -- of gewoon ouder wordt -- deskundigen zeggen dat een van de beste dingen die u voor uzelf kunt doen, is weten wat uw toekomstige behoeften op het gebied van gezondheidszorg kunnen zijn en hoe uw persoonlijke behoeften als gevolg daarvan kunnen veranderen. De beste bron voor deze informatie: uw arts.
"Ongeveer 10 jaar geleden ging mijn moeder met haar arts om de tafel zitten en had een zinvol gesprek, niet alleen over haar gezondheid, maar over het hele idee van ouder worden -- wat je kunt verwachten en hoe je je daarop kunt voorbereiden," zegt Lyla Correoso, MD, medisch directeur van het Bronx Hospice Program van de Visiting Nurse Service of New York.
Als gevolg hiervan zegt ze dat haar moeder niet alleen weet wat ze van zichzelf en haar lichaam kan verwachten als de jaren verstrijken, maar dat ze ook beter voorbereid is om beslissingen over de gezondheidszorg te nemen als het zover is. Ze is ook beter in staat om haar behoeften met familieleden te bespreken.
"In het geval dat mijn moeder in het ziekenhuis belandt, zal ze niet alleen beter voorbereid zijn op de ervaring, maar onze hele familie zal ook beter voorbereid zijn om haar te helpen, omdat we een idee hebben van wat er zal gebeuren en wat ze wil en nodig heeft," zegt Correoso.
Burke zegt dat het vooral belangrijk is om dit gesprek van hart tot hart met je arts te hebben als je gezondheidsproblemen hebt die na verloop van tijd aanzienlijk kunnen verergeren.
"U moet niet alleen weten wat u kunt verwachten, maar u moet ook het scala aan behandelingsmogelijkheden bespreken dat voor u openstaat mocht uw aandoening verergeren", zegt Burke tegen de arts.
In het geval dat u keuzes moet maken, zegt ze, is het oneindig veel gemakkelijker om de juiste te maken als u kunt putten uit eerdere kennis over uw opties.
Ook belangrijk: bespreek tijdens het gesprek met uw arts de taak om toezicht te houden op uw medische zorg, mocht het nodig zijn dat er meer dan één deskundige bij betrokken wordt.
"Soms gaat een patiënt ervan uit dat zijn internist of zelfs zijn specialist de ziekenhuiszorg op zich neemt, maar dat gebeurt niet automatisch," zegt Burke.
Als dit is wat u wilt, zegt ze dat u van tevoren met uw arts moet praten en ervoor moet zorgen dat hij of zij ermee instemt om een adviserende rol te spelen, zelfs als bij uw behandeling andere specialisten betrokken zijn.
Stap 2: Laat vriendschappen tellen
Of uw persoonlijke arts nu wel of niet de zorg voor u op zich neemt, deskundigen zeggen dat u het belang van een extra bron van steun in de vorm van een vriend of familielid die uw pleitbezorger kan zijn tijdens een ziekenhuisverblijf, niet mag onderschatten.
"Het is van vitaal belang dat u iemand hebt die u kunt vertrouwen om in de gaten te houden wat er gebeurt, om u te helpen beslissingen te nemen en om ervoor te zorgen dat de beslissingen die u neemt op de juiste manier worden gecommuniceerd naar degenen die voor u zorgen", zegt Correoso.
En, zegt ze, jij en je vriend moeten je hier zo veel mogelijk van tevoren op voorbereiden.
"Bespreek dit uitgebreid met de persoon die u als uw belangenbehartiger voor de gezondheidszorg hebt gekozen, liefst lang voordat een ziekenhuisopname noodzakelijk wordt. En overweeg zelfs een schriftelijke lijst te maken van wat u wel en niet wilt dat uw zorg omvat," vertelt Correoso aan de arts.
Daarna, zegt ze, moet u erop vertrouwen dat de persoon die u hebt gekozen zich voor u zal inzetten.
"Mensen zijn soms grappig. Ze zeggen dat ze iemand willen vertrouwen, maar in werkelijkheid vertrouwen ze alleen zichzelf. Daarom is het belangrijk om iemand te kiezen bij wie je je op je gemak voelt en die je kunt vertrouwen. En vertrouw hem dan ook!" zegt Correoso.
Als die persoon niet in staat is om je te helpen als het zover is -- of als je gewoon niemand hebt om op te vertrouwen -- vertelt Burke de dokter dat bijna alle ziekenhuizen een hiërarchie van personeelsleden hebben die namens jou kunnen pleiten.
"Het begint met de patient advocate, en de meeste grote ziekenhuizen hebben die. En zij kunnen je niet alleen helpen om je grieven te bemiddelen, maar ook helpen om ervoor te zorgen dat je rechten als patiënt worden gerespecteerd," zegt Burke.
Stap 3: Leer uw rechten kennen
Als het aankomt op het voorbereiden van een ziekenhuisverblijf, is volgens deskundigen misschien niets belangrijker dan te beseffen dat u als patiënt rechten heeft. En de tijd nemen om te leren wat die rechten zijn, kan u in veel situaties goed van pas komen.
Een van de belangrijkste van die rechten, zegt Burke, is het recht op uitleg over elke behandeling die wordt voorgeschreven, en het recht om die uitleg zo vaak te vragen als nodig is totdat u die volledig begrijpt. Ook belangrijk om te weten: u kunt om die uitleg vragen in uw moedertaal, zelfs als u Engels spreekt.
Het belangrijkste, zegt Burke, is misschien wel dat elke patiënt het recht heeft om elke behandeling te weigeren -- ook tests.
"Als je niet begrijpt waarom een test is voorgeschreven, waarom een medicijn is veranderd of als je vragen hebt over je zorg, heb je het recht om die zorg te weigeren totdat je meer te weten komt. En heel vaak is het de patiëntenvertegenwoordiger die tussenbeide kan komen en je die antwoorden kan geven, als je maar naar hen toekomt," zegt Burke.
Stap 4: Plan Vooruit
Hoewel uw verblijf in het ziekenhuis uiteindelijk soepel zal verlopen, waarschuwen deskundigen dat weinig patiënten voorbereid zijn op wat er gebeurt als ze weer naar huis gaan. Ons gezond verstand zegt dat we pas ontslagen worden als we beter zijn, maar in de loop der jaren is de definitie van dat woord drastisch veranderd.
"Mensen verwachten niet dat ze met pijn naar huis gaan, maar heel vaak doen ze dat wel. Ze verwachten niet dat ze veel van hun postoperatieve apparatuur zelf zullen moeten vinden - zoals een ziekenhuisbed of een commode - en dat doen ze wel. En dit alles kan dubbel zo moeilijk zijn als je onvoorbereid bent," zegt Susan Reinhard, co-directeur van het Rutgers Center for State Health Policy, dat gespecialiseerd is in het maken van keuzes in de gezondheidszorg voor consumenten.
Terwijl zelfs routinematige medische ingrepen - zoals het krijgen van een baby - ooit gepaard gingen met een minimaal ziekenhuisverblijf van tien dagen, vertelt Reinhard dat patiënten die zelfs de moeilijkste en meest complexe operaties ondergaan, tegenwoordig vaak binnen drie of vier dagen worden ontslagen.
"Herstel dat vroeger in het ziekenhuis plaatsvond, moet nu thuis plaatsvinden, en patiënten moeten zich daarvan bewust zijn en beseffen dat ze waarschijnlijk naar huis zullen gaan lang voordat ze zelf het gevoel hebben dat ze er klaar voor zijn," zegt ze.
Toegegeven, het is moeilijk om je voor te bereiden op een onverwachte ziekenhuisopname, maar Reinhard zegt dat als je een chronische ziekte hebt of gewoon ouder wordt, het belangrijk is om je te concentreren op wat je dagelijks nodig hebt, en na te denken over hoe je ermee om zou gaan als je niet meer volledig zou functioneren.
Probeer dan, zegt ze, manieren te bedenken om dit te compenseren en alle mogelijke regelingen te treffen voordat u naar het ziekenhuis gaat.
"Als uw ziekenhuisopname u volledig verrast, maak dan gebruik van zoveel mogelijk ziekenhuishulpmiddelen als u kunt, waaronder maatschappelijk werkers en patiëntenvertegenwoordigers, om u voor te bereiden op uw thuiskomst", zegt Reinhard.
Als je denkt dat je niet in staat bent om voor jezelf te zorgen als je weer thuis bent, vraagt Burke naar revalidatiefaciliteiten of zelfs verpleeghuiszorg, totdat je weer op eigen benen kunt staan.
Het belangrijkste, zeggen al onze deskundigen: Wees tip-of-the-tong vertrouwd met wat uw verzekeringspolis dekt, en zorg ervoor dat u snel uw handen kunt leggen op alle documentatie indien nodig.
Burke zegt: "Hoe meer u weet over wat u kunt verwachten voordat u in het ziekenhuis bent, hoe gemakkelijker en comfortabeler uw verblijf in het ziekenhuis, en uw herstel, zal zijn."
