Het stigma van chronische migraine kan ontstaan omdat anderen de aandoening niet echt begrijpen. Leer om te gaan met misvattingen over migraine.
Het stigma van chronische migraine
Door Dawn Buse, PhD, zoals verteld aan Keri Wiginton
Hoofdpijnaandoeningen, waaronder migraine, zijn wereldwijd een van de belangrijkste oorzaken van invaliditeit, vooral in de leeftijdsgroep 15-49 jaar. Dat is een groot probleem. Toch denken mensen vaak niet aan migraine als een belangrijke ziekte. Het wordt vaak geminimaliseerd en genegeerd.
Migraine is ongelooflijk belastend. Maar minder dan de helft van de mensen met de ziekte praat erover met hun arts. En slechts 5% van de mensen met chronische migraine heeft de juiste diagnose en preventieve zorg gekregen.
Stigmatisering kan daar deels debet aan zijn.
Wat zien mensen verkeerd over migraine?
Er zijn theorieën over waarom migraine zo gestigmatiseerd wordt. Eén reden is dat de symptomen meestal verborgen zijn. Mensen zien geen gips om je arm. Je gebruikt geen kruk, je bloedt niet.
Een andere reden is dat migraine weliswaar een onzichtbare ziekte is, maar wel invloed heeft op de mensen om je heen. Je moet je misschien terugtrekken in een donkere kamer, je medicijnen innemen en een tijdje slapen. Uw familie, collega's of vrienden moeten u dan misschien helpen.
Als iemand je vaak moet helpen, kan diegene onterecht denken dat je lui bent of migraine gebruikt om onder je verantwoordelijkheden uit te komen. Dat is eigenlijk een vrij algemeen stigma.
En mensen verwarren migraine vaak met andere vormen van hoofdpijn. Ze vragen zich misschien af waarom je niet gewoon een pilletje van de drogist kunt nemen om er overheen te komen. Maar het is meer dan alleen hoofdpijn. Het kan dagen aanhouden en heeft een lange lijst symptomen.
Je kunt bijvoorbeeld extreem gevoelig zijn voor licht. Dat kan het moeilijk maken om naar de film te gaan of te rijden als het licht is. Misschien moet u een bezoekje aan het strand of het park overdag overslaan. Fluorescerende bovenlichten, zoals die vaak in kantoren worden gebruikt, kunnen ook pijnlijk zijn.
Mensen met chronische migraine hebben vaak andere verhoogde zintuigen. Sommige geuren, zoals het parfum van je collega, kunnen overweldigend zijn.
Daar komt nog bij dat migraine een chronische ziekte is met onvoorspelbare aanvallen. De ene dag functioneer je heel goed en de volgende dag ben je volledig invalide. Voor iemand zonder migraine kan dat moeilijk te begrijpen of te geloven zijn.
Vervolg
Reframe Ideas Around Migraine
Chronische migraine is wanneer je, gemiddeld, 15 of meer hoofdpijndagen per maand hebt. Minstens acht daarvan zijn gekoppeld aan migraine, wat betekent dat u migraine symptomen heeft, of dat u reageert op voorgeschreven migraine medicatie.
Dat is op z'n minst om de dag hoofdpijn. Sommige mensen hebben continu hoofdpijn. Dat komt bovenop de vele andere invaliderende symptomen die voor, na of tussen de aanvallen kunnen optreden.
Het is gemakkelijk te begrijpen hoe migraine je betrokkenheid op het werk, op school of in je relaties kan verminderen. En terecht. Maar je voelt je misschien schuldig of beschaamd over hoe je aandoening anderen beïnvloedt. Je kunt andere negatieve houdingen en stereotypen over je ziekte gaan geloven en overnemen.
Wanneer u stigmatisering internaliseert, kunt u zich angstig, depressief, hulpeloos of onwaardig gaan voelen. Dat kan verwoestend zijn voor uw gevoel van eigenwaarde en welzijn. Psychisch leed kan vervolgens invloed hebben op uw lichamelijke gezondheid. Je kunt last krijgen van slapeloosheid, gewichtstoename, problemen met je immuunsysteem, of een van de andere medische problemen die geassocieerd worden met chronische stressoren.
Maar het is belangrijk om te weten dat je een ziekte hebt die niet jouw schuld is.
Probeer je aandoening in een positiever licht te zien. Vertel het je dokter als je het daar moeilijk mee hebt. Hij of zij kan je doorverwijzen naar een consulent die werkt met mensen die migraine hebben.
Professionals in de gezondheidszorg kunnen je ervaring ook normaliseren en je laten weten dat je niet de enige bent. In feite ben je 1 van de meer dan een miljard mensen op de planeet die met migraine leven.
Het is belangrijk om eerlijk te zijn.
Je wilt misschien niet de aandacht op jezelf vestigen of anderen tot last zijn. Maar mensen zonder migraine hebben misschien geen idee hoe ernstig uw aandoening is, tenzij u het hen vertelt.
Je kunt je nerveus voelen als je de eerste keer openhartig bent. Maar door dit soort gesprekken voelen jij en de ander zich vaak beter. En je zult je waarschijnlijk gesterkt voelen als je het stigma rond migraine van je afschudt.
Hoe praat je met je dierbaren?
Een goed ding dat je kunt doen, is een familielid meenemen naar je volgende migrainecontrole. Laat ze rechtstreeks van de dokter horen wat je diagnose is. Laat je arts uitleggen welke symptomen verband houden met je hoofdpijnaandoening en welke behandeling je eventueel nodig hebt.
Vervolg
Probeer zo veel mogelijk uw vrienden en familie bij uw behandelplan te betrekken. Mensen die om u geven willen helpen, dus geef hen specifieke taken. Vertel uw partner dat het heel nuttig zou zijn als hij/zij de kinderen stil zou kunnen houden tijdens uw aanvallen. Laat uw 3-jarige weten dat hij u een koud washandje kan brengen en rustig kan spelen om u te helpen u beter te voelen.
Het is ook een goed idee om je naasten een overzicht te geven van je behandelingen en medicijnen en die klaar te hebben liggen voor een migraineaanval.
En maak een reserveplan voor dingen als wanneer je je kinderen van school moet halen of je hond moet uitlaten. Vraag hulp aan je echtgenoot/echtgenote, een vriend, een ouder of een buur die je vertrouwt. En vergeet niet een plan B te hebben voor het avondeten. Zet de naam en het nummer van je favoriete pizzeria op de koelkast.
Hoe vertel je over migraine op het werk?
Dankzij structurele stigmatisering - wanneer negatieve houdingen en stereotypen deel uitmaken van beleid, wetten en organisatorische praktijken - hebben mensen met hoofdpijnaandoeningen het soms moeilijk om de wettelijke voorzieningen te krijgen waar ze recht op hebben.
Maar migraine is een gezondheidsprobleem dat beschermd wordt door de Wet voor Amerikanen met een handicap.
Vraag je dokter een korte brief te schrijven over je aandoening. Daarin kan hij je diagnose en instructies voor als je een aanval hebt, opnemen. Misschien moet u bijvoorbeeld een paar uur thuis gaan slapen, uit de buurt van fel licht gaan of in een geurvrije ruimte gaan werken.
Geef uw doktersverklaring aan uw personeelsafdeling. Als u voor een klein bedrijf zonder personeelsafdeling werkt, moet u misschien rechtstreeks met uw supervisor praten.
Technisch gezien hoeft u gezondheidsproblemen niet met uw collega's te delen. Maar het kan een hele stap vooruit zijn als je ze van tevoren laat weten dat je migraine hebt. Laat ze weten wat ze kunnen verwachten. En maak samen met hen plannen over hoe je dingen gaat regelen als een aanval je van je werk houdt.
Vervolg
Wees niet verlegen met je dokter.
Je moet al je symptomen delen. Je zult misschien verbaasd zijn over het brede scala aan symptomen dat met migraine gepaard gaat, waaronder allerlei vreemde dingen die misschien niet met elkaar in verband lijken te staan.
U kunt bijvoorbeeld voortdurend last hebben van hersenmist of pijn in uw huid, waardoor het moeilijk is een hoed of paardenstaart te dragen. U kunt maagproblemen hebben, zoals diarree, oprispingen of constipatie. U kunt dingen ruiken of proeven die er niet zijn. Je spraak kan haperen, of je halve lichaam kan gevoelloos worden.
Laat uw arts de puzzelstukjes in elkaar leggen om u te helpen erachter te komen wat er aan de hand is.
Zoek steungroepen voor migraine
Het kan bevrijdend zijn om uw ideeën, gevoelens en frustraties openlijk te delen met mensen die weten wat u doormaakt.
U kunt anderen vinden die in hetzelfde schuitje zitten via online migraine communities, sociale media, of belangengroepen. Dat geldt bijvoorbeeld voor CHAMP (Coalition for Headache and Migraine Patients) en de Facebook-community Move Against Migraine van de American Migraine Foundations.
En houd uw blik op de toekomst gericht. Veel mensen die met een chronische ziekte leven, maken geen plannen meer omdat ze mensen niet willen teleurstellen door af te zeggen. Maar als u dat doet, wordt het leven kleiner. U kunt dingen gaan missen die u geluk brengen en uw relaties verrijken.
