Om chronische migraine onder controle te krijgen, heb je misschien medicijnen, een andere levensstijl en een andere houding nodig. Lees hoe een student succes boekte.
Hoe ik controle kreeg over chronische migraine
Door Ian Trabuco, zoals verteld aan Hallie Levine
Ik leef al 3 jaar met chronische migraine. Het begon in mijn eerste jaar van de middelbare school. De symptomen gaan veel verder dan alleen hoofdpijn. Als ik een migraineaanval heb, voel ik me duizelig, misselijk en mijn hele lichaam is pijnlijk en moe, alsof ik de griep heb. Uiteindelijk werden mijn migraines zo slopend dat ik mijn school moest verlaten.
Het heeft me een paar jaar en meer dan 10 verschillende medicijnen gekost, maar ik heb eindelijk een behandelingsplan gevonden dat helpt. Soms kan ik een week of twee zonder hoofdpijn doorbrengen. Andere keren, duren ze weken aan een stuk. Ik ben erin geslaagd om het te laten werken, ondanks het ongemak. Ik ben nu klaar met mijn laatste jaar op de middelbare school, ben toegelaten tot een aantal van mijn topuniversiteiten en ben plannen aan het maken voor mijn toekomst. En wat nog belangrijker is, ik heb geleerd dat medicijnen de pijn niet altijd kunnen verlichten, maar dat de juiste instelling wonderen kan verrichten.
De medicijnen in mijn arsenaal
Mijn oudere broer, Aidan, lijdt ook aan chronische migraine, dus toen ze voor het eerst toesloegen, wisten we precies wat er aan de hand was. Hij was in staat om bijna volledige verlichting te vinden door een combinatie van preventieve en rescue medicatie. Voor mij is het een beetje moeilijker geweest. We hebben een aantal behandelingen moeten ondergaan.
Op dit moment neem ik een reddingsmedicijn op recept zodra ik migraine voel opkomen. Het is een vrij nieuw type medicijn dat werkt door CGRP te blokkeren, een proteïne die vrijkomt tijdens een migraineaanval. Ik neem ook een ontstekingsremmer. Het is in poedervorm, dus ik moet het mengen met water.
Soms zijn deze twee medicijnen genoeg om mijn migraine op zijn plaats te houden. Als dat niet zo is, heb ik nog meer medicijnen in mijn arsenaal. Een tegen misselijkheid, en een ontstekingsremmer in neusspray. Ik neem ze allemaal zolang de symptomen aanhouden.
In de loop der jaren heb ik verschillende medicijnen geprobeerd als preventie, maar ik heb er nog geen gevonden die werkt. Op dit moment doe ik om de 12 weken Botox-injecties. Het is letterlijk pijnlijk. Ik krijg ongeveer 30 injecties, in mijn voorhoofd, mijn slapen, achter mijn oren, achter in mijn nek, en zelfs een paar op mijn schouders. Ik heb geleerd om zo stil mogelijk te blijven liggen. Als je ook maar een beetje terugdeinst, doet het nog veel meer pijn. Ik krijg ook elke 12 weken een infuus met een preventief monoklonaal antilichaam, maar niet op hetzelfde moment.
Het is veel, dat is zeker. Maar al deze behandelingen werken, en hebben me geholpen om op koers te blijven.
Voortgezet
Mijn levensstijl aanpassen aan mijn nieuwe leven
Al vroeg vertelde mijn neuroloog me dat er vier belangrijke factoren waren die migraine beïnvloeden: het weer, slaappatronen, voedingspatronen, en stress. Aan de eerste kon ik niets doen, maar aan de andere wel.
Slaap is de sleutel voor mij om migraines te voorkomen. Maar ik leerde al snel dat als ik met mijn instinctieve lichaamsritme zou knoeien - en dat is een latere bedtijd en een latere wektijd - ik in de problemen zat. Helaas betekende dit dat ik de moeilijke beslissing moest nemen om mijn middelbare school te verlaten, omdat de lessen om 7:30 uur begonnen. Ik kon onmogelijk zo vroeg uit bed komen zonder een enorme migraine op te wekken. Ik stapte over naar een alternatieve privé-school die aangepaste lessen en één-op-één-instructie aanbood, zodat ik later kon beginnen.
Ik realiseerde me ook dat ik mijn dieet moest veranderen. Normaal eet ik alles wat niet vast zit, inclusief fast food. Mijn moeder schakelde over op een mediterraan dieet, wat betekent dat de maaltijden veel fruit en groenten bevatten, met veel vis op het menu. Onderzoek toont aan dat zo'n eetpatroon zelfs beschermend kan zijn tegen migraine.
Stress was een stuk moeilijker. Ik moest de fysieke stress verminderen, wat betekende dat ik moest stoppen met sporten. Voor mijn chronische migraine, was voetbal mijn leven. Ik reisde zelfs overzee om wedstrijden bij te wonen. Maar het was te veel stress voor mijn lichaam. Ik speelde een intense wedstrijd en lag de volgende dag de hele dag in bed met migraine.
Ik moest ook leren om met mentale stress om te gaan. Dat betekende dat ik dingen als niet naar school gaan of een opdracht niet af kunnen maken vanwege een migraine, met een korreltje zout moest nemen. Het is moeilijk om je geen zorgen te maken. Maar als je dat doet, raak je nog meer gestrest, waardoor je migraine nog erger wordt. Het is de oude "het glas is half vol, niet leeg" mentaliteit. Geloof me, het kostte veel moeite om daar achter te komen.
Wat echt heeft geholpen is cognitieve gedragstherapie, waarbij je werkt aan het loslaten van negatieve gedachtenpatronen. Mijn therapeut is gespecialiseerd in het werken met mensen met migraine. Hij heeft me geholpen te stoppen met mezelf de schuld te geven. Als ik bijvoorbeeld een les miste of een project niet kon afmaken, dacht ik automatisch dat het allemaal mijn schuld was. Hij liet me beseffen dat dat niet zo was. Ik kan niet controleren wanneer mijn hoofdpijn toeslaat. Het enige waar ik me op kan concentreren is hoe ik er beter mee kan leven.
Vervolg
Een nieuwe toekomst in kaart brengen
Vandaag beëindig ik mijn middelbare schoolopleiding op een kostschool in Connecticut. Hoewel ik hield van mijn onafhankelijk leerprogramma, was het te isolerend.
Hoewel ik bewust een plaats koos met een latere begintijd, mis ik vaak lessen vanwege mijn migraine. Maar ik ben een goede probleemoplosser geworden. Ik kan een efficiënt schema opstellen waardoor ik het meeste werk in ongeveer de helft van de tijd kan doen, en terug kan gaan naar de lessen als ik me beter voel.
Ik heb ook andere aanpassingen gemaakt. Omdat de slaapzalen lawaaiig zijn, heb ik mijn kamer geluidsdicht gemaakt. Ik houd gezonde snacks bij de hand, zodat ik om de paar uur kan eten om mijn bloedsuiker stabiel te houden en hoofdpijn te voorkomen. Elke dag word ik wakker en neem 10-15 minuten de tijd om me te oriënteren en te kijken of ik weer migraine krijg. Sommige dagen wel, en andere dagen niet. Het is een complete gok.
Boven alles, concentreer ik me op wat komen gaat. Ik ben van plan een tussenjaar te nemen om te proberen mijn migraine nog beter onder controle te krijgen, maar ik weet dat ze me niet zullen tegenhouden om naar de universiteit te gaan en mijn passie te studeren, geschiedenis. Ik ben jong en mijn toekomst is rooskleurig. Ik ben ervan overtuigd dat ik met de juiste medicijnen en de juiste instelling alles kan doen wat ik wil. Mijn migraines zullen me niet tegenhouden.
