Drie mensen vertellen over hun ervaringen met deze chronische aandoening en wat ze hebben geleerd over het vinden van behandelingen die echt helpen.
Hoe gaan we om met onze migraine
Door Paul Frysh
Drie mensen delen hun ervaringen met de chronische aandoening en wat ze hebben geleerd over het vinden van behandelingen die echt helpen.
Het jaar van de hoofdpijn
Anikah Salim kreeg hoofdpijn in september 2014. Niets bijzonders. Ze had al van jongs af aan last van hoofdpijn. Meestal waren medicijnen genoeg om ze te verdrijven.
Maar deze keer was het anders. De medicijnen leken er geen deuk in te slaan. Plus, het ging gewoon niet weg.
Na drie dagen ondraaglijke pijn bracht Salim zichzelf naar de eerste hulp. Het zou bijna een jaar duren voordat haar hoofdpijn verdween.
Het was net een hamer, gewoon iemand die elke dag consequent op een hamer sloeg, zegt Salim, die in de 30 is. Als er mensen langskwamen, moesten ze fluisteren. Er waren geen lichten aan. Er stond geen tv aan. Ik bedoel, ik heb dit nog nooit met hoofdpijn moeten doen.
Salim had andere symptomen. Ze was gevoelig voor geluid en licht. Haar gezicht zwol op. Op echt slechte dagen, werd haar zicht wazig en vervaagde. Soms verloor ze het gevoel en het volledige gebruik van haar linkerarm.
Salim, die als epidemioloog voor de federale overheid werkt en in de buurt van Baltimore woont, wist dat er iets ernstig mis was. Ze vreesde voor een hersentumor, een trage bloeding of een neurologische aandoening.
Dit is geen migraine. Er is iets mis met mijn hersenen, weet Salim nog. Het was angstaanjagend. Ik heb nog nooit zo'n pijn gevoeld, nooit eerder en nooit meer.
Zeven maanden later, in het voorjaar van 2015, stelde een neuroloog vast dat Salim chronische migraine met aura had. De aura veroorzaakt vreemde lichteffecten die door de hersenen worden opgewekt. Na een volledige medische voorgeschiedenis te hebben afgenomen, vertelde de arts haar dat ze waarschijnlijk al het grootste deel van haar leven migraine had, inclusief haar kindertijd. Ze wist het alleen niet.
Maar haar laatste symptomen waren hardnekkig, wat betekende dat de artsen de triggers niet konden aanwijzen en geen effectieve behandeling konden vinden.
Na een aantal verschillende medicijnen alleen en in combinatie te hebben geprobeerd, begon Salim in augustus 2015 eindelijk wat verlichting te krijgen.
De afgelopen vijf jaar hebben zij en haar artsen haar behandeling steeds verder verfijnd. Salim heeft geleerd dat samenwerking een van de belangrijkste sleutels is tot het vinden van effectieve verlichting.
Toen Salim bijvoorbeeld merkte dat de regelmatige migraine aan het begin van haar menstruatiecyclus moeilijker te behandelen was, hebben haar artsen dat opgemerkt. Samen met Salims gynaecoloog stelden ze een plan op om haar oestrogeenniveaus aan te passen voordat ze ongesteld werd. Salims migraine voor de menstruatie hield haar een week of langer buiten westen. Nu herstelt ze meestal binnen 24-48 uur, hoewel ze nog steeds andere behandelingen gebruikt.
Niet alle artsen, zelfs hoofdpijnspecialisten, zijn bereid of deskundig genoeg om een hormoontherapie voor migraine te proberen. Dat soort teamwerk, zegt Salim, is een van de sleutels tot een effectieve behandeling van migraine.
Migraine Maandagen
Joseph Coe dacht dat hij zijn aandoening onder controle had. Met de hulp van zijn dokters had Coe sinds zijn 14de migraineaanvallen en behandelingen onder controle.
Maar na al die jaren begon hij een nieuw patroon op te merken: migraine op maandag.
Coe, 35, kon er maar niet achter komen waarom zijn migraine aan het begin van de week vaker opvlamde dan op andere dagen.
Artsen en vrienden suggereerden dat het misschien door werkstress kwam. Maar Coe hield van zijn werk en keek uit naar de maandag. Bovendien kon de stress-theorie niet verklaren waarom zijn migraine afnam naarmate de werkweek vorderde.
De enige andere keer dat hij een piek merkte, was als hij op reis ging, wat Coe ook leuk vond.
Hij hield een dagboek bij van zijn activiteiten en ontdekte uiteindelijk het gemeenschappelijke verband: koffie. Of beter gezegd: te weinig cafeïne.
Coe gebruikte minder koffie in het weekend en als hij op reis was. Te veel ervan maakte zijn maag van streek.
De neuroloog met wie ik werk en mijn huisarts vertelden me bovendien dat ik cafeïne waarschijnlijk uit mijn dieet moet schrappen of verminderen omdat het aanvallen uitlokt, zegt Coe, directeur educatie en digitale strategie bij de Global Healthy Living Foundation, een organisatie in New York die opkomt voor mensen met chronische gezondheidsproblemen.
Maar zijn migrainedagboek vertoonde een duidelijk patroon: Binnen een dag of twee nadat hij minder koffie dronk, kreeg Coe migraine.
Ik realiseerde me dat als ik niet dagelijks dezelfde hoeveelheid cafeïne binnenkrijg, ik migraineaanvallen zal krijgen, zegt Coe.
Cafeïne is, net als zoveel andere aspecten van migrainezorg, een gecompliceerd onderwerp. Soms kan het een migraine-uitlokker zijn. Maar cafeïne kan ook een behandeling zijn (het is een belangrijk ingrediënt in sommige vrij verkrijgbare migrainemedicijnen).
Coes advies aan anderen met migraine is om te proberen wat werkt en om er voor open te staan. Iedereen reageert anders op verschillende remedies. Coe heeft onder andere lichtfilterende brillen, massage, warmte, ijs, rust en het vermijden van lawaai en licht geprobeerd.
Ik heb zelfs een keer mijn hoofd in de vriezer gestopt om verlichting te krijgen.
Het belangrijkste, zegt Coe, is om op te letten. Dat geldt zelfs nog na de eerste paar maanden na de diagnose. Je migraine kan evolueren, je dagelijkse routines kunnen veranderen, en er is altijd een mogelijkheid om iets nieuws op te merken aan je symptomen.
Wat betreft degenen die niet echt weten wat migraine is, vraagt Coe om meer begrip en steun.
Ik denk dat veel migrainepatiënten het gevoel hebben dat ze te horen krijgen dat hun migraine iets anders is, zegt hij. Dat ze te gestrest zijn. Of, weet je, misschien moet je yoga proberen of dit of dat doen.
Als je geen ervaring of expertise hebt met migraine, kun je nog steeds een luisterend oor bieden, zegt Coe.
Een nieuwe therapie testen
Elizabeth Arants migraine begon toen ze 6 jaar oud was. Ondanks haar leeftijd, en in tegenstelling tot veel andere mensen met deze aandoening, kreeg Arant vrijwel direct een diagnose.
Ik had het geluk dat ik al heel jong bij een neuroloog terecht kon en zowel bij kinderneurologen als neurologen voor volwassenen, zegt Arant, 38, een verpleegster in Phoenix.
Arants symptomen waren pijn in haar hoofd en buik (abdominale migraine) en ook misselijkheid en braken. In het begin kon ze het vrij goed aan met medicijnen.
Maar toen Arant aan het begin van haar tienerjaren kwam, steeg haar aantal hoofdpijndagen tot 15 of meer per maand (chronische migraine) en leek haar medicijn, sumatriptan (Imitrex), niet langer sterk genoeg. Arant en haar artsen kwamen er niet achter hoe ze de stortvloed aan migraineaanvallen konden stoppen.
Uiteindelijk probeerden ze iets ongebruikelijks. Arant verhoogde haar injecteerbare doses sumatriptan tot twee doses per dag gedurende een week. Het gebruikelijke behandelingsprotocol is niet meer dan drie keer per week.
Onder leiding van haar neuroloog volgde Arant het plan van twee doses per dag tijdens een paar migraine-cycli. Het werkte. Toen ze eenmaal haar cyclus van constante migraine had doorbroken, ging Arant terug naar de lagere limieten voor haar medicatie.
Het succes leerde Arant dat haar artsen een waardevolle hulpbron waren. Stel ze veel vragen. Maak gebruik van hun deskundigheid in je eigen voordeel. En volg altijd hun aanwijzingen op.
Als je arts een bepaalde dosis voorschrijft, heeft dat een reden, zegt Arant.
Halveer pillen niet, voegt ze eraan toe, alleen omdat je onzeker bent over je symptomen. Gebruik de volledige voorgeschreven dosis zo vroeg mogelijk in de aanval, tenzij uw arts u anders adviseert. Zorg er tegelijkertijd voor dat je het maximum aantal doses per week niet overschrijdt.
Zelfs als kind begreep ik dat er altijd die grote bezorgdheid was over rebound hoofdpijn, die het aantal dagen zou beperken dat u een medicijn kunt gebruiken. Voor bepaalde triptan-medicijnen mag dat maximaal 2 dagen per week zijn.
Meer recentelijk vroeg Arant haar arts naar een veelbelovende opkomende behandeling waarover ze had gelezen. Een verdovend middel genaamd ketamine wordt toegediend via een IV neusspray om migraineaanvallen onder controle te houden. Ketamine is een krachtig medicijn dat ernstige bijwerkingen kan hebben, en onderzoekers zijn nog steeds aan het leren hoe goed het werkt.
Maar voor iemand als Arant, die nog steeds geen volledig effectieve behandeling heeft gevonden, leek ketamine een kans die de moeite waard was. Haar arts hielp haar de voors en tegens af te wegen. Ze houden haar symptomen nauwlettend in de gaten en beheren de bijwerkingen.
Tot nu toe, zegt Arant, is de medicatie een succes.
Voor meer informatie, lees het nieuwste onderzoek over migrainebehandelingen
