Leven met chronische migraine kan een uitdaging zijn. Ontdek hoe een man de kracht leerde kennen van het praten met anderen over chronische migraine.
Maar toen Nathari aan zijn traditionele inleiding begon - een inleiding waarin hij religieuze geschriften herhaalde die hij uit zijn hoofd kende en al honderden keren had voorgedragen - raakte hij verstomd. Zijn hersenen leken in een vreemde lus vast te zitten. Hij ging steeds terug naar het begin van een passage en begon opnieuw.
De gemeente begon te mompelen. Iets leek er niet te kloppen. Was alles wel in orde? Met de hulp van een vriend uit het publiek, nam Nathari even de tijd om weer tot zichzelf te komen. In die paar momenten besefte hij wat er gebeurd was.
Ik moet je uitleggen wat hier aan de hand is.
Eerder op de dag, had hij zijn normale dosis van een nieuw migraine medicijn genomen. Nathari heeft chronische, ernstige migraine. Chronisch betekent dat hij minstens 15 dagen per maand hoofdpijn heeft. En ernstig betekent dat de pijn intens is, zelfs volgens de normen van migraine.
Dit anti-stuipen medicijn was het laatste in een reeks van medicijnen die zijn voorgeschreven door verschillende artsen in Nathari's lange reis om zijn aandoening onder controle te krijgen. Veel mensen gaven het medicijn goede beoordelingen voor het verminderen van het aantal migraine-episodes, maar het was ook bekend dat het de hersenfunctie vertroebelde.
Nathari realiseerde zich dat dit misschien de oorzaak was van zijn geheugenverlies in het bijzijn van zoveel mensen. Toen hij zijn gedachten op een rijtje had, wist hij precies wat hij moest doen.
Oké, zei hij tegen de gemeente. Ik moet jullie uitleggen wat hier aan de hand is. Velen in zijn gemeenschap wisten al van Natharis toestand, maar gewoonlijk sprak hij er niet over in zo'n openbaar forum.
Hij liet niets weg. Hij vertelde over de slopende pijn die migraine veroorzaakte, de reeks medicijnen die hij slikte en de bijwerkingen, ook van het nieuwe medicijn op die vrijdagavond.
Een back-up plan bedenken
Het was een aanpak die hij een paar jaar eerder had geleerd. Dat was toen de migraine die Nathari als kind kreeg, zijn leven begon over te nemen.
Op een nacht in de zomer van 2003, bracht Nathari een pijnlijke en angstaanjagende nacht door met een hemiplegische migraine, die de symptomen van een beroerte kan weerspiegelen. De gevoelloosheid en de pijn begonnen in zijn voet en werkten helemaal door naar de linkerkant van zijn lichaam.
De enige reden waarom hij niet meteen naar de eerste hulp was gegaan (hij ging de volgende ochtend) was dat hij zijn kinderen niet alleen thuis wilde laten. Maar Nathari wilde de volgende keer geen risico nemen. Dus sprak hij met zijn zoon, die op dat moment op de middelbare school zat. Ze bespraken hoe zijn ziekte hun leven zou kunnen beïnvloeden, en samen bedachten ze een noodplan voor de volgende noodsituatie.
In plaats van bang en verward te zijn over waarom zijn vader op de eerste hulp zat, voelde hij zich geïnformeerd en in staat om mij - en de rest van de familie - te helpen om te gaan met alles wat er uit deze ziekte zou kunnen voortkomen, zegt Nathari.
Dat gaf Nathari het vertrouwen om dezelfde aanpak te gebruiken in zijn vrienden- en familiekring en, uiteindelijk, in de gemeente van zijn moskee.
Openheid over zijn aandoening leidde tot begrip en medeleven van veel van de belangrijke mensen in zijn leven. Waarom zou zijn religieuze gemeenschap anders zijn?
Hij had gelijk. De gemeenschap omarmde en steunde hem omdat hij zijn mond open deed. Maandenlang na zijn toespraak, benaderden mensen Nathari over dat moment in de moskee. Ze vertelden hem hoezeer ze zijn eerlijkheid en moed bewonderden om over zijn aandoening te praten. Tot op de dag van vandaag vertellen mensen hem verhalen over hun eigen migraine-ervaringen en die van familieleden, en vragen ze hem zelfs om advies.
Het beste maken van goede dagen
Ik probeer mijn leven niet te laten overheersen, vertelt hij. Voor Nathari betekent dit dat hij plannen moet maken om zijn productiviteit te verhogen en problemen te verminderen.
Op zijn goede dagen bijvoorbeeld - als hij geen migraine heeft of tekenen die erop wijzen dat er een op komst is - werkt hij non-stop. Ik kan twee dagen werk op één dag afkrijgen.
Maar als hij migraine heeft of voelt aankomen, heeft hij regels over wat hij wel en niet doet. En hij zorgt ervoor dat de mensen ze kennen. Eén simpele regel gaat over autorijden: Op migrainedagen, doet hij het niet.
Mijn migraine kan van 0 naar 100 gaan in een kwestie van een minuut, zegt hij. In de auto betekent dat dat hij onmiddellijk aan de kant moet. Hij wil zichzelf of anderen niet in gevaar brengen. En hij wil niet de complicatie dat hij zichzelf moet verantwoorden.
Het zal moeilijk voor me zijn om aan een politieagent uit te leggen dat ik niet dronken of anderszins gestoord ben -- en als zwarte man alleen in een auto, wil ik gewoon niet in die positie verkeren met de politie, zegt hij.
De kracht van het vertellen van je verhaal
Nathari vertelt mensen voorzichtig dat migraine net zo verschillend is als de mensen die er last van hebben. Er is niet één strategie die voor iedereen werkt. Iedereen moet samen met zijn of haar medisch team, vrienden en familie uitzoeken wat voor hem of haar het beste is.
Toch is Nathari zich bewust geworden van de kracht van het vertellen van zijn eigen verhaal. Het geeft anderen de moed om open te zijn over hun aandoening en te vragen wat ze nodig hebben, zegt hij. Daarom gebruikt hij zijn vaardigheden als communicator om over migraine te praten op openbare fora.
In de migraine gemeenschap, waar voorstanders vaak blank, middenklasse en vrouwelijk zijn, gelooft Nathari dat hij iets unieks te bieden heeft: Ik ben een zwarte man die praat over migraine in de moslimgemeenschap - ik ben eigenlijk een eenhoorn!
Maar hij spreekt niet alleen in de moslimgemeenschap. Nu gevestigd in Jacksonville, FL, spreekt hij op conferenties, kerken, en moskeeën. Hij gaf onlangs een interview aan de Global Healthy Living Foundations Talking Head Pain podcast.
Nathari wil mensen voorlichten over wat ze kunnen doen om migraine in hun leven te beheersen, vooral mensen in gemeenschappen die niet altijd met deze aandoening worden geassocieerd. Hij vertelt mensen graag dat zwarte mannen ook migraine hebben! Maar, zegt hij, dit is ook waar in andere minderheidsgemeenschappen.
Hij keert terug naar één basisprincipe voor het omgaan met de effecten van migraine op jezelf en je naasten: communicatie.
Je moet met mensen praten. Migraine is een onzichtbare ziekte, zegt hij. Als je mensen er niet over vertelt, kunnen ze niet weten wat je doormaakt.
