Zoals de recente finale van de met een Emmy bekroonde serie van HBO, <EM>Six Feet Under</EM> impliceert, hoe we ook denken dat we de dood accepteren, kan het in het reine komen met het verlies van een geliefde en onze eigen sterfelijkheid schokkend, verdeeld en verwoestend zijn.
Omgaan met de naderende dood
Hoe bereid je jezelf en je dierbaren voor op het onvermijdelijke.
Uit de dokter archieven
Zoals de recente finale van de met een Emmy bekroonde serie Six Feet Under van HBO liet zien, kan het schokkend, verdeeld en verwoestend zijn om in het reine te komen met het verlies van een dierbare en met onze eigen sterfelijkheid, hoezeer we de dood ook accepteren.
Dit drama concentreerde zich op het leven en de tijden van de familie Fisher, een eclectische clan die een begrafenisonderneming runde en als zodanig de dood dagelijks ervoer. De serie eindigde met de nasleep van de dood van de oudste zoon van de familie - een dood die de familie verscheurde en elk lid achterliet met spijt, woede, schuldgevoel, angst en verdriet.
En hoewel niets ons ooit volledig kan voorbereiden op onze eigen dood of die van een dierbare, zijn er wel dingen die we nu kunnen doen om een dergelijke spiraal van bijzonderheid na een lange ziekte te helpen voorkomen, vertellen deskundigen aan de dokter.
Zet dingen recht
"Er is maar zoveel dat je kunt doen in afwachting van een verlies, maar je kunt jezelf voorbereiden door te proberen je relaties te herzien en losse eindjes aan elkaar te knopen," zegt Gerald Shiener, MD, een psychiater in het William Beaumont Ziekenhuis in Royal Oak, Mich. "Neem gemengde en negatieve gevoelens en spijt in een bepaalde relatie door en maak van de gelegenheid gebruik om dingen te verwoorden die je nooit hebt kunnen zeggen."
Als je de zieke partij bent, "probeer dan een inventaris te maken van hoe je je leven hebt geleefd en hoe je herinnerd wilt worden," zegt hij. Het kan ook nuttig zijn om iets recht te zetten waar je spijt van hebt en je excuses aan te bieden aan iedereen die je bedoelingen verkeerd heeft begrepen, zegt hij. "Dit is uw laatste kans om misverstanden uit de weg te ruimen," zegt hij.
"Als je weet dat het eindstadium van kanker is en de dood onvermijdelijk is, heb je de tijd om je voor te bereiden - in tegenstelling tot een dood door een ongeluk," zegt David Baron, DO, voorzitter van psychiatrie en gedragswetenschappen aan de Temple University School of Medicine en het Temple University Hospital in Philadelphia.
"Als je een overlijden kunt plannen, heb je de mogelijkheid om dingen te zeggen, en vaak blijven mensen die die kans niet krijgen bij een plotseling overlijden achter met kwellende gevoelens. Het geeft ons de kans om op een zinvolle manier afscheid te nemen," zegt Baron, die zijn carrière begon als psycho-oncoloog die gevorderde kankerpatiënten begeleidde aan het Norris Cancer Center van de University of Southern California in Los Angeles.
"Als je weet dat de dood eraan komt, waardeer dan de tijd die je nog hebt", zegt hij tegen de arts. "Het gaat erom dat je niet bang bent om afscheid te nemen en de dingen te zeggen die je wilt zeggen."
Als je dat niet doet, kan dat verwoestend zijn. "Als de persoon overlijdt en het familielid zegt 'Ik heb hem of haar nooit echt verteld hoeveel ik om X, Y, of Z gaf of waardeerde,' kan dat het nog erger maken," zegt hij.
"Ja, het is een droevige tijd, maar het kan ook een moment zijn om alle goede tijden die je samen hebt gehad te onderstrepen en een kans te bieden om te zeggen: 'Ik heb je nooit verteld hoeveel het betekende dat je een tweede baan aannam, zodat ik naar de universiteit kon gaan', bijvoorbeeld, zegt Baron.
"Als je stervende bent, is het je kans om afscheid te nemen en wees niet bang om je angst, frustratie en woede te delen," zegt hij.
Je kunt verdriet en rouw niet overhaasten
Rouw komt in fases, zegt William Beaumont Ziekenhuis's Shiener. "Eerst reageren we met ongeloof of ontkenning en dan worden we boos omdat we zien hoe onvermijdelijk de dood is en hoe hulpeloos we zijn en dan beginnen we het stukje bij beetje te accepteren," zegt hij. "We worden verdrietig als we zien hoe groot datgene is waarmee we geconfronteerd worden en dan komt er een zekere mate van acceptatie."
En iedereen heeft zijn of haar eigen schema van hoe lang het duurt om door deze fasen te gaan, zegt. Shiener.
"Emoties zijn geen lichtschakelaars die we aan en uit kunnen zetten, beaamt Temple's Baron.
Laat mensen binnen
"Er is veel dat je kunt doen om je voor te bereiden op een onvermijdelijke dood, maar er zijn veel obstakels voor mensen om het te doen," zegt ds. Janet Frystak, een aalmoezenier bij het Palliative Care and Home Hospice Program van het Northwestern Memorial Hospital in Chicago.
Wanneer iemand sterft, is er een ongelooflijk scala aan emoties - woede, shock, ontkenning, gevoelloosheid, intens verdriet, schuldgevoel, anticiperend verdriet - en de familie gaat ook door veel van deze emoties, zegt ze. "Vaak is de pijn zo overweldigend dat mensen zich afsluiten en overgaan tot copingmechanismen, zoals het afreageren van hun woede op de medische gemeenschap en/of zich verliezen in de medische kleinigheden.
Vaak heeft de familie hulp van buitenaf nodig om met hun emoties om te gaan, zegt ze.
"Buitenstaanders komen binnen en kunnen een objectiever perspectief bieden," zegt ze. "Er heerst de overtuiging dat praten over de dood de dood sneller teweegbrengt en het verlies van hoop aangeeft, en dat is gewoon irrationeel. Als je de vermijding van het onderwerp kunt overwinnen, vraag dan aan je moeder, vader, broer, zus of echtgenoot wat het meest betekenisvol is geweest in hun leven en wat hun grootste vreugden en grootste verdriet zijn," zegt ze, en ze noemt deze oefening "een levensoverzicht".
Praten over moeilijke beslissingen bij de dood
Vaak "worden mensen vervreemd en gemarginaliseerd zodra ze een terminale ziekte hebben, en dat is een psychisch pijnlijk fenomeen," zegt ze.
Frystak zegt dat het ook belangrijk is om te praten over begrafenisplanning. "Dit zijn moeilijke gesprekken om te beginnen, maar je moet er wel voor gaan", zegt ze.
Maar ze geeft toe dat sommige mensen gewoon niet kunnen omgaan met deze dingen in hun hoofd. "En voor hen zal zo'n direct gesprek niet helpen, dus moeten ze andere manieren vinden om ermee om te gaan," zegt ze. "Humor is voor sommige gezinnen geen slechte manier."
Het is cruciaal om een eerlijk gesprek te hebben over het onvermijdelijke, zegt Betty Ferrell, PhD, RN, een onderzoekswetenschapper gespecialiseerd in zorgverlening aan het City of Hope Cancer Center in Duarte, Calif.
"Als het mijn moeder was, zou ik een eerlijk gesprek willen om te zeggen 'we doen alles wat we kunnen, maar de realiteit is dat de tumor echt slecht is en ondanks wat we bieden, kan ze in de komende vier tot zes maanden overlijden," zegt ze. "Zodra je het verwoestende nieuws hebt gehoord, moet er een maatschappelijk werker, rouwbegeleider of iemand beschikbaar zijn om je door deze moeilijke tijd heen te helpen."
"Het is ideaal als rouwtherapeuten in beeld komen als iemand voor het eerst de diagnose van een levensbedreigende ziekte krijgt en zeggen: 'Ik hoor dat je net slecht nieuws hebt gekregen, hoe is dat voor jou?' om het gesprek te helpen faciliteren," zegt ze.
Hospicezorg eerder ter sprake brengen
"Wanneer je te horen krijgt dat je een nare diagnose hebt, is het tijd om hospicezorg te introduceren," zegt ze.
"Niemand denkt aan hospicezorg, dus we wachten de volgende vier maanden af en behandelen de problemen zoals ze komen, maar toch vermijden we de realiteit en dan twee weken voor ze sterft als je weer op de spoedeisende hulp bent, raken we in paniek en zeggen, 'Goh misschien is het tijd voor hospice,'" zegt ze. Hospicezorg verlengt het leven niet en bespoedigt de dood niet, maar het kan de kwaliteit van de laatste dagen van een patiënt helpen verbeteren door troost en waardigheid te bieden.
Andere activiteiten die kunnen helpen bij het verwerken, zijn het maken van een plakboek met herinneringen en foto's tijdens het leven als een erfenis, zegt ze. Nabestaanden moeten ook weten waar bankrekeningen zijn en hun zaken op orde krijgen in deze tijd.
Betere behandelingen veranderen het landschap van rouw en verlies
"We bevinden ons echt in een ander tijdperk dan in de voorgaande decennia, want zelfs 25 jaar geleden wanneer iemand van wie je hield een hartaanval of kanker of een andere ernstige ziekte had, gebeurde de gebeurtenis, was er een korte periode van tijd en dan overleed de persoon," legt Ferrell van City of Hope uit.
"Als iemand die je kent 15 jaar geleden de diagnose longkanker kreeg, was het duidelijk dat hij of zij zou sterven, maar nu hebben we een interessant dilemma," zegt ze, omdat er vaak een lang, hobbelig traject volgt op de diagnose van een ernstige ziekte. "Als je moeder de diagnose longkanker krijgt, krijgt ze een operatie aangeboden en iets meer dan twee maanden later is het uitgezaaid, dus probeert ze chemotherapie en bestraling."
"Het is een achtbaan," zegt ze. "Je weet niet of je hoopvol moet zijn of niet en of je je erop voorbereidt dat ze zal leven of sterven."
In sommige opzichten, zegt Ferrell, "zijn families tegenwoordig minder voorbereid op de dood omdat ze gewend zijn aan zoveel ups en downs en herstel dat de mogelijkheid van de dood vaak ver weg voelt."
Er zijn tegenwoordig ook moeilijkere keuzes, zegt ze. "Als je chemotherapie ondergaat kan dat je leven verlengen, maar wat we ook weten is dat het meer symptomen met zich mee kan brengen," zegt ze. "Het vermijden van de dood kan invloed hebben op de kwaliteit van leven. Behandelingen kunnen het leven met een paar maanden verlengen, maar hoe zullen die maanden zijn?"
