Bijna de helft van de mensen die zorgen voor een bejaard, gehandicapt of chronisch ziek familielid of vriend zijn mannen. Maar de manier waarop zij hiermee omgaan is anders dan bij vrouwen.
Mannen zijn ook verzorgers
Bijna de helft van de mensen die zorgen voor een ouder, gehandicapt, of chronisch ziek familielid of vriend zijn mannen. Maar de manier waarop zij hiermee omgaan is anders dan bij vrouwen.
Van de dokter Archief
Marty Beilin speelt vele rollen in zijn dagelijks leven -- van kostwinner tot echtgenoot tot vader van twee dochters. Maar de afgelopen vijf jaar is hij ook in een nieuwe en onverwachte rol terechtgekomen: die van verzorger van zijn vrouw Debbie, die multiple sclerose heeft.
"Het veranderde alles," zegt Marty, die les geeft in de regio Philadelphia. "Er is shock, ontkenning, woede, schuldgevoel, en dan uiteindelijk aanvaarding."
Marty heeft een lange lijst van verantwoordelijkheden op zich genomen bij de zorg voor zijn vrouw, die gebruik moet maken van een rolstoel of een gemotoriseerde scooter als ze het huis verlaat. "Debbie heeft chronische, progressieve MS, maar gelukkig is ze nog niet zo verzwakt dat ik moest stoppen met werken," zegt Beilin. "Op dit moment proberen we zo normaal mogelijk te leven. De sleutel is om een manier te vinden om een verzorger te zijn, maar ook om verder te gaan dan alleen copingvaardigheden en een leven te hebben."
Volgens de National Family Caregivers Association (NFCA) zijn er meer dan 54 miljoen Amerikanen zoals Beilin die het afgelopen jaar hebben gezorgd voor een bejaard, gehandicapt of chronisch ziek familielid of vriend. Hoewel zorgverlening vaak wordt gezien als een rol die voornamelijk door vrouwen wordt vervuld, bleek uit een NFCA-enquête dat 44% van de zorgverleners man is.
Beilin is voorzitter van de 14 jaar oude Well Spouse Foundation, die informatie en steun biedt aan mantelzorgers. "Beilin: "Er is niet genoeg aandacht geweest voor de behoeften van mantelzorgers. "Mensen zien de persoon in een rolstoel, maar ze richten zich niet echt op de persoon die de rolstoel duwt."
De uitdaging aangaan
Of bij een ziek familielid de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Parkinson, multiple sclerose, de ziekte van Lou Gehrig of een beroerte is vastgesteld, mannelijke verzorgers vinden hun nieuwe rol vaak ontmoedigend en alles vergend. De meeste mannen zijn opgegroeid in een huishouden - en zeker in een cultuur - waarin vrouwen als de voornaamste verzorgers van het gezin werden beschouwd. Toch steken meer mannen dan ooit noodgedwongen de handen uit de mouwen om een zieke dierbare te helpen met dagelijkse taken zoals aankleden, toiletteren, baden, eten, verband verwisselen en medicatie beheren.
Kathleen O'Brien, vice-president van programmadiensten voor de Alzheimer's Association, zegt dat veel mannen niet hetzelfde comfort- of vertrouwensniveau hebben als vrouwen bij het uitvoeren van de zorgtaken. "Sommigen hebben het bijzonder moeilijk met de meer intieme zorg, zoals een zoon die zijn moeder in bad doet en aankleedt," zegt ze.
Om de stress in hun leven te verergeren, kunnen babyboomers zich ingeklemd zien tussen ouderenzorg en kinderzorg, en als ze jongleren met werk, gezin en de behoeften van een ouder wordende ouder, kunnen hun stress en frustratie vaak omslaan in woede, wanhoop, uitputting en een burn-out.
Hulp vinden
Mannen zijn meer dan vrouwen geneigd om een deel van de zorgtaken aan anderen over te dragen, hetzij aan andere familieleden, hetzij aan externe hulp die zij hebben ingehuurd om veel van de zorgtaken thuis op zich te nemen.
"Sommige mannen hebben het gevoel dat ze niet alles alleen hoeven te doen, en ze zijn beter dan vrouwen in het zeggen: 'Ik heb hier wat hulp bij nodig - jij doet dit deel, en ik doe dat deel'," zegt Carole Cohen, MD, universitair hoofddocent psychiatrie aan de Universiteit van Toronto. "In de werkwereld zijn ze misschien gewend geraakt aan dit soort delegeren, terwijl vrouwen van dezelfde generatie misschien minder snel het gevoel hebben dat het oké is om hulp te vragen."
Gerontoloog John Khajit, een familieconsulent van de Family Caregiver Alliance, is het daarmee eens. "Mannen hebben de neiging om zorg anders te benaderen dan vrouwen, en zullen eerder proberen om de situatie op te lossen," zegt hij. "Ze lijken sneller geneigd om een thuiszorgmedewerker in te huren, maatschappelijk werkers te bellen en contact op te nemen met lokale instanties. Ik heb met mannen gesproken die vooruit willen, die de volgende stap willen zetten, en die vragen wat ze moeten doen om de directe problemen aan te pakken die voor hen liggen."
Financiële druk kan ook een onderdeel worden van de zorgverlening. Uit een studie van onderzoekers van het San Francisco VA Medical Center bleek dat verzorgers van kwetsbare oudere familieleden vaak hun werk missen of helemaal stoppen met werken vanwege hun verantwoordelijkheden thuis.
"Zorg verlenen kan een enorme financiële druk leggen op gezinnen," zegt Mary Mittelman, DrPH, auteur van Counseling the Alzheimer's Caregiver. "Maar de emotionele druk is vaak nog groter."
De voordelen van zorgverlening
Hoewel de stress en de ontberingen van het geven van zorg onmiskenbaar zijn, is de ervaring niet noodzakelijkerwijs zonder positieve kanten. Een studie van Cohen, gepubliceerd in het International Journal of Geriatric Psychiatry van februari 2002, evalueerde bijna 300 mensen (van wie meer dan 30% mannen) die voor ouderen zorgden. Meer dan 70% van deze verzorgers zei dat ze gelukkig waren in hun rol als verzorger, of dat ze positieve gevoelens hadden over ten minste één aspect ervan. Het meest voorkomend was dat ze het gezelschap op prijs stelden en de voldoening uitspraken dat ze aan een verplichting hadden voldaan en de kwaliteit van leven van de verzorgde persoon hadden verbeterd.
"Zorg verlenen is een uitdaging en een moeilijke baan voor zowel mannen als vrouwen," zegt Cohen. "Maar de mensen die aangeven positieve aspecten te vinden, vinden het iets minder uitdagend."
Leslie Gerber was de primaire verzorger voor zijn moeder vanaf het moment dat bij haar in 1995 de ziekte van Alzheimer werd vastgesteld tot haar overlijden in januari 2002 op 85-jarige leeftijd. "Ik was erg close met mijn moeder," zegt Gerber, die in New York woont. "Het was het juiste om te doen."
Desondanks geeft Gerber toe dat hij in het begin veel frustratie voelde, "maar toen leerde ik om er gewoon mee door te gaan." Hij regelde veel van de directe behoeften van zijn moeder, beheerde haar chequeboek en regelde haar doktersafspraken en uitstapjes naar de schoonheidssalon, totdat hij uiteindelijk inwonende hulp inhuurde om wat van de lasten te verdelen. Hij sloot zich ook aan bij een steungroep die gesponsord werd door de Alzheimer Association, wat hij "erg nuttig vond omdat het me in staat stelde anderen te ontmoeten die hetzelfde meemaken".
Beilin zegt dat actief worden in de Well Spouse Foundation, en deelnemen aan een van de 50 actieve steungroepen, hem heeft geholpen een burn-out te voorkomen. "Hoe aardig en attent je vrienden en collega's ook zijn, ze kunnen niet volledig begrijpen wat er met jou en je gezin gebeurt," zegt hij. "Ik had mensen nodig om contact mee te leggen die echt begrepen onder wat voor emotionele stress en druk ik stond.
Mannen erbij betrekken
Sommige studies hebben aangetoond dat steungroepen de emotionele pijn en angst kunnen verlichten en het sociale isolement kunnen bestrijden dat met zorg gepaard gaat. Maar ook al zijn deze steungroepen voor mantelzorgers in de meeste delen van het land beschikbaar, toch blijven mannen achter bij vrouwen als het gaat om de bereidheid om het initiatief te nemen om deel te nemen.
In een poging om meer mannen aan te trekken, sponsort de Alzheimer's Association steungroepen speciaal voor mannelijke verzorgers, die steeds populairder worden. O'Brien zegt dat hoewel de vereniging diensten aanbiedt in meer dan 300 gemeenschappen in de VS, sommige mannen liever anoniem deelnemen aan online steungroepen via de website van de organisatie.
Mannen reageren ook anders op de depressie die gepaard kan gaan met langdurig zorg verlenen. Ze geven minder vaak toe dat ze depressief zijn dan vrouwen, praten er minder vaak over met hun arts en slikken minder vaak antidepressiva. Mannen gaan eerder met hun depressie om door lange werkdagen te maken of door alcohol te gebruiken.
Vrouwen daarentegen staan vaak meer open voor counseling om hun depressie te beheersen, zegt Khajit. "Zij gaan op een andere manier met hun emoties om."
Zelfzorg over het hoofd zien
Mannelijke verzorgers kunnen zichzelf ook op andere gebieden verwaarlozen -- een onvoldoende dieet volgen, hun behoefte aan beweging negeren, te weinig slaap krijgen, en bezoeken aan de dokter voor hun eigen medische kwalen uitstellen. Maar de gevolgen van dit gedrag kunnen ernstig zijn.
Recent onderzoek aan de Ohio State University heeft aangetoond dat de chronische stress die gepaard gaat met de zorg voor een dement familielid het ziektebestrijdende immuunsysteem van oudere mantelzorgers kan verzwakken. Aan de Universiteit van Pittsburgh evalueerden onderzoekers oudere mensen (van wie 48% mannen) die voor een zieke echtgenoot zorgden; de druk van het zorgen verhoogde hun risico op overlijden, vergeleken met hun collega's die geen mantelzorger waren. Als gevolg daarvan zeggen veel artsen en maatschappelijk werkers tegen verzorgers dat ze niet voor iemand anders kunnen zorgen als ze niet ook voor zichzelf zorgen.
"Zorgverleners maken vaak van zichzelf de laatste prioriteit," zegt Khajit. "Sommigen hebben in geen jaren een vrije dag gehad. We praten met hen over manieren om een beetje tijd weg te regelen, zodat ze hun batterijen kunnen opladen en zichzelf kunnen voeden."
Mittelman, onderzoekshoogleraar psychiatrie aan de New York University School of Medicine, merkt op dat als de verzorger niet gezond is, de patiënt daaronder zal lijden. "Counselors zeggen vaak: 'Zorg goed voor jezelf, want jij bent de enige die voor de patiënt kan zorgen,'" voegt Mittelman toe.
