Dit artikel geeft tips over wat u moet begrijpen over lupus en hoe u kunt helpen uw naaste met lupus te ondersteunen.
Als iemand van wie u houdt lupus heeft, wordt u waarschijnlijk ook door de ziekte getroffen. Of het nu uw echtgenoot, ouder, kind of goede vriend is die lupus heeft, de kans is groot dat lupus uw relatie op de een of andere manier raakt.
Het kan moeilijk zijn om te weten hoe je met een chronische ziekte als lupus moet omgaan. In veel gevallen begrijpt u de symptomen niet. Uw dierbare lijkt de ene dag in orde en kan de volgende dag niet meer uit bed komen. In sommige gevallen kan lupus veranderingen in uw vaste rol afdwingen. Dit kan spanning veroorzaken binnen het gezin en in andere persoonlijke relaties.
Maar het is belangrijk om te onthouden: Lupus is ook frustrerend voor de persoon die het heeft. Dit artikel geeft zeven tips over wat u moet begrijpen over lupus en hoe u kunt helpen uw naaste met lupus te ondersteunen.
1. Praat openlijk over lupus en de gevolgen ervan
Eerlijke, open communicatie is het beste middel dat je hebt om je relatie sterk te houden, zegt Ann Rosen Spector, PhD, een klinisch psycholoog in Philadelphia en adjunct professor in de psychologie aan de Rutgers Universiteit. Maar als iemand een chronische ziekte heeft, praten mensen er vaak niet over. Ze kunnen bang zijn om iets verkeerds te zeggen of de gevoelens van de ander te kwetsen.
Het vermijden van discussies over lupus of uw gevoelens kan averechts werken. Het is belangrijk voor u om te kunnen delen hoe u zich voelt. En het is ook belangrijk voor de persoon met lupus om eerlijk te communiceren over hoe ze zich voelt en wat ze nodig heeft.
Het delen van gevoelens is niet altijd gemakkelijk, vooral als je je gekwetst of boos voelt, zegt Debra Borys, PhD, een psychologe in een privépraktijk in Los Angeles. Maar het is belangrijk te weten dat elke emotionele reactie die je op de ziekte hebt - of het nu angst, frustratie of woede is - volkomen normaal is. Probeer manieren te vinden om deze gevoelens openlijk met uw geliefde te delen, en sta haar toe om dat ook te doen.
Als u hulp nodig heeft om een gesprek te beginnen of over moeilijke gevoelens te praten, kan een gezinstherapeut u misschien helpen. Een gezinstherapeut kan ervoor zorgen dat iedereen wordt gehoord en kan helpen om mededogen en eerlijkheid in de relatie te bevorderen, zegt Spector.
2. Begrijp Lupus als ziekte
Leer alles wat je kunt over lupus en de symptomen. Dit zal u helpen beter te begrijpen wat uw dierbare doormaakt. Lupus kan voor anderen een zeer moeilijk te begrijpen ziekte zijn omdat de symptomen zo uiteen kunnen lopen. Maar hoe meer je weet over lupus, hoe meer empathie je kunt opbrengen voor je partner, zegt Helen Grusd, PhD, een klinisch psycholoog in Los Angeles en voormalig voorzitter van de Los Angeles County Psychological Association.
Vraag uw naaste arts om u leesmateriaal aan te bevelen. Of vraag online naar betrouwbare bronnen. U zou kunnen aanbieden om uw dierbare te vergezellen op zijn of haar bezoek aan de dokter.
3. Accepteer veranderingen als gevolg van Lupus
Wanneer iemand lupus heeft, moet hij vaak grote veranderingen in zijn leven doorvoeren. Ze zijn misschien niet meer in staat om de activiteiten en taken te doen die ze gewend waren te doen. Afhankelijk van uw relatie, kunnen deze taken naar u verschuiven.
De rollen in je relatie kunnen veranderen en daar moet je op voorbereid zijn, zegt Borys. Als uw partner gewoonlijk alle huishoudelijke taken of de kinderen doet of het inkomen voor het gezin verdient, is het mogelijk dat deze verantwoordelijkheden naar u verschuiven.
Verandering kan moeilijk zijn, vooral als het je persoonlijke relaties beïnvloedt. Maar het accepteren van de veranderingen die lupus met zich meebrengt kan je helpen om verder te gaan.
Ik vertel patiënten en hun dierbaren dat je moet loslaten wat was, en wat had kunnen zijn, om te genieten van wat is en wat nog kan zijn, zegt Meenakshi Jolly, MD, MS, directeur van de Rush Lupus Kliniek en assistent hoogleraar geneeskunde en gedragsgeneeskunde aan de Rush Universiteit. Als je dit eenmaal accepteert, wordt het leven met lupus vaak een stuk makkelijker te hanteren.
4. Vraag wat uw dierbare met lupus nodig heeft
Als je je dierbare op de een of andere manier wilt helpen, maar niet zeker weet wat ze nodig heeft, vraag het dan gewoon. Het klinkt misschien eenvoudig, maar veel mensen gaan ervan uit dat ze weten wat de ander nodig heeft, dus nemen ze niet eens de moeite om het te vragen, zegt Spector. Er kan veel variatie zijn bij lupus, dus waar iemand de ene dag hulp bij nodig heeft, kan op een andere dag heel anders zijn dan wat hij nodig heeft. De enige manier om het zeker te weten is door het te vragen.
In sommige gevallen kan het nuttig zijn om specifieke manieren voor te stellen waarop u bereid bent te helpen. Vraag bijvoorbeeld of u de kinderen van school kunt halen of iets in de winkel kunt halen. Het kan helpen om het aanbod specifiek te maken en niet open, maar zorg ervoor dat je het eerst vraagt, in plaats van het gewoon te doen, zegt Spector. Ga er niet van uit dat uw dierbare iets niet kan doen; maak er in plaats daarvan een oprecht aanbod van hulp van als dat nodig is.
Het is echt frustrerend als mensen er automatisch van uitgaan dat ik iets niet kan, zegt Adam Brown, 26, bij wie in 2007 lupus werd vastgesteld. Ik wil op zijn minst de optie krijgen. En in veel gevallen kan ik veel meer dan mensen aannemen.
5. Geef een zacht duwtje wanneer dat nodig is
Het is goed om aanmoediging te krijgen, zegt Brown. Het kan nuttig zijn om dingen te horen als: ik weet dat je dit kunt of ik denk dat het nuttig voor je zal zijn om dit te doen. Maar je moet oppassen dat je niet doorzeurt.
Als je merkt dat je geliefde zich down voelt, stel dan voor om samen iets leuks te doen. Je kunt bijvoorbeeld aanbieden om een film te halen die jullie allebei leuk vinden of afhaalmaaltijden uit jullie favoriete restaurant. U kunt ook voorstellen dat hij lid wordt van een steungroep voor mensen met lupus om extra lupus-steun en aanmoediging te krijgen.
6. Zoek steun voor jezelf
Ook al ben jij niet degene met lupus, toch kan ook jij steun en aanmoediging nodig hebben. Je zult waarschijnlijk een hele reeks gevoelens ervaren, van angst en bezorgdheid tot frustratie en woede. Deze reacties zijn allemaal volkomen natuurlijk, maar het is belangrijk om steun te vinden zodat je er een uitlaatklep voor hebt, zegt Grusd.
Afhankelijk van uw rol kan een steungroep voor verzorgers of voor de familie van mensen met lupus nuttig zijn. Sommige lupus steungroepen kunnen ook familieleden toelaten om deel te nemen. Het kan nuttig zijn om over je gevoelens te praten in een groepssituatie met anderen die hetzelfde doormaken, zegt Borys. Het helpt om te weten dat je niet alleen bent, en dat anderen dezelfde gevoelens ervaren als jij.
7. Neem een pauze van Lupus
Als je een verzorger bent voor de persoon met lupus, is het belangrijk dat je pauzes neemt en een manier hebt om weg te komen van je rol als verzorger, zegt Borys. Je kunt je schuldig voelen als je tijd nodig hebt weg van de persoon met lupus, maar het is belangrijk om voor jezelf te blijven zorgen, voor jullie allebei.
Je moet manieren vinden om bij te tanken, zodat je de energie hebt om er voor je geliefde te zijn, zegt Grusd. Zoek manieren om jezelf te verzorgen, of je nu naar de film gaat, een wandeling maakt, vrienden bezoekt of gewoon een bad neemt.
