Onze reumatologie-expert beantwoordt vragen van leden van de artsengemeenschap over systemische lupus erythematosus.
Ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen hebben lupus (systemische lupus erythematosus, of SLE), de meest voorkomende vorm), volgens de Lupus Foundation of America. De meerderheid, 90%, zijn vrouwen, die de ziekte gewoonlijk krijgen tussen de leeftijd van 15 en 44 jaar. Afro-Amerikaanse, Latijns-Amerikaanse en Aziatische vrouwen hebben een hoger risico. Eliza Chakravarty, MD, assistent professor geneeskunde in de afdeling immunologie en reumatologie aan de Stanford University School of Medicine, werpt een licht op een ziekte waar je misschien niet veel over weet.
Hoe weet je of je lupus hebt?
Veel mensen die bij mij komen, zijn positief getest op lupus, wat betekent dat ze een positieve ANA-test (antinucleaire antilichamen) hebben. Dat betekent niet noodzakelijk dat ze lupus hebben of het ooit zullen krijgen. Om een positieve diagnose te stellen, heb je meestal een positief ANA, maar er moeten meer dingen gebeuren, zoals zwelling van de gewrichten, heel bijzondere soorten uitslag, bewijs dat er iets aan de hand is in je nieren, of ontstekingen in verschillende delen van je lichaam.
Veel van lupus is niet echt zichtbaar, dus je kunt lupus hebben en er volkomen gezond uitzien. Het andere lastige is dat mensen vaak symptomen hebben zoals vermoeidheid, moeheid en pijnlijkheid, en het is moeilijk te zeggen of dat door de lupus zelf komt omdat dergelijke symptomen bij veel mensen voorkomen.
Hoe krijg je de ziekte?
We hebben geen idee. Het is een auto-immuunziekte, wat betekent dat je immuunsysteem, dat gemaakt is om je te beschermen tegen virussen, bacteriën en andere infecties, in de war is geraakt en delen van je eigen lichaam als vreemd heeft herkend en probeert aan te vallen. We denken dat mensen waarschijnlijk een gevoeligheid voor het krijgen van lupus erven, maar het is niet een enkel gen; het is waarschijnlijk een combinatie van verschillende genen. Bovendien denken we dat er iets anders moet gebeuren dat de ziekte in gang zet.
Wordt lupus progressief erger?
Niet noodzakelijk. Het kan zich zo verschillend gedragen bij verschillende mensen. Het kan heel mild zijn bij iemand -- alleen wat uitslag en wat gewrichtspijn hier en daar. Aan de andere kant van het spectrum, kan het een zeer verwoestende ziekte zijn en aanvallen en nierfalen veroorzaken. Meestal leven mensen met lupus een relatief normaal leven. De ziekte kan zeker fataal zijn bij sommige mensen, maar dat is een zeer klein deel.
Hoe zit het met zwangerschap als je lupus hebt?
Als je geïnteresseerd bent om zwanger te worden, is het een goed idee om met je arts te praten om er zeker van te zijn dat je lupus onder controle is en dat de medicijnen die je neemt geen geboorteafwijkingen kunnen veroorzaken. Er is waarschijnlijk een zeer kleine groep, misschien 5% van de vrouwen, die een hoog risico lopen op veel zwangerschapscomplicaties. Maar de meerderheid van de vrouwen die kinderen willen, kunnen... en kunnen gezonde zwangerschappen hebben.
Wat staat er te gebeuren voor mensen met lupus?
Het is nu een opwindende tijd omdat we elke dag meer en meer over de ziekte leren, met het specifieke doel om te begrijpen wat de ziekte veroorzaakt zodat we het kunnen proberen te voorkomen en betere en veiligere manieren te ontwikkelen om het te behandelen. Tegenwoordig hebben we veel betere therapieën dan 20 jaar geleden.
