Leven met Lupus: Lenaki's verhaal

Nadat ze had ontdekt dat ze lupus had, roeide dokter-communitylid Lenaki Alexander zich een weg terug naar een betere gezondheid -- en nieuwe hoop.

Ik was altijd een atletisch, gezond persoon geweest, maar toen ik eind 30 was, begon mijn lichaam signalen af te geven dat er iets mis was. Ik was de hele tijd moe. Ik had geen energie. Ik begon zelfs mijn haar te verliezen.

Toen ik naar de dokter ging, deden ze bloedtesten, maar niets wees op een specifieke diagnose. Ik verloor gewicht. Ik kon geen voedsel binnenhouden. Ik kreeg een vlindervormige uitslag op mijn gezicht. Ik bezocht andere dokters; zij dachten dat het allemaal in mijn hoofd zat, en een tijd lang geloofden ze niet dat ik lichamelijk ziek was.

Het was 1992 en het internet stond nog in de kinderschoenen, dus ging ik in plaats daarvan naar de bibliotheek. Ik was erg actief in het uitzoeken van het probleem, erg luidruchtig, en erg boos -- wat er ook mis was, het belemmerde mijn leven. Ik was 39 jaar oud, ik had een zoontje van 3 jaar, een echtgenoot, een huis en een fulltime baan als verpleegster, en de artsen vertelden me dat ze niet wisten waarom ik ziek was.

Het duurde twee jaar en vier ziekenhuisopnames voordat mijn artsen erachter kwamen dat ik lupus had: een chronische auto-immuunziekte die ontstekingen veroorzaakt, vervolgens zwellingen en pijn (episodes worden "opflakkeringen" genoemd), en uiteindelijk weefselschade in het hele lichaam. Ik was opgelucht - maar ook bang - dat ik eindelijk wist wat er aan de hand was.

Je neemt geen waterpistool mee naar een vuurgevecht, dus toen de diagnose eenmaal was gesteld, ging ik naar een specialist, een reumatoloog die me een aantal behoorlijk krachtige medicijnen voorschreef.

Nadat mijn symptomen onder controle waren, namen we minder medicatie. Ik maakte ook een aantal grote veranderingen in mijn leven: Ik begon weer te sporten, at gezonder, en maakte gebruik van mijn netwerk van vrienden voor steun. (Mijn man en ik besloten ook uit elkaar te gaan).

Als ik nu een flare heb, ben ik zo snel weer terug. Ik ontdekte dat lichaamsbeweging - vooral roeien - een belangrijk ingrediënt is om me gezond te houden. Er is gewoon iets met in een boot zitten en 's morgens vroeg op pad gaan.

In het begin was mijn reumatoloog niet blij dat ik het deed. Hij dacht dat roeien te belastend zou zijn voor mijn systeem, dus besloot ik zijn ongelijk te bewijzen.

Vandaag doe ik tot 15.000 meter -- tussen acht en negen mijl -- in een rij. Mijn dokter is van gedachten veranderd; nu moedigt hij zijn andere patiënten aan om te sporten.

Roeien geeft me eigenwaarde. Ik heb het gevoel dat ik enige controle heb over mijn ziekte en mijn leven, wat erg belangrijk is in de strijd tegen lupus. Ik krijg zo'n positief gevoel, en zelfs op dagen dat ik moe ben en denk dat ik niet eens een roeispaan aan kan trekken, ga ik er op uit en doe het, en de voldoening is geweldig.

Oorspronkelijk gepubliceerd in het maart/april 2008 nummer van ?doctor the Magazine.

Hot