Karin Gelschus draaide haar leven om toen ze haar houding over haar chronische ziekte veranderde.
Toen ik 23 was, stond ik aan de top van de wereld. Ik had mijn droombaan als schrijfster en reisde door heel Noord-Amerika om verhalen te onderzoeken. Ik had mijn eerste huis gekocht. Ik hield van het leven.
Na een reis naar Montreal, kreeg ik griep. Ik was uitgeput. Ik was vaak moe na een reis, maar deze keer was het anders. Mijn handen trilden, mijn gewrichten waren stijf, en mijn hart ging tekeer. Ik kon nauwelijks de trap opkomen. In de dagen daarna verergerden mijn symptomen. De pijn werd nog erger toen dokter na dokter niet kon achterhalen wat er mis was. Ze testten me op de ziekte van Lyme, reumatoïde artritis, tuberculose, en een dozijn andere ziekten. Uiteindelijk, na maanden van ondraaglijke pijn, werd ik gediagnosticeerd met lupus, een chronische en zeer ernstige auto-immuunziekte die de gewrichten, organen en huid kan beschadigen.
Het kan maanden duren voordat de lupusmedicijnen beginnen te werken, en ik werd veel zieker voordat ik beter werd. Veertig pond ondergewicht en ontmoedigd, realiseerde ik me dat ik iets moest doen om te ontsnappen aan de donkere, eenzame plek waar ik me bevond. Die zomer begon ik dingen te veranderen.
Ik dacht bij mezelf: "Ik heb geen controle over wat er met mijn lichaam gebeurt, maar ik heb wel controle over mijn gedachten. Dus wat kan ik doen om positief te blijven?" Ik zocht naar manieren om mezelf elke dag beter te voelen.
Toen, net als nu, wendde ik me tot mijn familie en vrienden voor steun. Ze luisteren wanneer ik dat nodig heb, geven advies wanneer ik daarom vraag en lopen elk jaar samen met mij een 5K voor lupusonderzoek. Een sterk ondersteunend netwerk hebben en teruggeven overspoelt me met inspiratie en geluk.
Met mijn 27 jaar heb ik meer overwonnen dan de meesten in hun hele leven, en ik ben er trots op dat ik de kracht heb om te blijven vechten tegen zo'n complexe ziekte.
Karins tips om met lupus om te gaan
"Laat briefjes achter voor jezelf. Ik heb er een met de tekst 'Je voelt je beter als je in beweging komt' op mijn nachtkastje gelegd en een met de tekst 'Wij zorgen dat je je beter voelt' op mijn pillendoosje. Deze briefjes doen me glimlachen!"
"Houd een dagboek bij. Ik hou er een bij met inspirerende quotes, leuke dingen die over me gezegd zijn en kleine doelen die ik bereik, zoals drie kilometer hardlopen of een tien halen."
Vragen die je aan je dokter moet stellen over Lupus
1. Kan een andere aandoening of medicatie de oorzaak zijn van mijn lupus symptomen?
2. Welke veranderingen kan ik aanbrengen in mijn levensstijl om mijn lupus onder controle te houden?
3. Zijn er in mijn omgeving steungroepen voor mensen met lupus?
4. Moet ik naar andere specialisten?
5. Hoe vaak moet ik op controle komen?
Vind meer artikelen, blader door oude nummers en lees het huidige nummer van "Dokter het Tijdschrift".
