Het is moeilijk om een ouder met lupus te zijn, maar voel je niet ontoereikend. Uw kinderen kunnen u beter begrijpen en helpen met deze tips.
Als je lupus hebt, kan het al moeilijk genoeg zijn om voor jezelf te zorgen. Als je als ouder te maken krijgt met reumatologische afspraken bovenop de vieze luiers en het bakken op school, kan het al snel overweldigend worden voor iedereen.
"De lupus van een ouder zal een impact hebben op hun kinderen," zegt Robert Katz, MD, een reumatoloog en universitair hoofddocent geneeskunde aan het Rush Medical College in Chicago. "Het is een ziekte die het hele gezin beïnvloedt."
Er zijn technieken die helpen om het ouderschap met lupus makkelijker te maken, zegt hij. Veel ouders met lupus en hun kinderen leren manieren om te gedijen ondanks de ziekte. Hier zijn enkele tips voor ouders met lupus, gevolgd door advies over hoe je met je kinderen over je aandoening kunt praten.
Tips voor ouders met lupus
-
Maak van je eigen gezondheid een prioriteit.
Als een ouder met lupus, kan je je schuldig voelen over het geven van prioriteit aan je eigen gezondheid, zouden je kinderen niet altijd op de eerste plaats moeten komen? Maar het is niet egoïstisch. Als je jezelf uitput in het zorgen voor alle anderen, kun je ziek worden met een wolfszweerkuur. "Je kunt niet altijd supervrouw zijn," zegt Katz.
Denk aan het advies dat je in het vliegtuig krijgt: in noodgevallen, zet je eerst het zuurstofmasker op jezelf, dan pas op je kinderen. Neem dus voldoende rust, verminder stress, en ga regelmatig naar uw lupusarts. "Als je eerst voor jezelf zorgt," zegt Katz, "zul je beter in staat zijn om voor je kinderen te zorgen."
-
Creëer nieuwe tradities met je kinderen.
Als je een ouder met lupus bent, ben je misschien niet meer in staat om alle dingen te doen die je vroeger met de kinderen deed. Raak niet ontmoedigd. Maak in plaats daarvan contact met je kinderen via nieuwe familietradities. Zorg ervoor dat ze weinig stress veroorzaken, zodat je zelfs kunt meedoen als je je niet goed voelt. Probeer elke week een avond te reserveren voor een gezinsfilm of een bordspel.
-
Laat je familie weten hoe je je voelt.
Als een ouder met lupus, kan je je de ene dag verschrikkelijk voelen en de volgende dag kan je je behoorlijk goed voelen. Het kan moeilijk zijn voor je familie om bij te blijven. Probeer een getal te gebruiken om uit te drukken hoe je je voelt, waarbij 1 slecht is en 10 geweldig. Schrijf dat getal dan op een wit bord in de keuken als je opstaat, zegt Dawn Isherwood, RN, huisdocent bij de Lupus Foundation of America. Je familie weet dan in één oogopslag hoe het met je gaat en kan hun verwachtingen bijstellen.
-
Stop met je schuldig te voelen.
Ouders met lupus hebben vaak het gevoel dat ze meer "zouden moeten" doen. Sommigen geven zichzelf de schuld van hun lupus symptomen, met het gevoel dat als ze maar meer hun best zouden doen, ze actievere, "betere" ouders zouden zijn.
Als je dit begint te voelen, vraag jezelf dan af: zou je ook zo denken als je je been brak? Of kanker had? Lupus is net zo echt en vaak net zo invaliderend. Door het leven gaan met schuldgevoelens en zelfkritiek zal je niet helpen. En wat meer is, het zal je kinderen ook niet helpen.
-
Wees bereid om nee te zeggen.
Er zullen momenten zijn dat je te ziek bent om dingen te doen die je kinderen willen of verwachten. Het zal moeilijk zijn om hen teleur te stellen en ze zullen misschien boos zijn. Erken hun gevoelens en vertel ze waarom je nee moest zeggen. "Als je het kunt uitleggen, kunnen zelfs chagrijnige tieners meer begrip tonen dan je verwacht," zegt Katz.
Ouderschap met Lupus: Hoe steun te krijgen
Als je een ouder bent met lupus, dan heb je hulp nodig van een heleboel verschillende mensen. Hier zijn wat tips over hoe je die kunt krijgen.
-
Heb geplande hulp.
Krijg geen extra hulp op een toevallige, zo-nodig basis. Bouw hulp in de week in. Misschien betekent het dat je een oppas moet regelen. Misschien betekent het dat je je zus vraagt om één keer per week boodschappen te doen met de kinderen. Of je huurt een 12-jarig meisje uit de buurt in om na schooltijd als moederhulpje te fungeren. Hoe je het ook doet, ouders met lupus hebben regelmatige, geplande hulp nodig, zegt Katz. "Katz: "Je moet tijd voor jezelf hebben waarop je kunt vertrouwen, tijd waarop je een dutje kunt doen of een wandeling kunt maken en weten dat je kinderen het goed zullen hebben.
-
Plan voor noodgevallen.
De meeste mensen met lupus doen het vrij goed met de behandeling. Toch zouden alle ouders met lupus een rampenplan moeten hebben voor het geval ze ooit ernstig ziek worden of in het ziekenhuis worden opgenomen, zegt Katz. Zorg ervoor dat naaste vrienden en familie weten wat ze moeten doen. Een plan zal niet alleen helpen om alles vlotter te laten verlopen als je een terugval in je gezondheid krijgt, het zal ook je ongerustheid nu verminderen.
-
Laat je kinderen niet overbelast raken.
Als je lupus hebt, zullen je kinderen waarschijnlijk meer in het huishouden moeten helpen dan anders. Dat is te verwachten. Wees alleen voorzichtig dat je niet te veel op de schouders van je kinderen legt. "Je wilt niet dat je kinderen opgroeien met het gevoel dat ze een semi-ouder zijn," zegt Katz.
-
Overweeg een therapeut te bezoeken.
Als je je zorgen over alledaagse problemen en ernstige gezondheidsproblemen kunt uiten aan een therapeut, zal dat je helpen om je beter te voelen en meer controle te hebben. Een therapeut kan ouders met lupus praktische technieken leren om de dag door te komen. Gezinstherapie kan ook een goed idee zijn. Het zal uw hele gezin in staat stellen zich vrij te uiten in een veilige, gecontroleerde omgeving.
-
Versterk je relatie met je partner.
Als je kinderen opvoedt met een echtgenoot, moeten jullie twee een solide relatie hebben. Het is onvermijdelijk dat uw lupus extra druk op uw partner legt. Het is belangrijk dat je je relatie niet laat verslechteren, zodat jij de "zieke" bent en je partner de verzorger, zegt Katz. "Zelfs als je uitgeput bent, zijn er nog manieren waarop je je partner kunt steunen," zegt hij. "Geef hem of haar de kans om over zijn of haar dag of stress te praten. Doe kleine dingen om je partner te helpen zich beter te voelen."
Ouderschap met Lupus: Hoe praat je met je kinderen?
Je voelt je misschien ongemakkelijk om met je kinderen over lupus te praten. Lupus is onvoorspelbaar, en je bent misschien niet zeker van je gezondheid op de lange termijn. Het is verleidelijk om het onderwerp te vermijden. Maar dat zal niet lang werken. Zelfs jonge kinderen voelen aan dat er iets mis is. Als u er niet over praat, vragen uw kinderen er misschien niet naar, maar maken ze zich privé wel zorgen.
Het beste wat je als ouder met lupus kunt doen, is je kinderen geruststellen, op een realistische manier, over je gezondheid. Hier zijn wat tips voor het gesprek.
-
Leg de basis uit.
De details hangen af van de leeftijd van je kinderen en je eigen gezondheid. Praat over hoe lupus jou beïnvloedt, zegt Lisa Fitzgerald, MD, een reumatoloog in het Lupus Center of Excellence in het Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston. Het kan u moe, pijnlijk, vergeetachtig en chagrijnig maken. Benadruk dat u een goede behandeling krijgt en dat de meeste mensen met lupus het goed doen. Maak duidelijk dat lupus niet is zoals kanker, het wordt niet erger en erger. In plaats daarvan is het onvoorspelbaar, je zult goede en slechte dagen hebben.
-
Laat ze vragen stellen.
Voel je niet verplicht om je kinderen alles over lupus te vertellen, zegt Katz. Laat je kinderen het gesprek leiden door hun vragen. Als ze vragen stellen over de enge dingen, zoals of je misschien doodgaat, antwoord ze dan geruststellend. Maar je bent niet verplicht om over onwaarschijnlijke worst-case scenario's te praten als ze er niet naar vragen, zegt Katz.
-
Vraag hen wat ze weten over lupus.
Je kunt echt niet voorspellen wat je kind zou kunnen hebben opgepikt over lupus, zegt Katz. Je zoon kan zich afvragen waarom jij er zo uitgeput uitziet in vergelijking met ogenschijnlijk gezonde beroemdheden die zeggen dat ze lupus hebben. Of hij kan doodsbang zijn omdat hij ervan uitgaat dat lupus een doodvonnis is, alleen maar omdat een vriend hem vertelde dat zijn grootmoeder 20 jaar geleden aan lupus is overleden. Zoek uit wat ze weten en corrigeer eventuele misvattingen.
-
Maak er een doorlopend gesprek van.
Wanneer je gesprek ten einde loopt, maak dan duidelijk dat het nog niet voorbij is. Vertel je kinderen dat ze je vragen moeten komen stellen als ze eraan denken. Het kan even duren voor ze de informatie verwerkt hebben en weten wat ze willen weten.
