De dokter vertelt over manieren om lupus-gerelateerde vermoeidheid te bestrijden en bespreekt ook enkele mogelijke oorzaken van lupus-moeheid.
Als u lupus heeft, is de kans groot dat u geen onbekende bent van vermoeidheid. Het is een van de meest voorkomende klachten bij mensen met de ziekte.
Kunstenares en kinderboekenillustrator Adjoa B., die om haar achternaam heeft gevraagd om haar privacy te beschermen, weet hoe het is.
Ik ervaar de vermoeidheid, zegt Adjoa, bij wie in 1993 de diagnose lupus werd gesteld. Tegen acht uur 's avonds heb ik vaak het gevoel dat ik naar bed moet.
Nu 54, zegt de inwoonster van Annapolis, Md. dat ze niet de overweldigende vermoeidheid heeft gehad die door sommige van de patiënten in haar lupus steungroep wordt beschreven. Maar ze zegt dat ze meer slaap nodig heeft dan vroeger. En op sommige dagen, zegt ze, is ze zo moe dat ze niet veel kan doen.
Op die dagen gooi ik de handdoek in de ring en ga gewoon naar bed, zegt ze.
Mysterieuze oorzaak
Experts begrijpen de oorzaken van vermoeidheid niet volledig.
Vermoeidheid is zo frustrerend voor patiënten, maar we weten er niet veel over, zegt Maria DallEra, MD, directeur van de Lupus Kliniek en het Reumatologie Klinisch Onderzoekscentrum aan de Universiteit van Californië, San Francisco. Het kan goed gaan met een patiënt, zijn nierproblemen zijn opgelost, enzovoort, maar toch heeft hij ernstige vermoeidheid, en we begrijpen niet waarom.
Lupus is een chronische ontstekingsziekte die ervoor zorgt dat het immuunsysteem van het lichaam gezonde weefsels en organen aanvalt, en de huid, gewrichten en andere delen van het lichaam kan beschadigen. Aangenomen wordt dat maar liefst een miljoen mensen in de VS de meest voorkomende vorm van de ziekte, systemische lupus erythematosus, hebben en 90% van hen is vrouw. Koorts, gewrichtspijn, huiduitslag en hoofdpijn behoren tot de vele symptomen die mensen met lupus ervaren.
Medicijn gat
Hoewel er geen genezing is voor lupus, kan de ziekte vaak op afstand worden gehouden door medicijnen. Geen enkel medicijn is echter effectief gebleken in het tegengaan van lupus-gerelateerde vermoeidheid.
Wat medicijnen betreft, is er eigenlijk geen specifieke therapie voor aan lupus gerelateerde vermoeidheid, zegt reumatoloog Thomas Grader-Beck, MD, een lupusspecialist en assistent professor aan de Johns Hopkins University School of Medicine. Patiënten worden vaak aan hun lot overgelaten omdat er niet veel bewijs is of duidelijke manieren om de patiënt te helpen.
Andere Mogelijke Oorzaken
Adjoa, wiens lupus in remissie is, zegt dat het moeilijk voor haar is om te zeggen of het haar lupus is die de vermoeidheid veroorzaakt of iets heel anders.
Het zou gewoon kunnen dat ik ouder word, zegt ze met een lach.
Het zou ook een aantal andere oorzaken kunnen hebben -- sommige gerelateerd aan lupus, andere niet.
Gaat het samen met een manifestatie van de ziekte, zoals nierfalen of bloedarmoede? Grader-Beck vraagt. We behandelen die manifestaties en hopen dat de vermoeidheid met die manifestaties te maken heeft. Maar vaak werkt dat niet.
Andere aandoeningen kunnen ook vermoeidheid veroorzaken. In haar praktijk screent DallEra patiënten op hypo- en hyperthyreoïdie, bloedarmoede en hartaandoeningen, die allemaal mogelijke verklaringen zijn voor de vermoeidheid van een patiënt.
Depressie en fibromyalgie kunnen ook de boosdoeners zijn. Grader-Beck schat dat maar liefst een kwart van de lupuspatiënten depressief is.
Levensstijl kan helpen
DallEra en Grader-Beck zeggen dat veranderingen in levensstijl een impact hebben gehad op de vermoeidheid van hun patiënten.
Ik adviseer mijn patiënten altijd over gezond verstand - gezonde voeding, goed slapen en regelmatige lichaamsbeweging, zegt DallEra. Ik kan niet wijzen op een studie die bewijst dat het waar is. Er zijn geen gegevens op hoog niveau. Maar mijn klinische ervaring en intuïtie wijzen erop dat ze heel belangrijk zijn.
Ze raadt haar patiënten aan om te wandelen, zwemmen en wat voor oefeningen ze ook kunnen doen. Lichaamsbeweging bestrijdt vermoeidheid, ook al klinkt dat contra-intuïtief, zegt DallEra.
Grader-Beck is het daarmee eens.
Ik denk dat als patiënten gemotiveerd kunnen worden om te bewegen, dit een verschil zal maken, zegt Grader-Beck, die aanbeveelt dat patiënten langzaam beginnen en dat ze een trainingspartner of groep zoeken om hen gemotiveerd te houden.
Het volgen van een gezond dieet kan ook helpen om de vermoeidheid te verminderen. Grader-Beck zegt dat veel lupuspatiënten lage vitamine D-spiegels hebben, dus hij zorgt ervoor dat zijn patiënten genoeg binnenkrijgen, zodat hun spiegels in het hoge segment van het normale bereik liggen.
Ik vind het fijn als patiënten vitamines uit natuurlijke bronnen halen, maar supplementen zijn beter dan niets, zegt hij.
Aanpassingen maken
Patiënten zijn niet de enigen die gefrustreerd zijn door lupus-gerelateerde vermoeidheid. Omdat er geen biomarkers voor vermoeidheid zijn, is er geen manier voor dokters om het te meten. En, zegt Grader-Beck, zolang dat het geval is, is er geen manier om te weten hoe effectief een interventie zal zijn. Maar hij heeft goede hoop dat dit in de niet al te verre toekomst zal veranderen.
Onderzoekers zijn bezig met het kwantificeren van vermoeidheid, zodat we kunnen zien hoe het met de tijd gaat en hoe goed of helemaal niet onze behandelingen werken, zegt Grader-Beck. In de afgelopen drie tot vier jaar hebben veel groepen daaraan gewerkt.
In de tussentijd komt het vooral aan op gezonde zelfzorg. Adjoa zegt dat ze het heel nuttig vond om aandacht te besteden aan hoe ze zich voelt en zichzelf niet over de grenzen van haar lupus te duwen.
Er zijn aanpassingen die ik heb gemaakt, zegt ze. Als ik me uitgeput voel, respecteer ik dat en neem ik wat rust.
