Lupus is een auto-immuunziekte die behandeld moet worden. Maar is het ernstig genoeg om de dood te veroorzaken?
Is er een genezing voor Lupus?
Nog niet, maar het onderzoek gaat door. Er is meer vooruitgang geboekt in het lupus onderzoek in de laatste 10 jaar dan in de voorgaande 100 jaar. Daarom geloven sommige experts dat een genezing mogelijk is in de komende jaren.
In de tussentijd kunnen u en uw artsen samenwerken om tot het beste behandelplan te komen om uw symptomen te behandelen en de schade aan uw organen te beperken.
Waarom sterven sommige mensen aan Lupus?
Lupus symptomen kunnen sterk variëren van mild tot matig tot echt erg. De gevallen met frequente ernstige flare-ups zijn de gevallen die dokters het moeilijkst te behandelen vinden. Zij zijn ook degenen die de meeste kans hebben om de levensduur te verkorten.
Toch is het belangrijk op te merken dat de meeste mensen met lupus zelden een flare-up hebben die ernstig genoeg is om een ziekenhuisopname te vereisen.
Welke vormen van Lupus verkorten de levensduur het meest?
Typische doodsoorzaken door lupus zijn complicaties van:
-
Nierbeschadiging: De meest voorkomende vorm van lupus, systemische lupus erythematosus (SLE), kan ernstige schade aan de nieren veroorzaken waardoor de levensduur verkort kan worden. Uw arts kan dit lupus nefritis noemen.
-
Schade aan het hart: Lupus kan uw slagaders ontsteken, evenals de hartspier en ander weefsel. Dit verhoogt uw risico op hart- en vaatziekten en hartaanvallen.
-
Infectie: Omdat het een auto-immuunziekte is, kan lupus je immuunsysteem verzwakken. En de medicijnen die gebruikt worden om de ziekte te behandelen kunnen het nog verder verzwakken. Samen verhogen deze factoren uw risico op infecties die ernstiger kunnen worden omdat uw lichaam (om dezelfde redenen) minder goed in staat is ze te bestrijden.
Hoewel het mogelijk is om alles goed te doen en toch deze ernstige lupus complicaties te ontwikkelen, zijn er dingen die uw risico op complicaties verhogen zoals:
-
Late diagnose: het is moeilijker om lupus onder controle te krijgen als de symptomen zich enkele jaren onbehandeld hebben kunnen ontwikkelen.
-
Slechte toegang tot gezondheidszorg: U bent zich misschien niet bewust van uw lupus zonder regelmatige bezoeken aan uw arts. En u kunt de ziekte niet behandelen totdat u en uw arts weten dat u de ziekte heeft.
-
Het niet nemen van uw medicatie: Je hebt meer kans op ernstige flare-ups die tot complicaties leiden als je je niet aan de door je arts voorgeschreven behandelingsstappen houdt.
Wat kan je doen om de ontwikkeling van je Lupus te vertragen?
Om te beginnen, probeer alle ziektesymptomen op te merken en praat er met je arts over. Dit helpt op twee manieren:
-
Je krijgt een vroege diagnose zodat je zo snel mogelijk met de behandeling kan beginnen.
-
Zodra u uw lupus diagnose heeft, kunnen u en uw arts opflakkeringen voor zijn en deze behandelen zodra u de eerste tekenen en symptomen opmerkt.
Zodra u de diagnose lupus hebt, kunt u het beste de voorgeschreven behandeling van uw arts volgen, zowel voor algemene behandeling als voor flare-ups. U riskeert ernstiger flare-ups en zelfs complicaties als u uw behandelingsplan niet volgt.
Bovendien kunnen u en uw arts samenwerken om de triggers voor uw flare-ups te identificeren en te vermijden. Hoewel elke persoon anders is, zijn veel voorkomende lupustriggers onder meer:
-
Te veel zon of fluorescerend licht
-
Te veel werk zonder voldoende rust
-
Infectie
-
Bepaalde medicijnen (vraag uw arts welke)
Daarnaast kun je proberen om evenwichtig en gezond te eten, regelmatig te bewegen en 7-9 uur slaap van goede kwaliteit per nacht te krijgen.
Hoe ga je om met de meest ernstige gevallen van Lupus?
In het zeldzame geval dat de lupus verergert, kun je overwegen om met je arts te praten over palliatieve zorg, hoewel deze op elk moment kan worden gestart tijdens een chronische ziekte zoals lupus.
Palliatieve zorg, soms ook wel comfortzorg genoemd, helpt u bij het oplossen van problemen zoals pijn, vermoeidheid, slaapproblemen en emotioneel welzijn. Het is niet alleen voor mensen met een ziekte die waarschijnlijk de dood tot gevolg zal hebben. Iedereen met een ernstige ziekte kan baat hebben bij palliatieve zorg. Het doel is om de best mogelijke kwaliteit van leven te bieden.
In het geval van lupus in het eindstadium kan het zijn dat u nog steeds reguliere zorg krijgt van uw gezondheidsteam wanneer de palliatieve zorg begint. Het kan zelfs zo zijn dat u die zorg van hetzelfde zorgteam krijgt. Maar in sommige gevallen, vooral in de laatste stadia, kunt u hospicezorg krijgen, dat is troostzorg die wordt aangeboden aan een persoon die terminaal ziek is. Op dit punt stopt u normaal gesproken met preventieve behandelingen en concentreert u zich op comfort. Hierbij kunnen niet alleen medische professionals betrokken zijn, maar ook voedingsdeskundigen, maatschappelijk werkers, therapeuten en geestelijken.
