Leven met lupus kan onvoorspelbaar en uitdagend zijn. Hier zijn enkele tips om dagelijks met uw symptomen om te gaan.
Lupus symptomen kunnen komen en gaan. Wanneer u ze heeft, noemen artsen dat een flare. Veel voorkomende symptomen zoals vermoeidheid, koorts, stress en gewrichtspijn kunnen de algehele kwaliteit van uw leven beïnvloeden.
Er is geen genezing voor lupus. Dit maakt het een uitdaging om ermee te leven. Maar met een goed behandelingsplan om opflakkeringen tot een minimum te beperken en met bepaalde veranderingen in de levensstijl, is het mogelijk om de symptomen onder controle te houden en voor uzelf te zorgen. Meer dan 90% van de mensen met lupus leeft zelfs een normaal en gezond leven. Hier zijn enkele tips om je op weg te helpen.
Tips voor het dagelijks leven met Lupus
Lupus symptomen verschillen van persoon tot persoon. Volgens onderzoek kan genetica een grote rol spelen bij de ernst van uw aandoening. Of uw lupus symptomen nu mild of ernstig zijn, leren hoe u uw dagelijkse uitdagingen onder controle kunt houden is de sleutel. Hier zijn enkele stappen die u kunt nemen om de opflakkeringen op afstand te houden.
Leer alles wat u kunt over lupus. Deze aandoening heeft op iedereen een ander effect. Hoe meer u erover weet, hoe gemakkelijker het voor u zal zijn om een opflakkering te voorspellen. Kennis zal u ook helpen te bepalen wat uw flares uitlokt of uw symptomen verergert. U kunt ook leren de waarschuwingssignalen voor een mogelijke flare op te merken. Dit zal u helpen uw levensstijl aan te passen om de symptomen tot een minimum te beperken, de juiste behandelingsopties te vinden en de ziekte onder controle te houden.
Als u onlangs de diagnose lupus hebt gekregen, kan dat overweldigend zijn. Maak een lijst met vragen die u uw arts kunt stellen voordat u een afspraak maakt. Houd een dagboek bij om alle nieuwe symptomen te noteren. U kunt ook vragen om aanbevelingen voor betrouwbare bronnen over lupus om de feiten te krijgen en het laatste onderzoek te lezen.
Let op triggers. Veel dingen kunnen een flare-up uitlokken. Zo kan te veel zonlicht bij sommige mensen de symptomen uitlokken of verergeren, terwijl bij anderen stress, uitputting of een infectie de lupus kan verergeren. Bovendien gaan de meeste lupusopflakkeringen gepaard met duidelijke waarschuwingssignalen. U kunt zich vermoeider gaan voelen of nieuwe huiduitslag krijgen. Andere symptomen zoals koorts of pijn kunnen verergeren.
Als u de patronen en tekenen leert herkennen, kunt u zich beter voorbereiden op een opflakkering en de duur ervan mogelijk verkorten. Als blootstelling aan de zon uw lupus verergert, kunt u een hoed, zonnebrandcrème of beschermende kleding dragen. Als stress uw flare-up uitlokt, maak dan tijd om te ontspannen. Beperk sommige taken of oefen ontspanningstechnieken zoals yoga, meditatie en ademhaling.
Veel voorkomende lupus triggers zijn:
-
Overwerk
-
Gebrek aan slaap
-
Stress
-
Blootstelling aan de zon
-
TL- of halogeenlampen
-
Infectie
-
Verwonding
-
Stoppen met uw lupus medicijnen
-
Andere lupus medicijnen
Volg een gezond dieet. Afhankelijk van uw lupus symptomen en specifiek behandelingsplan, kan het zijn dat u enkele veranderingen in uw dieet moet aanbrengen om het onder controle te houden. Als u door uw lupus hyperlipidemie ontwikkelt, een aandoening waarbij het vetgehalte in uw bloed hoog is, kan uw arts u aanraden om minder vet te eten om de symptomen onder controle te houden
Bepaalde medicijnen, zoals steroïden, kunnen u zwaarder maken. In dat geval kunt u het beste een caloriearm dieet volgen. Als u blootstelling aan de zon vermijdt om flare-ups te beperken, kunt u een vitamine D-tekort hebben. Uw arts kan u aanraden om orale supplementen te nemen om uw niveau op peil te houden.
In het algemeen kan het eten van een goed uitgebalanceerde maaltijd met volle granen, eiwitten, fruit en groenten uw energieniveau verhogen. U kunt ook een ontstekingsremmend dieet proberen, dat veel vis en olijfolie bevat. Maar voordat u iets schrapt, nieuwe supplementen probeert of een nieuw dieet begint, moet u er met uw arts over praten.
Blijf actief. Stress, gewrichtspijn en vermoeidheid zijn veel voorkomende symptomen van lupus. Hoewel rust essentieel is, zorgt het regelmatig bewegen van uw lichaam voor het vrijkomen van hormonen die zich goed voelen, de zogenaamde endorfines. Dit kan uw stemming verbeteren en uw stressfactoren onder controle houden. Lichaamsbeweging kan ook gewrichtspijn verminderen en stijfheid in het lichaam voorkomen.
Probeer oefeningen die weinig impact hebben, zoals wandelen, fietsen, yoga en zwemmen. Als lichaamsbeweging nieuw voor u is, begin dan langzaam en werk in de loop van de tijd naar een hoger niveau toe.
Maak van slapen een prioriteit. Vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen van lupus en kan de kwaliteit van uw dagelijks leven beïnvloeden. Slaapgebrek kan ontstekingen in het lichaam veroorzaken en uw pijn, stress of vermoeidheid verergeren. Om uw energieniveaus onder controle te houden, moet u ervoor zorgen dat u elke nacht 7 tot 9 uur rustig slaapt.
Doe overdag zo nodig een dutje om uit te rusten en te herstellen.
Stressmanagement is essentieel. Wanneer u onder stress staat, kan uw immuunsysteem niet goed werken, en dit kan een lupusopflakkering veroorzaken. Om uw dagelijkse stress onder controle te houden, moet u:
-
Plan je taken en dag van tevoren. Pak belangrijke dingen eerst aan nu je er nog energie voor hebt.
-
Als je te veel op je bordje hebt, vraag dan om hulp.
-
Plan pauzes in en maak tijd voor ontspannende activiteiten.
-
Annuleer plannen om je gezondheid op de eerste plaats te zetten, indien nodig.
Bouw een ondersteunend netwerk op. Lupus kan een aanzienlijke fysieke en mentale tol eisen op uw leven en relaties. Het is belangrijk om een ondersteunend systeem op te bouwen waarop u kunt vertrouwen en dat u kunt bereiken voor steun. Word lid van een lupus steungroep die u persoonlijk of virtueel kunt bijwonen. Dit geeft u de kans om in contact te komen met anderen die met soortgelijke symptomen leven, tips uit te wisselen of om advies te vragen.
Zorg ervoor dat u regelmatig vervolgafspraken maakt met uw reumatoloog en arts voor regelmatige onderzoeken om uw lupussymptomen onder controle te houden. Als u moeite hebt om uw dagelijks leven met lupus in goede banen te leiden, bespreek uw zorgen dan met uw reumatoloog, arts, of een bevoegde therapeut of counselor. Zij kunnen misschien alternatieve strategieën aanbieden of een behandelingsplan opstellen dat voor u het beste werkt.
