Hoe breng je lupus en werk in balans?

Lupus-symptomen kunnen uw werkdruk in de weg staan. Leer hoe u productief kunt blijven als u lupus heeft en welke rechten u heeft volgens de wet.

U kunt al dan niet besluiten om uw baas en collega's over uw aandoening te vertellen. Maar als u dat doet, moet uw werkgever u volgens de federale gehandicaptenwet redelijke aanpassingen geven om u te helpen uw werk te doen.

Uw werkdruk beheren met Lupus

Lupus symptomen zoals hersenmist, vermoeidheid en pijn kunnen uw werklast in de weg staan. Om ze tot een minimum te beperken, moet u eerst met uw arts samenwerken om tot een effectief behandelplan te komen. Er is geen genezing voor lupus, maar de juiste behandeling kan opflakkeringen verminderen, symptomen aanpakken en complicaties voorkomen.

Een gezonde levensstijl maakt ook een verschil in hoe u zich voelt. Dit omvat lichaamsbeweging, goed eten, voldoende slaap en uit de zon blijven (om de zongevoeligheid te vermijden die veel mensen met deze aandoening hebben).

Probeer daarnaast deze trucs om hersenmist op het werk tegen te gaan:

• Minimaliseer afleiding en vermijd multitasking. Je concentreren op één ding tegelijk maakt het makkelijker om je te concentreren. Je kunt bijvoorbeeld e-mails pauzeren als je aan een project werkt. Of draag een hoofdtelefoon met ruisonderdrukking op momenten dat u geen contact hoeft te hebben met klanten of collega's.

• Doe het rustig aan. Neem extra tijd wanneer je aan iets werkt dat concentratie vereist. Het helpt om projecten met meerdere stappen schriftelijk te plannen. Laat het je baas of collega's weten als je hulp nodig hebt.

• Visuele aanwijzingen kunnen helpen. Als u vaak dingen vergeet, geef uzelf dan visuele herinneringen. Leg bijvoorbeeld je headset op je toetsenbord om jezelf te herinneren aan een opname die je moet transcriberen.

Vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen bij mensen met lupus. Om met vermoeidheid op het werk om te gaan, zou u:

• Prioriteiten stellen. Plan je werkschema op voorhand, als je kan. Markeer de belangrijkste taken, zodat u zich daar het eerst op kunt richten. Als u op bepaalde momenten van de dag moe wordt, plan dan taken met hoge prioriteit in op momenten dat u de meeste energie hebt.

• Beknibbel niet op rust. Een goede nachtrust helpt je om de dag met zoveel mogelijk energie te beginnen. Plan pauzes gedurende je dag, indien mogelijk.

• Verander je omgeving of uren. Vraag je baas of je kan telewerken op dagen dat je je bijzonder vermoeid voelt. Als u gewoonlijk rechtstaat om uw werk te doen, kijk dan of u ten minste een deel van de tijd kunt zitten. Een flexibel rooster kan helpen als u op bepaalde momenten van de dag minder energie hebt.

• Schakel hulp in. Denk na over taken die je kunt delegeren zodat je je kunt concentreren op kritieke taken die je aandacht vereisen. En onderschat de waarde van een goed ondersteunend netwerk thuis niet. Dat geeft je meer tijd om te ontspannen zodat je goed uitgerust naar je werk gaat.

Het is moeilijk om je op je werk te concentreren als je pijn hebt. Praat met je dokter over pijnbestrijding. En neem ziektedagen op wanneer je ze nodig hebt. Andere dingen die je kunt proberen zijn:

• Handige uitrusting. Een meer comfortabele stoel kan een verschil maken. Als typen pijn doet aan uw vingers, probeer dan voice-to-text technologie. Een scootmobiel kan een optie zijn als u veel moet lopen op het werk.

• Bewegingspauzes. Zelfs een beetje beweging kan de pijn verminderen. Bouw verschillende bewegingspauzes in uw dag in. Blijf niet te lang in één houding zitten.

• Warmte- of koudetherapie. Sommige mensen krijgen verlichting van de pijn door verwarmingskussens. Anderen vinden dat een ijskompres helpt. Probeer een van deze bij de hand te hebben op uw werkplek.

Houd Stress Onder Controle

Stress kan een flare uitlokken of uw symptomen verergeren. Om stress op het werk te verminderen, moet zelfzorg een prioriteit zijn. Pauzes helpen hierbij. Als u niet aan het werk bent, maak dan tijd vrij voor stressverlagende activiteiten zoals yoga, meditatie, lichaamsbeweging, een wandelingetje in de buitenlucht, of wat voor u het beste werkt.

Als je een zenuwslopende werksituatie te wachten staat, zoals een presentatie geven, kan het minder stressvol zijn als je die van tevoren plant.

Wat moet je je werkgever vertellen?

U bent niet wettelijk verplicht om uw werkgever te vertellen dat u lupus heeft. Uw symptomen en het soort werk dat u doet, kunnen bepalen hoeveel u besluit te vertellen. Maar als je je werkgever en collega's over je aandoening vertelt, kunnen ze je helpen als je dat nodig hebt.

Omdat lupus zo veel delen van het lichaam op zo veel verschillende manieren aantast, is ieders situatie verschillend. Sommige mensen met systemische lupus kunnen jarenlang zonder problemen werken. Maar anderen hebben aanpassingen nodig, zoals flexibele werktijden of frequentere pauzes.

De federale Wet voor Mindervalide Amerikanen (ADA) verplicht werkgevers met 15 of meer werknemers om redelijke aanpassingen te maken voor een werknemer met een handicap of chronische ziekte zoals lupus. Een redelijke accommodatie is iets wat uw werkgever kan bieden zonder onnodige problemen. Met andere woorden, het is niet erg duur of moeilijk.

Voorbeelden van het soort aanpassingen die u kunnen helpen met uw lupussymptomen op het werk zijn:

• Het aanbieden van werkmateriaal dat ontworpen is om comfortabeler te zijn en minder belastend voor uw lichaam

• U kunt in de schaduw werken of uw werkplek zo inrichten dat direct zonlicht wordt vermeden

• Een luchtontvochtiger plaatsen, aangezien vochtigheid de lupus symptomen kan verergeren

• Het instellen van een rustige werkzone die zintuiglijke overbelasting minimaliseert

Wanneer en hoe vertel je het aan je werkgever

U kunt beginnen met een informeel gesprek met uw leidinggevende kort na uw diagnose. Zelfs als uw symptomen op dat moment nog mild zijn, houdt dit uw werkgever op de hoogte zodat hij niet voor verrassingen komt te staan als u later aanpassingen nodig hebt.

Als u om aanpassingen vraagt, hoeft u dat niet schriftelijk te doen. U kunt ze doen tijdens een gesprek met uw baas, als u dat liever doet.

Uw werkgever kan uw verzoek schriftelijk vastleggen. (Als dit niet het geval is, kunt u hen vragen dit te doen zodat u een officieel document van uw verzoek hebt). Ze kunnen u ook vragen om documentatie waaruit blijkt dat u deze aanpassingen nodig hebt vanwege uw aandoening.

Uw privacy wordt beschermd

Uw werkgever moet uw medische informatie vertrouwelijk houden. Als u besluit om uw collega's te vertellen dat u lupus heeft of om uw symptomen te bespreken, is dat uw keuze. Maar uw baas en anderen in het bedrijf mogen niets over uw situatie onthullen zonder uw toestemming.

Als uw werkgever zich niet aan de regels houdt

Als u denkt dat uw werkgever geen voorzieningen biedt die vereist zijn door de ADA of anderszins uw rechten schendt, kunt u hulp krijgen.

De federale Equal Employment Opportunity Commission is belast met de handhaving van de ADA-regels. Je kunt een klacht indienen bij de EEOC en uitleggen hoe je denkt dat je rechten zijn geschonden. Zij zullen een onderzoek instellen en, als zij vinden dat je klacht gegrond is, beslissen welke genoegdoening je moet krijgen.