Een lupus flare of opflakkering gebeurt wanneer uw immuunsysteem ten onrechte gezond weefsel in uw lichaam aanvalt, waardoor ontsteking, pijn en schade ontstaan.
Welke delen van je lichaam kunnen beïnvloed worden door een flare?
Uw immuunsysteem is ontworpen om uw lichaam te beschermen door eiwitten aan te maken, antilichamen genaamd, om virussen en andere ziektekiemen aan te vallen die u ziek kunnen maken. Wanneer u een auto-immuunziekte zoals lupus heeft, valt uw immuunsysteem ten onrechte gezond weefsel aan. Dat veroorzaakt ontstekingen. Het kan bijna elk deel van uw lichaam aantasten en beschadigen, waaronder:
-
Gewrichten
-
Huid
-
Nieren
-
Hart
-
Longen
-
Bloedvaten
-
Hersenen
Wat zijn enkele symptomen van een opvlamming?
Lupus is niet voor iedereen hetzelfde. Opflakkeringen kunnen komen en gaan en kunnen verschillende delen van het lichaam op verschillende tijden treffen. De symptomen hangen af van welk deel van het lichaam is aangetast. Enkele veel voorkomende symptomen van een flare zijn:
-
Een vlindervormige uitslag op de wangen en neus
-
Uitslagen op andere delen van het lichaam
-
Pijn of zwelling in gewrichten
-
Koorts, vaak laaggradig
-
Pijn op de borst bij diep ademhalen
-
Extreme vermoeidheid
-
Zweertjes of zweertjes in de mond of neus
-
Gevoeligheid voor zon en licht
-
Hoofdpijn
-
Haaruitval
-
Vingers of tenen verliezen kleur en worden gevoelloos wanneer een persoon het koud heeft of gestrest is
-
Anemie
-
Verward zijn of moeite hebben met denken
Tijdens een flare kan uw vermoeidheid overweldigend worden, erger dan de basisvermoeidheid die bijna alle mensen met lupus hebben. Ter vergelijking, mensen die geen lupus hebben kunnen rusten en slapen en zich beter voelen. Dat is niet het geval voor mensen met lupus, vooral tijdens een opvlamming. Een dokter zegt dat niets wat je kunt doen de vermoeidheid beter lijkt te maken. De vermoeidheid kan verergeren als u eenvoudige taken uitvoert, zoals baden, koken of licht huishoudelijk werk. Afhankelijk van uw vermoeidheidsniveau, kan het u zelfs beletten om die dingen te doen.
Hoewel een opvlamming gedefinieerd wordt als een verergering van de symptomen, kunnen sommige opvlammingen ook zonder symptomen optreden. Daarom is het belangrijk dat u naar een arts gaat die in de behandeling van lupus is opgeleid, zodat hij uw gezondheid in de gaten kan houden.
Wat triggert een flare?
Emotionele of fysieke stress kan in de eerste plaats lupus veroorzaken, of het kan een flare veroorzaken bij mensen bij wie de diagnose al gesteld is. Deze spanningen worden triggers genoemd. Veel voorkomende triggers zijn:
-
Complicaties in het leven, zoals een sterfgeval in de familie, een scheiding, of andere stressoren
-
Pijn van operaties, verwondingen, zwangerschap en bevalling
-
Uitputting
-
Infecties
-
Verkoudheid of andere virale aandoeningen
-
Te veel zon
Om je te helpen je triggers te identificeren, is het belangrijk om ze bij te houden. U kunt dat doen in een dagboek dat u kunt delen met uw zorgteam, zodat zij een goed beeld krijgen van hoe het met u gaat tussen de afspraken door. U kunt zelfs een app gebruiken. U wilt alle veranderingen in uw gezondheid noteren - goede of slechte - en alle vragen die u uw arts wilt stellen. Maak uw aantekeningen zo mogelijk op de dag van uw klachten, in plaats van te vertrouwen op uw geheugen van een dag of twee (of meer) daarvoor. Dit kan u en uw arts helpen patronen te zien en te voorspellen wanneer een flare zou kunnen optreden.
Wat zijn enkele tips om een flare te beheersen?
Als je eenmaal begint met jezelf voor te lichten over lupus en je triggers leert identificeren, kun je nauw samenwerken met je behandelteam aan een plan om opflakkeringen te beheersen.
Houd u aan uw behandelplan. Zodra uw zorgteam met de juiste medicijnen en veranderingen in uw levensstijl op de proppen is gekomen, moet u uw best doen om op schema te blijven. Zorg ervoor dat u naar uw doktersafspraken gaat. Neem uw medicijnen zoals uw artsen u adviseren in te nemen en laat het hen weten als u bijwerkingen lijkt te hebben. Houd de dosering van uw medicijnen bij en wanneer u ze inneemt. Schrijf het op als dat nodig is.
Vermijd triggers wanneer u kunt. Als u patronen begint te zien in wat uw flares uitlokt, kunt u veranderingen aanbrengen om te proberen ze te voorkomen.
Maak gezonde keuzes. Eet voedzaam voedsel. Doe aan lichaamsbeweging als u daar zin in hebt. Zorg ervoor dat uw arts uw activiteit goedkeurt en hoe hard u uzelf inspant. Doe je best om genoeg slaap en rust te krijgen. Zorg voor een goede hygiëne zodat u geen virussen of andere infecties oploopt.
Houd uw stressniveau onder controle. Stress is een belangrijke trigger, maar er zijn manieren om je stress te verminderen:
-
Weet hoe je stress aanvoelt. Voel je je er bezorgd door? Heeft het invloed op hoe goed je je concentreert? Maakt het je boos of gefrustreerd?
-
De gezonde keuzes die we net vermeld hebben, kunnen je helpen je stress te verlichten.
-
Ontspan. Of het nu een rustgevend bad is, een paar minuten mediteren, of gewoon een pauze nemen van je routine, je moet de stekker eruit trekken, al is het maar voor even.
-
Plan vooruit. Als je weet dat er een drukke dag aankomt, bereid je er dan de avond ervoor op voor. Als je zenuwachtig bent om je dokter te zien, schrijf dan op wat je wilt zeggen. Als u veel dingen te doen hebt, maak dan een lijstje.
-
Zoek een lupus steungroep. De Lupus Foundation of America is een goede bron.
De stichting heeft ook een online zelfmanagement programma gelanceerd om mensen met lupus te ondersteunen. SELF -- Strategies to Embrace Living with Lupus Fearlessly -- kan helpen bij het beheren van uw symptomen, stress, medicatie, en het organiseren van uw samenwerking met uw zorgteam.
Wanneer moet ik de dokter bellen?
De meeste mensen met lupus hebben een huisarts die samenwerkt met specialisten voor hun specifieke problemen. Dit kan een dermatoloog, een cardioloog of een reumatoloog zijn voor symptomen die verband houden met uw huid, hart of gewrichten.
Meld nieuwe symptomen altijd meteen aan uw arts, zodat uw behandelplan zo nodig kan worden aangepast. Het symptoom kan worden veroorzaakt door een flare, bijwerkingen van medicatie of een nieuwe complicatie. Zorg ervoor dat u meteen naar uw arts gaat als u:
-
Koorts hebt of als uw temperatuur veel hoger is dan normaal
-
Een toeval krijgt
-
Pijn op de borst of kortademigheid
-
In de war raken
-
Heb ernstige buikpijn
-
Krijg meerdere symptomen tegelijk, zoals een erge hoofdpijn met een stijve nek en koorts
Ook, als een nieuw medicijn dat u neemt niet lijkt te helpen met uw symptomen of ze erger maakt, laat het uw arts weten.
