Hier volgt een nadere beschouwing van de epidemiologie van lupus, waarbij wordt nagegaan bij wie en waarom de ziekte de neiging heeft de kop op te steken.
Het gebied van de epidemiologie kan ons helpen deze vragen te beantwoorden. Het is een tak van wetenschap die bekijkt hoe vaak ziekten verschillende groepen mensen treffen en waarom. Medische deskundigen kunnen deze informatie vervolgens gebruiken om manieren te plannen en te beoordelen om ziekten te voorkomen of te beheersen.
Ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen en 5 miljoen mensen wereldwijd hebben lupus, volgens de Lupus Foundation of America. Deskundigen weten niet zeker wat de oorzaak is van deze chronische ziekte, maar velen van hen denken dat genen, hormonen en triggers in je omgeving een rol spelen.
Hier is een nadere blik op wie vaak lupus heeft en waarom.
Is lupus een erfelijke familieziekte?
Lupus en andere auto-immuunziekten hebben de neiging om in families voor te komen. Het is mogelijk om gemuteerde genen te erven die de kans op het krijgen van lupus verhogen. Maar niet iedereen met de ziekte heeft zulke genen. En zelfs als je ze wel hebt, is het geen garantie dat je lupus krijgt.
Onderzoekers hebben meer dan 50 genen gevonden die meer voorkomen bij mensen met lupus dan bij mensen die de ziekte niet hebben.
Hoewel iemands genetica hem of haar meer kans op lupus kan geven, hebben de meeste mensen met de aandoening geen bekende verwant met de ziekte. Sommige van hun familieleden hebben echter waarschijnlijk andere auto-immuunziekten.
Waarom komt Lupus vaker voor bij vrouwen?
Iedereen kan lupus krijgen, maar 9 van de 10 mensen met de ziekte zijn vrouwen. De meeste van hen krijgen de diagnose tussen de leeftijd van 15 en 44 jaar.
Deskundigen weten niet precies waarom lupus meer vrouwen dan mannen treft, maar ze denken dat verschillen in hormonen een rol kunnen spelen. Vrouwen maken veel meer van het geslachtshormoon oestrogeen aan dan mannen, en daarom hebben onderzoekers het verband tussen oestrogeen en lupus bestudeerd.
Veel vrouwen met lupus hebben meer symptomen voor hun menstruatieperiode en tijdens de zwangerschap, de periodes waarin het lichaam meer oestrogeen aanmaakt. Dit leidt sommige onderzoekers ertoe te denken dat het hormoon op de een of andere manier bijdraagt aan hoe erg de lupus van een vrouw is. Maar dit verband bewijst niet dat oestrogeen of een ander hormoon lupus veroorzaakt.
Onderzoekers blijven dus onderzoeken waarom vrouwen meer kans hebben op lupus en andere auto-immuunziekten dan mannen.
Er is meer onderzoek nodig over hoe lupus transgender vrouwen en mannen beïnvloedt, inclusief hoe hormonale behandelingen die zij zouden kunnen nemen de ziekte zouden kunnen beïnvloeden. Maar de meeste lupusbehandelingen zijn hetzelfde, ongeacht iemands geslacht of sekse.
Hoe zijn ras en etniciteit verbonden met het risico op lupus?
Lupus treft meer mensen in raciale en etnische minderheidsgroepen in de V.S.
Onderzoek toont aan dat vergeleken met blanke vrouwen, lupus vaker voorkomt bij vrouwen die:
-
Afro-Amerikaanse
-
Afrikaans Caraïbisch
-
Hispanic of Latina
-
Aziatisch Amerikaans
-
Inheems Amerikaans
-
Alaska Native
-
Pacific Islander
Vooral Afro-Amerikaanse vrouwen lijken een hoger risico te hebben om lupus te krijgen. Maar liefst 1 op 250 zal de ziekte krijgen.
Afro-Amerikaanse en Latijns-Amerikaanse vrouwen krijgen vaak op jongere leeftijd lupus en hebben ernstiger symptomen dan vrouwen van andere rassen of etnische groepen. Ook hier denken deskundigen dat genen een rol kunnen spelen.
Het is niet duidelijk waarom lupus meer voorkomt bij mensen uit raciale en etnische minderheidsgroepen. Genen kunnen een rol spelen, maar genetica alleen kan het niet verklaren, zegt Christie Bartels, MD. Zij is hoofd van de afdeling reumatologie aan de Universiteit van Wisconsin School of Medicine and Public Health en lid van de medisch-wetenschappelijke adviesraad van de Lupus Foundation of America.
In de VS hebben mensen uit raciale en etnische minderheidsgroepen ook een grotere kans op slechtere gezondheidsresultaten bij lupus. Zij lopen bijvoorbeeld meer kans op ernstige gezondheidsproblemen nadat een arts bij hen de ziekte heeft vastgesteld.
Bovendien bleek uit een studie in Californië dat vrouwen van Aziatische afkomst met lupus vier keer meer kans hadden om vroegtijdig te sterven dan vrouwen van Aziatische afkomst die geen lupus hadden. Latijns-Amerikaanse vrouwen met lupus hadden zesmaal meer kans om vroegtijdig te sterven dan Latijns-Amerikaanse vrouwen die de ziekte niet hadden. Uit een andere studie bleek dat bij zwarte of Latijns-Amerikaanse vrouwen in de leeftijd van 15 tot 24 jaar, lupus de vijfde plaats innam als doodsoorzaak door chronische ziekte in de jaren 2000-2015.
Er kunnen een aantal redenen zijn waarom lupus een zwaardere tol eist van mensen in raciale en etnische minderheidsgroepen. Bartels zegt dat één of meer van deze factoren een rol kunnen spelen:
-
Minder toegang tot artsen en lupus specialisten (zoals reumatologen)
-
Taal- of onderwijsbarrières
-
Sociale stressoren die triggers kunnen zijn voor de ziekte
-
Structureel racisme binnen de maatschappij en het gezondheidszorgsysteem
De Lupus Foundation of America zegt dat gekleurde gemeenschappen vaak te maken hebben met barrières die leiden tot slechtere gezondheidsresultaten, zoals een lager inkomen dan gemiddeld en een lagere dekking van de ziektekostenverzekering. Als je financiële hulp nodig hebt om met lupus om te gaan, biedt de stichting deze lijst met hulpmiddelen.
Als u denkt dat uw lupusarts een vooroordeel heeft dat uw gezondheidszorg beïnvloedt, vraag dan een second opinion aan bij een andere arts.
Lupus zelfmanagement hulpmiddelen en bronnen in het Spaans (zoals de non-profit site Hablemos de Lupus) kunnen ook helpen.
