Lupus is een ziekte van het immuunsysteem. Leer meer over de symptomen, complicaties, oorzaken, soorten, diagnose, behandeling, veranderingen in levensstijl en vooruitzichten voor lupus.
Lupus is een ziekte van het immuunsysteem. Wanneer mensen spreken over lupus, verwijzen zij vaak naar het meest voorkomende type, systemische lupus erythematosus (SLE).
Je immuunsysteem beschermt je lichaam tegen infecties. Maar wanneer je lupus hebt, valt je immuunsysteem je eigen weefsels aan. Dit leidt tot weefselbeschadiging en ziekte.
Symptomen van Lupus
De symptomen van lupus variëren van persoon tot persoon. Sommige mensen hebben maar een paar symptomen, terwijl anderen er veel hebben.
Lupus kan elk deel van uw lichaam aantasten. Veel voorkomende symptomen zijn:
-
Pijnlijke gewrichten (arthralgie)
-
Koorts? hoger dan 100 F
-
Gezwollen gewrichten?(artritis)
-
Constante of ernstige vermoeidheid
-
Huiduitslag
-
Zwelling van de enkel
-
Pijn op de borst bij diepe ademhaling (pleuritis)
-
Een vlindervormige uitslag over uw wangen en neus (malar uitslag).
-
Haaruitval
-
Gevoeligheid voor de zon of ander licht
-
Aanvallen
-
Zweren in de mond of neus
-
Bleke of paarse vingers of tenen wanneer je het koud hebt of gestrest bent (fenomeen van Raynaud)
Lupus Complicaties
Veel mensen die actieve lupus hebben voelen zich ziek in het algemeen. Ze hebben koorts, gewichtsverlies, en vermoeidheid. Wanneer hun immuunsysteem een bepaald orgaan of deel van het lichaam aanvalt, kunnen ze ook meer specifieke problemen hebben. Lupus kan deze lichaamsdelen aantasten:
-
Huid: Huidproblemen komen vaak voor bij lupus. Net als haaruitval en mondzweren. Als u een vorm heeft die discoide lupus heet, krijgt u grote, rode, cirkelvormige uitslag die littekens kan veroorzaken. Zonlicht irriteert meestal de huiduitslag. Een veel voorkomende lupus uitslag genaamd subacute cutane lupus erythematosus is vaak erger nadat u in de zon bent geweest. U kunt het op uw armen, benen en torso hebben. Een zeldzame maar ernstige vorm van lupus uitslag, bullous lupus rash genaamd, veroorzaakt grote blaren.
-
Gewrichten. Artritis komt vaak voor bij mensen die lupus hebben. Het kan pijn veroorzaken, met of zonder zwelling. Stijfheid en pijn kunnen 's morgens erger zijn. Artritis kan een probleem zijn voor slechts een paar dagen of weken, of het kan permanent zijn. Het is meestal niet ernstig.
-
Nieren. Tot de helft van de mensen met lupus krijgen nierproblemen. Die kunnen gevaarlijk zijn. Deze problemen zijn waarschijnlijker wanneer u ook andere lupus symptomen heeft, zoals? vermoeidheid, artritis, huiduitslag, koorts, en gewichtsverlies. Maar ze kunnen ook optreden als u geen andere symptomen heeft.
-
Bloed. Mensen met lupus kunnen gevaarlijk lage aantallen rode bloedcellen, witte bloedcellen, of bloedplaatjes (deeltjes die uw bloed helpen stollen) hebben.
Veranderingen in het aantal bloedcellen kan leiden tot?vermoeidheid (met een laag aantal rode bloedcellen, ook wel bekend als?bloedarmoede), ernstige infecties (met een laag aantal witte bloedcellen), of gemakkelijk blauwe plekken of bloedingen (met een laag aantal bloedplaatjes). Maar veel mensen hebben geen symptomen van een laag aantal bloedcellen. Het is belangrijk om regelmatig bloed te laten prikken om deze problemen op te sporen.
Bloedstolsels komen vaker voor bij mensen met lupus. Ze komen vaak voor in uw benen (diepe veneuze trombose of DVT genoemd), in uw longen (longembolie of PE genoemd), en soms in uw hersenen (beroerte). Deze stolsels kunnen worden gekoppeld aan hoe uw lichaam dingen maakt die antifosfolipide (APL) antilichamen worden genoemd. Dit zijn ongebruikelijke eiwitten die ervoor kunnen zorgen dat uw bloed meer kans heeft om te stollen.
-
Hersenen en ruggenmerg. Zelden kan lupus problemen veroorzaken in uw hersenen. U kunt verwarring krijgen, depressie, of toevallen. Wanneer het uw ruggenmerg aantast (transverse myelitis), kan lupus gevoelloosheid en zwakte veroorzaken.
-
Hart en longen. Hart- en longproblemen worden vaak veroorzaakt door een ontsteking van het weefsel dat uw hart bedekt (pericardium) en longen (pleura). Wanneer deze ontstoken raken, kunt u pijn op de borst, een onregelmatige hartslag, en vochtophoping rond uw longen (pleuritis of pleuritis) en hart (pericarditis) hebben. Uw hartkleppen en de longen zelf kunnen ook worden aangetast, wat kan leiden tot kortademigheid.
Lupus Causes
Dokters weten niet wat precies de oorzaak is van lupus. Maar ze denken dat iets C of sommige combinaties van dingen C je immuunsysteem aanzet je lichaam aan te vallen. Daarom zijn de meeste behandelingen gericht op het verzwakken van je immuunsysteem. De dingen die leiden tot deze gebrekkige immuunrespons zijn niet duidelijk, maar wetenschappers denken dat ze omvatten:
Genen. Er is heel weinig bewijs dat bepaalde genen rechtstreeks lupus veroorzaken, maar sommige genen lijken het risico op de ziekte te verhogen. Bijvoorbeeld, mensen van bepaalde ethniciteiten C Hispanic, Native American, African, Asian, Pacific Islander C hebben meer kans om lupus te krijgen, mogelijk door gedeelde genen.
Toch lijkt het duidelijk dat genen niet genoeg zijn om de ziekte te veroorzaken. Zelfs bij eeneiige tweelingen (die identieke genen hebben) waarbij de ene tweeling lupus heeft, heeft de andere tweeling slechts ongeveer 30% meer kans dan normaal om de ziekte te ontwikkelen.
Hormonen (misschien). Vrouwen krijgen veel vaker lupus dan mannen. Bovendien lijken de lupussymptomen toe te nemen voor de maandelijkse menstruatie en tijdens de zwangerschap, wanneer het oestrogeen hoger is.
Maar medicijnen met oestrogeen zoals anticonceptiepillen en hormoonvervangingstherapie lijken het risico op lupus niet te verhogen. Wetenschappers proberen uit te zoeken of er een verband bestaat tussen hormonen en lupus en waarom vrouwen de ziekte vaker lijken te krijgen.
Milieu. Het kan moeilijk zijn om precies uit te zoeken welke dingen in je omgeving de oorzaak van lupus zijn. Maar er zijn enkele factoren waar wetenschappers sterke vermoedens over hebben. Deze omvatten:
-
Sigarettenrook
-
Silica, een veelvoorkomend mineraal uit de aardkorst dat voorkomt in zand, steen, beton en mortel
-
Kwik
-
Virussen waaronder Epstein-Barr, herpes zoster, en cytomegalovirus
-
UV-licht
-
Stress ?
Medicijnen. Sommige voorgeschreven medicijnen zoals hydralazine en procainamide kunnen lupus veroorzaken. De symptomen worden meestal beter nadat u stopt met het nemen van het medicijn.
Andere risicofactoren. Er zijn een aantal andere dingen waardoor u meer kans heeft om lupus te krijgen, zoals:
-
Geslacht. 90% van de mensen bij wie de ziekte wordt vastgesteld zijn vrouwen.
-
Leeftijd. Vrouwen van 14 tot 45 jaar oud worden het vaakst getroffen.
-
Familiegeschiedenis. Lupus treft soms meer dan één lid van een familie. Maar slechts ongeveer 10% van de mensen met lupus heeft een naaste verwant met de ziekte.
Types van Lupus
De belangrijkste types van lupus zijn:
-
Systemische lupus erythematosus (SLE). Dit is de meest voorkomende vorm van lupus, waarbij een ontsteking door een gebrekkig immuunsysteem een aantal organen of orgaansystemen aantast.
-
Lupus nefritis. Dit is een ontsteking van de nieren ten gevolge van SLE.
-
Cutane lupus. In dit geval, veroorzaakt de defecte immuun reactie huiduitslag of laesies.
-
Drug-geïnduceerde lupus. Medicatie veroorzaakt deze vorm van lupus. De symptomen kunnen stoppen wanneer de medicatie stopt.
-
Neonatale lupus: Deze vorm van lupus komt voor bij zuigelingen waarvan de moeder SLE heeft.
Lupus Diagnose
Uw arts zal kijken naar de belangrijkste tekenen van de ziekte op basis van uw symptomen en bloedonderzoek.
Het American College of Rheumatology heeft een checklist om artsen te helpen de diagnose lupus te stellen. U heeft waarschijnlijk lupus als u ten minste vier van de 11 criteria heeft, tegelijkertijd of na elkaar:
Een malar uitslag, de "vlinder" uitslag op je wangen.
Een discoide huiduitslag, rode, schilferige huidplekken die littekens veroorzaken.
Fotosensitiviteit, een huidreactie of gevoeligheid voor zonlicht.
Orale zweren, open mond zweren.
Artritis, pijn, ontsteking, of zwelling in uw gewrichten.
Nierproblemen, met ofwel rode bloedcellen of extra proteïne in uw urine (proteïnurie).
Zenuwstelselproblemen, toevallen, of psychose.
Ontsteking van het weefsel rond uw longen (pleuritis) of rond uw hart (pericarditis).
Een bloedafwijking, ofwel een laag aantal rode bloedcellen (anemie), een laag aantal witte bloedcellen (leukopenie), minder lymfocyten (lymfopenie), of minder bloedplaatjes (trombocytopenie).
Een immunologische stoornis, met inbegrip van bepaalde cellen of eiwitten, of een vals-positieve test voor syfilis.
Ongewoon bloedonderzoek, een positieve test voor antinucleaire antilichamen (ANA).
Antinucleaire antilichamen test
Uw lichaam maakt eiwitten aan, antilichamen genaamd, als reactie op indringers zoals bacteriën en virussen. ANA's richten zich tegen bepaalde dingen in de kern van een cel. U hebt er veel van als uw immuunsysteem tegen uw eigen weefsels werkt.
Een ANA-test is een gevoelig instrument om auto-immuunziekten, waaronder lupus, op te sporen. Het meet hoeveel keer uw bloed moet worden verdund om een monster te krijgen dat geen antilichamen bevat.
Betekent een positieve ANA test dat ik lupus heb?
Niet noodzakelijk. De ANA-test is positief bij de meeste mensen die lupus hebben, maar hij kan ook positief zijn bij veel mensen die een andere auto-immuunziekte hebben of die geen enkele ziekte hebben. Een positieve ANA-test alleen is niet genoeg voor uw arts om de diagnose lupus te stellen. U moet ook ten minste drie van de andere criteria hebben.
Lupus Behandeling
Uw lupus behandeling zal afhangen van verschillende dingen, zoals uw leeftijd, uw algemene gezondheid, uw medische geschiedenis, welk deel van uw lichaam is aangetast, en hoe ernstig uw geval is.
Omdat lupus in de loop van de tijd kan veranderen, is het van cruciaal belang om regelmatig een arts te bezoeken, zoals een specialist genaamd een reumatoloog.
Sommige mensen met milde gevallen hebben geen behandeling nodig. Degenen die meer ernstige symptomen hebben, zoals nierproblemen, kunnen sterke medicijnen nodig hebben. Geneesmiddelen die lupus behandelen zijn onder andere:
-
Benlysta (belimumab): Dit geneesmiddel is een biologisch geneesmiddel, wat betekent dat het natuurlijke eiwitten nabootst. Het verzwakt uw immuunsysteem door zich te richten op een proteïne die kan bijdragen aan lupus.
-
CellCept?(mycophenolate mofetil). Meer artsen gebruiken dit medicijn om ernstige lupus symptomen te behandelen, vooral bij mensen die Cytoxan hebben ingenomen. Het werkt op uw immuunsysteem.
-
Cytoxan? (cyclophosphamide). Dit chemotherapie medicijn verzwakt ook uw immuunsysteem. Het behandelt ernstige vormen van lupus, zoals die welke uw nieren of hersenen aantasten.
-
Imuran?(azathioprine). Dit behandelt ernstige symptomen van lupus. Het werd oorspronkelijk gebruikt om afstoting na een orgaantransplantatie te voorkomen.
-
Plaquenil? (hydroxychloroquine). Dit geneesmiddel helpt milde lupus-gerelateerde problemen onder controle te houden, zoals huid- en gewrichtsaandoeningen. Het kan ook opflakkeringen van symptomen voorkomen.
-
Rheumatrex?(methotrexate). Nog een chemotherapie medicijn dat uw immuunsysteem verzwakt. Meer dokters gebruiken het voor huidziekten, artritis, en andere aandoeningen die niet beter worden met medicijnen zoals hydroxychloroquine of lage doses van de steroïde prednison.
-
Rituxan?(rituximab). Een biologisch middel dat lymfeklierkanker en reumatoïde artritis behandelt. U zou het kunnen nemen als u ernstige symptomen heeft die niet verdwijnen met andere behandelingen.
-
Saphnelo?(anifrolumab-fnia). Dit nieuwere injecteerbare immunosuppressivum?is voor de behandeling van volwassen patienten met matige tot ernstige?(SLE)?die standaard therapie krijgen.
-
Steroïden. Je kunt steroïde crèmes direct op de uitslag smeren. Ze zijn meestal veilig en effectief, vooral voor milde uitslag. Lage doses van steroïde crèmes of pillen kunnen milde of matige tekenen van lupus verlichten. U kunt ook steroïden in hogere doses nemen als lupus uw interne organen aantast. Maar hoge doses hebben ook de meeste kans op bijwerkingen.
Lupus alternatieve behandelingen
Sommige mensen gebruiken complementaire of alternatieve behandelingen om de symptomen van lupus te verlichten. Maar er is geen bewijs dat één van hen de ziekte behandelt of geneest. Sommige kruidensupplementen kunnen zelfs een wisselwerking hebben met voorgeschreven medicijnen of uw symptomen verergeren. Overleg met uw arts voordat u met een behandeling begint.
Onderzoek heeft aangetoond dat bepaalde behandelingen voordelen hebben, waaronder:
-
Vitamines en supplementen. Vitamine C en D en antioxidanten kunnen helpen bij de symptomen en uw algehele gezondheid bevorderen. De omega-3 vetzuren in visolie kunnen ook nuttig zijn.
-
Dehydroepiandrosterone (DHEA). Dit hormoon kan opflakkeringen van symptomen verminderen, maar kan ook milde bijwerkingen hebben zoals acne of haargroei.
-
Acupunctuur. Kleine studies tonen aan dat acupunctuur pijn en vermoeidheid kan verminderen.
-
Mind-body therapie. Meditatie en cognitieve gedragstherapie kunnen de pijn verlichten, maar ook geestelijke gezondheidsproblemen zoals depressie en angst.
Veranderingen in levensstijl
Sommige dagelijkse veranderingen kunnen de symptomen verlichten en de kwaliteit van uw leven verbeteren:
-
Bewegen. Low-impact oefeningen zoals wandelen, zwemmen en fietsen kunnen u helpen uw spieren te behouden en uw kans op osteoporose te verminderen. Het kan ook uw stemming verbeteren.
-
Neem genoeg rust. Doe het rustig aan. Volg periodes van activiteit met periodes van rust.
-
Eet goed.?Zorg voor een gezond, uitgebalanceerd dieet.
-
Vermijd alcohol. Alcohol kan samenwerken met uw medicijnen en maag- of darmproblemen veroorzaken, inclusief maagzweren.
-
Speel het veilig in de zon. Beperk uw tijd in zonlicht, vooral tussen 10 uur 's morgens en 2 uur 's middags. Draag een zonnebril, een hoed, en zonnebrandcrème als u buiten bent.
-
Behandel koorts. Verzorg hoge temperaturen meteen. Koorts kan een teken zijn van een infectie of een opflakkering van lupus.
-
Wees een partner in uw zorg. Werk aan een eerlijke en open relatie met uw arts. Wees geduldig. Het kost vaak tijd om de medicatie en dosering te vinden die het beste voor u werkt. Volg het behandelplan van uw arts, en wees niet bang om vragen te stellen.
-
Leer uw ziekte kennen: houd bij wat uw lupussymptomen zijn, welke delen van uw lichaam zijn aangetast en welke situaties of activiteiten uw symptomen lijken te triggeren.
-
Vraag om hulp. Wees niet bang om hulp te vragen. Overweeg om lid te worden van een steungroep. Het helpt vaak om met andere mensen te praten die gelijkaardige ervaringen hebben meegemaakt.
Lupus vooruitzichten
De vooruitzichten voor lupus variëren, afhankelijk van welke organen betrokken zijn en hoe erg de symptomen zijn. De ziekte kent vaak perioden van symptomen, gevolgd door perioden van remissie, wanneer u geen symptomen heeft.
Een gezonde levensstijl kan aanvallen die u naar het ziekenhuis sturen helpen voorkomen.
Lupus heeft in de meeste gevallen geen invloed op hoe lang u zult leven, vooral als u de instructies van uw arts en zijn behandelingsplannen opvolgt.
Leven met iemand die Lupus heeft
Als iemand in je omgeving lupus heeft, zal de ziekte waarschijnlijk ook jouw leven beïnvloeden. Hier zijn enkele tips voor het leven met iemand die lupus heeft:
-
Leer meer over lupus en de behandeling ervan. Inzicht in de ziekte kan je helpen om te weten wat je kan verwachten, en om betere steun en begrip te bieden.
-
Dring niet aan. Geef je dierbare genoeg ruimte om met de ziekte om te gaan en weer wat controle over zijn of haar leven te krijgen.
-
Wanneer je kunt, ga dan met hen naar de dokter. Dit is een goede manier om steun te bieden en om te horen wat de dokter zegt. Soms voelt de andere persoon zich overweldigd en kan hij of zij details vergeten.
-
Moedig de persoon aan om voor zichzelf te zorgen en om het behandelingsplan van de arts te volgen, maar doe het voorzichtig. Wees geduldig, en zeur niet.
-
Wees open. Praat over je angsten en zorgen, en vraag de persoon naar zijn angsten en behoeften.