Meer informatie over de behandeling van systemische sclerose met interstitiële longaandoening (SSc-ILD).
Behandelingsmogelijkheden voor systemische sclerose met interstitiële longaandoening
Interstitiële longaandoening (ILD), ook wel longfibrose genoemd, is een veel voorkomende en ernstige complicatie bij mensen met systemische sclerose (SSc). Wanneer u SSc-ILD heeft, raken uw longen ontstoken en ontstaan er littekens. Deze problemen in de longen kunnen het na verloop van tijd moeilijker maken om te ademen.
Artsen weten nog steeds niet wat de beste manier is om SSc-ILD te behandelen. Maar er zijn steeds meer behandelingsmogelijkheden.
Start behandeling
Als bij longfunctietesten en longscans ILD wordt gevonden, kan uw arts u aanraden waakzaam af te wachten. Dit is het meest waarschijnlijk als de ILD niet te erg is en er een laag risico is dat het erger wordt. In dit geval wordt de ILD niet behandeld, maar zal uw arts u in de gaten houden om er zeker van te zijn dat het niet verergert. Artsen doen dit vaak omdat de behandelingen bijwerkingen hebben.
Als de scans aantonen dat uw ILD mild tot ernstig is en u daardoor moeite heeft met ademhalen, kan uw arts u voorstellen met een behandeling te beginnen. Het doel van de behandeling is de ILD stabiel te houden of de progressie ervan te vertragen. Wanneer ILD verergert of u problemen geeft, is het het beste om vroeg met de behandeling te beginnen voordat u te veel longfunctie hebt verloren.
Het kiezen van een behandeling
Als u en uw arts hebben besloten dat het tijd is om met de behandeling te beginnen, zult u waarschijnlijk beginnen met een geneesmiddel om het immuunsysteem te onderdrukken. Deze omvatten:
-
Azathioprine
-
Cyclofosfamide
-
Mycofenolaat mofetil (MMF)
Gewoonlijk zullen artsen met MMF beginnen omdat dit veiliger is dan cyclofosfamide. Indien u geen van deze medicijnen kunt innemen, kan azathioprine een optie zijn. Het is niet duidelijk hoe lang de behandeling met deze geneesmiddelen moet worden voortgezet, maar mensen kunnen MMF jarenlang innemen als het werkt. Behandeling met cyclofosfamide werkt gewoonlijk niet langer dan 6 maanden tot een jaar.
Welk geneesmiddel u ook neemt, uw arts zal u controleren op bijwerkingen, die kunnen bestaan uit:
-
Beenmerg onderdrukking, wat leidt tot veranderingen in het aantal bloedcellen
-
Gastro-intestinale symptomen, waaronder misselijkheid, diarree of krampen
-
Veranderingen in de nierfunctie
-
Miskraam
-
Onvruchtbaarheid
Meer Behandelingsopties
Als uw longfunctie blijft verslechteren ondanks immunosuppressieve behandeling, zijn er andere opties om te overwegen. Deze omvatten biologische geneesmiddelen zoals:
-
Nintedanib, een anti-fibroticum (wat betekent dat het littekenvorming voorkomt)
-
Rituximab, dat de progressie van de ziekte vertraagt
-
Tocilizumab, dat het verlies van longfunctie vertraagt
Experimentele Behandelingsopties
Studies die andere manieren om SSc-ILD te behandelen onderzoeken zijn aan de gang. Experimentele opties zijn onder andere:
-
Pirfenidone, een anti-fibroticum gebruikt voor andere vormen van longfibrose
-
Abatacept, een ontstekingsremmer gebruikt voor reumatoïde artritis en sommige andere reumatische aandoeningen
-
Hematopoietische stamceltransplantatie, waarbij beschadigde stamcellen worden vervangen door gezonde stamcellen uit uw eigen beenmerg of van een donor
Behandeling Vooruitzichten
Terwijl MMF de steunpilaar van behandeling voor SSc-ILD is geweest, groeien de opties. Combinatiebehandelingen zouden ook kunnen helpen. Artsen zijn nog steeds bezig om te begrijpen wat de beste manier is om SSc-ILD te behandelen of te voorkomen.
Als medicijnen niet werken, kan een longtransplantatie een optie zijn. Dit is het meest waarschijnlijk als u in een vroeg stadium van ademhalingsfalen verkeert. Maar een longtransplantatie is een moeilijke procedure die slechts voor een minderheid van de mensen met SSc-ILD een optie is. Als u meer opties wilt onderzoeken, vraag uw arts dan of er nieuwe klinische onderzoeken zijn die u kunt overwegen. Het is ook een goed idee om te vragen of er andere dingen zijn die u kunt doen om u te helpen u beter te voelen en de kwaliteit van uw leven met SSc-ILD te verbeteren.
