De arts legt uit hoe enkele gezonde veranderingen in levensstijl en sociale steun u kunnen helpen de best mogelijke levenskwaliteit te behouden wanneer u idiopathische longfibrose (IPF) hebt, een aandoening die problemen met ademhalen veroorzaakt.
Jos Rodriguez liet zich niet van de wijs brengen toen zijn volwassen zoon en dochter zeiden: "Pap, misschien moet je niet meegaan op deze reis." Hij had hier al veel te lang op gewacht. Rodriguez en zijn vrouw namen het vliegtuig van Atlanta naar Barcelona en vierden hun 40-jarig huwelijksjubileum aan boord van een schip op een cruise in de Middellandse Zee.
"Het was prachtig. De reis duurde in totaal 10 dagen, en ik wou dat hij langer was geweest," zegt Rodriguez.
Zeven jaar geleden wist hij niet eens zeker of hij zijn 40e huwelijksverjaardag zou meemaken. Toen hoorde hij dat hij idiopathische longfibrose (IPF) had.
Maar de ziekte heeft Rodriguez nog niet tegengehouden. Het heeft hem gemotiveerd om gezondere gewoonten aan te nemen. Hij heeft veranderingen doorgevoerd waardoor hij de best mogelijke levenskwaliteit kan behouden.
Tips uit de eerste hand
Rodriguez woog 262 pond toen de dokters in 2008 IPF bij hem vaststelden. In de volgende 9 maanden verloor hij 67 pond.
"Het gewichtsverlies verbetert alles," zegt hij. Bij zijn meest recente bezoek aan zijn longarts vertelde de arts Rodriguez dat zijn ziekte niet langer voortschrijdt. Hij doet het goed op de loopband en de ademhalingstests.
Artsen zeggen dat het afvallen van enkele kilo's een topprioriteit is voor mensen met IPF die ook zwaarlijvig zijn.
"Patiënten moeten alles doen wat in hun macht ligt om gewicht te verliezen, door middel van dieet en lichaamsbeweging. Daardoor zal de kortademigheid verbeteren," zegt Daniel Dilling, MD, medisch directeur van longtransplantatie aan het Loyola University Medical Center in Chicago.
Maar het kan een uitdaging zijn. "Je kunt niet sporten als een normaal mens," zegt Rodriguez.
Hij vindt het nuttig om in de sportschool een kleine zuurstoftank te gebruiken die hij in een rugzak bewaart. Hij gebruikt het terwijl hij op de loopband loopt.
Wat kun je doen?
Naast het proberen op een gezond gewicht te blijven, kunt u een aantal andere door de arts goedgekeurde tips volgen om goed te leven met IPF:
Laat uw hoest behandelen.
Het is één van de meest voorkomende symptomen van IPF. Vrij verkrijgbare zuigtabletten of hoestsiroop kunnen helpen. Uw arts zal ook nagaan of u behandeld moet worden voor andere aandoeningen, zoals zure reflux, die het probleem verergeren.
Vermijd symptoom triggers
. Kijk uit voor dingen die je slechter doen voelen. Misschien is het passief roken, bepaald voedsel of drankjes, vliegreizen, grote hoogtes, of airconditioning. Voor sommige mensen kan dat volle gevoel na een maaltijd het moeilijk maken om te ademen.
"Als je maag vol zit, zet dat druk op het onderste deel van de longen en voel je je beperkter en kortademiger. Kleinere maaltijden gedurende de dag kunnen een betere optie zijn voor mensen die dat symptoom hebben," zegt Amy Hajari Case, MD, directeur van het Interstitial Lung Disease Program bij Piedmont Healthcare in Atlanta.
Oefening.
Het helpt je niet alleen gewicht te verliezen, het houdt ook je longen in goede conditie, houdt je sterk, en verlicht stress.
Rodriguez traint op eigen houtje in de sportschool, maar misschien geeft u de voorkeur aan een longrevalidatieprogramma. Dat kan bestaan uit oefeningen, voorlichting over ziektes en groepstherapie.
"Het mooie van longrevalidatie is dat de therapeuten zijn opgeleid om te werken met patiënten met een beperkte longfunctie", zegt Case.
Kortademigheid kan oefeningen moeilijk maken, maar als je ermee stopt, verlies je spierkracht.
"Therapeuten in pulmonale revalidatieprogramma's stemmen de oefeningen af op het individu om hen zo lang mogelijk te laten doen wat ze kunnen doen," zegt ze.
Eet gezond
. Je kunt misschien niet zoveel calorieën verbranden door te sporten als andere mensen, dus het is vooral belangrijk om op te letten hoeveel je er binnenkrijgt. Maar gewichtsverlies is niet de enige reden om gezond te eten. Het houdt je lichaam sterk om je te helpen met je aandoening te leven.
"Je wilt je aandoening niet verergeren door andere gezondheidsproblemen," zegt Case. "Je wilt je lichaam zo goed mogelijk onderhouden."
Rodriguez stopte met calorierijke frisdrank en bier. Het hielp hem gewicht te verliezen en helpt hem ook het hoesten tot een minimum te beperken. "Dikke vloeistoffen, en de siroop in frisdrank in het bijzonder, deden me hoesten," zegt hij.
Een gezond dieet bestaat uit fruit en groenten, volle granen, magere of vetvrije zuivel en eiwitten, noten, zaden, bonen en erwten. Het bevat ook weinig zout, toegevoegde suiker, verzadigde vetten en transvetten, en geraffineerde granen, zoals wit brood en witte rijst.
Als u hulp nodig hebt bij het plannen van uw maaltijden, kan uw arts u doorverwijzen naar een diëtist. Programma's voor longrevalidatie kunnen ook voedingsvoorlichting omvatten.
Stop met roken.
Sigaretten maken hoesten en kortademigheid erger. Vraag uw dokter om hulp als u de gewoonte niet alleen kunt doorbreken.
Neem voldoende rust.
Dit behoudt je kracht en verlaagt stress. Dat maakt ademhalen makkelijker.
Gebruik hulpmiddelen wanneer je ze nodig hebt.
Naarmate uw ziekte vordert, zult u soms zuurstof, een rolstoel of een scooter nodig hebben. Dat betekent niet dat u ze altijd hoeft te gebruiken.
"Ik moedig mensen aan om zo veel mogelijk zelf te doen zolang ze kunnen, en om die hulpmiddelen alleen te gebruiken als ze voor langere tijd op pad moeten", zegt Case. "Je wilt jezelf niet beperken omdat lopen te moeilijk is."
Zoek steun.
Het is belangrijk om de emotionele steun te krijgen die je nodig hebt van familie en vrienden. Je kunt ook praten met anderen die hetzelfde doormaken als jij.
"Als je naar de praatgroep gaat, weet je dat iedereen in hetzelfde schuitje zit," zegt Rodriguez. "Ze horen wat je zegt en vertellen je wat ze hebben geprobeerd en wat voor hen heeft gewerkt."
De Pulmonary Fibrosis Foundation biedt een online directory van steungroepen. Als je er geen bij jou in de buurt kunt vinden, sluiten veel mensen zich bij hen aan via sociale media.
Blijf Positief
Longartsen en mensen met IPF zeggen dat het belangrijk is om optimistisch te blijven. Lichaamsbeweging, een dieet en het aanboren van een sociaal ondersteuningsnetwerk kunnen u een emotionele boost geven. En dat kan je motiveren om goed voor jezelf te zorgen.
"Het is voor mijn familie en mij heel belangrijk geweest om positief te blijven", zegt Rodriguez. "Ons doel was om het dag voor dag te bekijken, zoveel mogelijk te leren en samen met de arts realistische doelen te stellen. Het is een uitdaging van dag tot dag."
