arts legt uit hoe medicijnen, zuurstoftherapie en andere behandelingen kunnen helpen de symptomen van idiopathische longfibrose (IPF) te bestrijden.
Sommige nieuwe medicijnen kunnen helpen de ziekte te vertragen. Ze kunnen voorkomen dat er meer littekenweefsel in uw longen ontstaat. Andere behandelingen helpen u om gemakkelijker te ademen, uw hoest onder controle te houden, u meer energie te geven of infecties te voorkomen die u zieker kunnen maken.
Welke opties u kiest, hangt af van uw specifieke symptomen, algemene gezondheid en leeftijd. Bespreek met uw arts wat het beste plan is, zodat u van uw leven kunt genieten en actief kunt blijven.
Medicijnen
Twee geneesmiddelen kunnen helpen voorkomen dat er nieuw littekenweefsel in uw longen wordt gevormd, wat de oorzaak is van uw ademhalingsproblemen.
Nintedanib (Ofev) en pirfenidone (Esbriet) blokkeren een proces in uw lichaam dat leidt tot littekenvorming in de longen. Zij kunnen voorkomen dat uw IPF verergert en kunnen u helpen beter te ademen.
Andere medicijnen bestrijden de ontsteking waardoor u zich ziek voelt of die littekenvorming veroorzaakt. Uw arts kan u voorstellen:
-
Corticosteroïden zoals prednison
-
Geneesmiddelen die uw immuunsysteem afremmen, zoals azathioprine (Imuran), cyclofosfamide (Cytoxan), en mycofenolaat mofetil (CellCept)
N-acetylcysteïne, of NAC (Mucomyst) is een oraal of in sprayvorm toegediend antioxidant dat in het wild wordt gebruikt om IPF te behandelen. Een grote klinische studie gepubliceerd in mei 2014 toonde echter aan dat het de progressie van de ziekte niet vertraagt.
Therapieën die kunnen helpen
Geneesmiddelen kunnen uw IPF littekenvorming of symptomen behandelen, maar u kunt ook andere dingen doen om beter te ademen en meer energie te krijgen.
Zuurstoftherapie.
Het helpt je om je minder kortademig te voelen zodat je actief kan blijven. U draagt een kleine, lichte zuurstoftank bij u en ademt in via een buisje in uw neus.
Pulmonary rehab.
U doet oefeningen om uw ademhaling te verbeteren en uw kracht op te bouwen.
Uw therapeut kan u tips geven voor een gezond dieet, zodat u uw gewicht en energie op peil houdt. Hij of zij kan u ook laten zien hoe u uw energie kunt sparen voor wanneer u die het meest nodig hebt.
Chirurgie
Als uw IPF-littekenvorming ernstig is, kan uw arts een longtransplantatie voorstellen. De meeste mensen denken hier alleen aan als andere behandelingen niet werken.
De meeste mensen die een longtransplantatie krijgen zijn jonger dan 65 jaar. Maar als u ouder bent en geen andere ernstige medische problemen hebt, kan het een optie voor u zijn.
Het is een ingrijpende operatie. Er zijn niet veel longen van donoren beschikbaar, dus u komt op een lijst om er een te ontvangen. Terwijl u wacht, moet u niet roken, gezond eten, uw ademhalingsoefeningen doen en zo actief mogelijk blijven.
Zodra u bericht krijgt dat er een donor is gevonden, moet u misschien snel naar het ziekenhuis voor uw operatie, dus zorg ervoor dat uw arts u te allen tijde kan bereiken.
U zult niet wakker zijn tijdens uw operatie. De artsen plaatsen buisjes in uw mond en luchtpijp die u helpen te ademen terwijl de operatie bezig is.
Tijdens de operatie verwijdert de chirurg uw long en de bloedvaten die hem met uw hart verbinden. Daarna wordt uw nieuwe long aan deze bloedvaten vastgemaakt.
Als u twee nieuwe longen krijgt, heeft u een hart-long-bypassmachine nodig om tijdens de operatie zuurstof in uw bloed te pompen.
Een enkele longtransplantatie duurt 4-8 uur, en een dubbele transplantatie 6-12 uur.
Na de operatie herstelt u maximaal 3 weken in het ziekenhuis. U moet hoesten om vocht uit uw longen te verwijderen. U zult ook ademhalingsoefeningen doen om te leren langzaam en diep adem te halen.
Gedurende 3 maanden na de operatie zal uw arts uw bloed en longen testen om te controleren of uw lichaam uw nieuwe long niet afstoot of dat u geen infecties oploopt. U zult de rest van uw leven medicijnen slikken om te voorkomen dat dit gebeurt.
Het kan weken of maanden duren voordat u hersteld bent. Als u overweegt een transplantatie te ondergaan, zult u veel emotionele steun nodig hebben. Vraag uw arts naar steungroepen met mensen die met dezelfde problemen te maken hebben als u. Informeer ook naar voorlichtingsworkshops waarin wordt uitgelegd wat u voor en na de operatie kunt verwachten.
