Veel mensen bij wie net een longziekte is vastgesteld, willen nu antwoorden, in plaats van er later zelf achter te komen. Leer wat u uw arts vooraf moet vragen, en hoe u andere hulpmiddelen kunt verzamelen om met uw longziekte om te gaan.
Longziekten: Feiten die u moet weten
Door Janie McQueen
In augustus 2019 ging Angie Abad naar de eerste hulp om behandeld te worden voor een infectie aan de luchtwegen. Medische medewerkers daar testten haar en schreven medicijnen voor, maar Abad voelde zich daarna nooit meer echt goed.
Na een tweede infectie van de luchtwegen en groeiende problemen met ademhalen, kon haar lokale ziekenhuis nog steeds niet de vinger op het probleem leggen. Een meer gespecialiseerd ziekenhuis in de buurt voerde meer ademhalings- en longtests uit en diagnosticeerde haar met de longziekte COPD.
Maar de diagnose en de behandelingen die volgden - waaronder extra zuurstof, een vernevelaar en een inhalator - lieten Abad, die 50 is en in Denver woont, nog steeds zonder antwoorden op de steeds groter wordende vragen achter. Ze voelde zich nog slechter over haar toestand omdat ze haar vader acht jaar eerder aan dezelfde ziekte had zien sterven.
Ik wist niet welke vragen ik aan mijn longarts moest stellen, zegt Abad. Ik heb gewoon de medicijnen genomen die ze me gaf en het daarbij gelaten. Niemand heeft me verteld wat ik kon verwachten, wat de mogelijke bijwerkingen van de medicijnen waren, of [andere] dingen die ik zou meemaken.
Ze vond ook niet veel meer steun bij vrienden. Als je mensen vertelt over je diagnose COPD, zeggen ze: O, zegt ze. Er is niet genoeg bewustzijn. Mensen begrijpen de dagelijkse worstelingen van deze ziekte niet.
Niet meteen een doodvonnis
David Mannino, MD, longarts in Lexington, KY, en medisch directeur en medeoprichter van de COPD Foundation, is het ermee eens dat te veel mensen met een longziekte in het ongewisse blijven na de diagnose.
Naast het feit dat mensen niet weten welke vragen ze moeten stellen, is een van de uitdagingen die we altijd lijken te hebben, dat veel mensen denken dat het een soort doodvonnis is. Dat is niet zo, zegt hij. Mannino behandelt sommige COPD-patiënten al 15 tot 20 jaar.
Een andere factor is dat mensen met COPD misschien niet weten dat ze steun kunnen zoeken - en verdienen -. Veel mensen gaan er met schaamte en schuldgevoelens aan beginnen, zegt Mannino. Rokers kunnen bijvoorbeeld op hun diagnose reageren door zich te realiseren dat hun gewoonte heeft bijgedragen aan het ontstaan van de ziekte. Maar daar moet het schuldgevoel ophouden.
Je hebt te maken met iets dat ongelooflijk verslavend is, zegt Mannino. En dat is niet toevallig, zegt hij, verwijzend naar de kennis die tabaksfabrikanten al lang hebben van de schade die de stof veroorzaakt. Zelfs als je de oorzaak van COPD kunt herleiden tot je levensstijl, is dit een moment om mild voor jezelf te zijn.
Een zoektocht naar steun en antwoorden
Abad vulde de vele hiaten in haar begrip van haar medische aandoening door onderzoek, COPD-groepen en persoonlijke ervaring.
Haar reis heeft veel punten aan het licht gebracht die volgens haar belangrijk zijn voor mensen met een longaandoening om met hun artsen te bespreken, antwoorden waarvan ze wilde dat ze ze altijd al had gehad. Deze zijn onder andere:
-
Welke symptomen u kunt verwachten
-
Hoeveel stadia de ziekte heeft
-
In welk stadium je nu bent
-
Hoe lang je nog te leven hebt
-
Soorten ademhalingsoefeningen
-
Als je voor altijd aan de medicijnen blijft.
Een speciale vraag voor haar was of hoogte COPD erger maakt. Ze is pas verhuisd naar Denver, dat 1 mijl boven de zeespiegel ligt. Een grotere hoogte kan je ademhaling belasten, vooral in het begin.
Mannino zegt dat hij vaak mensen met matige tot ernstige COPD hoort zeggen dat ze wensten dat ze jaren eerder naar een pulmonaal revalidatiecentrum of een ander educatief programma waren gegaan. In deze programma's leren mensen eerder vroeger dan later hoe ze zich bijvoorbeeld moeten strekken en goed moeten ademen. Ze leren ook hoe ze paniekaanvallen en momenten waarop ze niet op adem kunnen komen, kunnen afweren met methoden zoals ademhalen met samengetrokken lippen. Dat is een techniek waarbij je inademt door je neus en uitademt door samengetrokken lippen.
Sommige oefeningen kunnen zelfs leuk zijn, merkt Mannino op, zoals harmonica spelen. De hogere noten zijn ideale ademhalingsoefeningen.
Dergelijke programma's leren mensen met een longaandoening ook hoe ze medicijnen en longapparaten op de juiste manier kunnen gebruiken. Patiënten leren te laat dat verschillende ademhalingsmedicijnen verschillende technieken vereisen om ze correct te gebruiken, zegt Mannino. Zelfs artsen weten misschien niet hoe ze deze correct moeten gebruiken.
Het aantal revalidatieprogramma's voor COPD is echter veel te gering, vooral op het platteland, zegt hij. De COVID-19 pandemie en de beperkingen op het samenkomen van mensen voor niet-essentiële zaken heeft het nog moeilijker gemaakt om in deze programma's te komen. Artsen verwachten ook dat sommige mensen die COVID hebben gehad, longrevalidatie nodig zullen hebben, wat het systeem nog meer zal belasten.
Er is een app voor.
Technologie heeft het echter voor iedereen eenvoudig gemaakt om toegang te krijgen tot ondersteuning bij ziekte. Een aantal apps voor het beheer van longaandoeningen zijn in omloop gekomen, waaronder een gratis app van de COPD Foundation genaamd de COPD Pocket Consultant Guide. Deze is ontworpen voor mensen met de ziekte en hun familie. U kunt de app downloaden van de website van de stichting of van Google Play.
De app bevat links voor de juiste manier om medicijnen te gebruiken, eenvoudige manieren om uw schema's bij te houden, en andere nuttige hulpmiddelen die revalidatieprogramma's behandelen. Je kunt zelfs [info] bladen uitprinten om aan de dokter te geven om nuttige vragen te stellen en gesprekken te beginnen die je inzicht in je aandoening kunnen verscherpen, zegt Mannino.
