Als u niet-besmettelijke mycobacteriële longziekte hebt, kunt u deze gids gebruiken als uitgangspunt voor uw volgende bezoek aan uw arts. Vraag naar de symptomen, de behandeling en het leven met deze aandoening.
Praat tijdens uw regelmatige controles met uw arts over uw vooruitgang, behandelingen en wat u kunt doen om voor uzelf te zorgen.
Afspraak Tips
-
Noteer alle vragen, symptomen, of bijwerkingen die u had sinds uw laatste bezoek.
-
Vraag een familielid, partner of vriend om met u mee te gaan en aantekeningen te maken.
-
Neem uw agenda mee zodat u kunt noteren wanneer u uw medicijnen moet innemen of wanneer u tests moet ondergaan.
Krijg de feiten
Vraag de dokter om u iets meer te vertellen over de longziekte NTM. Als u meer weet over uw ziekte, hebt u misschien een beter idee van wat u kunt verwachten.
U kunt vragen als deze stellen:
-
Welke bacteriestam heeft mijn infectie veroorzaakt? Uw exacte infectie kan de arts helpen de beste behandeling te kiezen.
-
Waar kan ik deze infectie hebben opgelopen zodat ik deze plekken in de toekomst kan vermijden? Jacuzzi's, binnenzwembaden, en stomende badkamers zijn allemaal plaatsen waar deze bacteriën kunnen groeien.
-
Kan ik opnieuw geïnfecteerd raken als mijn behandeling voorbij is? Ja. Lees wat je kunt doen om het te voorkomen.
-
Zijn mijn symptomen normaal? Deze ziekte beïnvloedt iedereen op een andere manier. Laat uw arts weten welke symptomen u heeft.
-
Kan ik het aan anderen doorgeven? Nee. Het is niet besmettelijk. Je familie hoeft zich geen zorgen te maken.
-
Hoe vaak zal ik moeten komen voor testen? Uw arts kan u een schema geven voor onderzoeken zoals sputumkweken, die aantonen hoe goed uw behandelingen werken. Het kan ook zijn dat u regelmatig bloed moet laten prikken of een CT-scan moet laten maken om gedetailleerde foto's van uw longen te maken. Deze kunnen uw arts helpen uw vooruitgang te volgen.
Praat over behandeling
Het proces kan een jaar of langer duren. Sommige mensen hebben een voortdurende behandeling nodig om deze ziekte onder controle te houden.
Deze vragen zullen u helpen om te weten wat u kunt verwachten:
Welke medicijnen zult u voorschrijven? Er zijn verschillende antibiotica die in combinatie worden gebruikt voor elk type NTM-infectie.
Waarom moet ik meer dan één antibioticum nemen? De meeste mensen met NTM-longziekte hebben een combinatie van geneesmiddelen nodig. Eén antibioticum geneest de infectie meestal niet.
Welke bijwerkingen kan ik verwachten? Alle antibiotica kunnen bijwerkingen veroorzaken. Sommige zijn ernstig, zoals gehoorverlies. Zoek uit wanneer u de dokter moet bellen. Vraag of er iets is wat u kunt doen om de bijwerkingen onder controle te houden.
Hoe lang moet ik medicijnen slikken? Het type infectie en uw algemene gezondheidstoestand kunnen van invloed zijn op hoe lang uw behandeling duurt. Sommige mensen gebruiken tot 2 jaar lang medicijnen. Aan de hand van uw testresultaten kan de arts beslissen wanneer u kunt stoppen.
Hoe vaak moet ik mijn medicijnen innemen? Vraag de arts om uitleg over wanneer u uw medicijnen moet innemen, hoe u ze moet innemen en wat u moet doen als u een dosis mist.
Zal ik geopereerd moeten worden? Misschien moet u geopereerd worden om beschadigd weefsel te verwijderen. Het kan u helpen gemakkelijker te ademen. Vraag uw arts of dit voor u geschikt is.
Vraag naar aanvullende behandelingen en zelfzorgtips
Er is veel dat je zelf kunt doen om je beter te voelen. Praat met uw arts over aanvullende behandelingen die u kunt proberen of gezonde veranderingen die u kunt aanbrengen in uw dagelijkse routine.
U kunt ook stappen ondernemen om een nieuwe infectie te voorkomen als u klaar bent met uw behandeling.
Kunnen aanvullende behandelingen mij helpen meer slijm op te hoesten? U kunt vernevelaars en hoesttechnieken proberen om uw longen vrij te maken en gemakkelijker te ademen. Vraag het uw arts voordat u op eigen houtje een nieuwe behandeling probeert.
Moet ik mijn dieet of activiteiten veranderen? Aërobe lichaamsbeweging, zoals een dagelijkse wandeling, is goed voor u als u de longziekte NTM hebt. Eet gezond en beheers uw gewicht als u dat kunt.
Hoe kan ik nieuwe infecties voorkomen? NTM-bacteriën houden zich vaak schuil op natte, vochtige plaatsen. Praat met uw arts over hoe u uw risico kunt verlagen. Misschien kunt u eenvoudige veranderingen aanbrengen, zoals het gebruik van een ventilator om stoom uit uw badkamer te verwijderen nadat u hebt gedoucht.
Wat kan ik doen om met mijn gevoelens om te gaan? Net als bij elke chronische ziekte kunt u zich door de longziekte NTM depressief, angstig of gestrest voelen. Spreek er over als u het moeilijk hebt. Vraag de arts naar behandelingen, counseling of steungroepen. U kunt ook online steungroepen vinden.
