Een diagnose van longkanker kan u overweldigd laten voelen. Maar je bent verre van alleen. Of je nu op zoek bent naar inspiratie of informatie over kankeronderzoek, er is een blog waar je terecht kunt. Hier zijn wat tips over hoe u de beste blog voor u kunt vinden.
Een diagnose van longkanker kan je overweldigd laten voelen. Maar je bent verre van alleen. Er is een gemeenschap van mensen die precies weten wat je doormaakt.
Mensen schrijven en zeggen dat ze geen hoop meer hadden tot ze mijn blog vonden. Een deel daarvan komt doordat ik al zo lang leef, zegt Linnea Olson, bij wie in 2005 longkanker werd vastgesteld. Maar ik denk ook dat het komt omdat mijn blog duidelijk maakt dat ook al heb ik kanker gehad en ben ik het grootste deel van de afgelopen 16 jaar behandeld, het me er niet van weerhouden heeft te leven.
Of je nu op zoek bent naar inspiratie of naar meer informatie over het nieuwste kankeronderzoek, er is een blog waar je terecht kunt. Hier zijn wat tips over hoe je de beste voor jou kunt vinden.
De juiste maat vinden
Janet Freeman-Daily, een schrijfster bij wie in 2011 longkanker werd vastgesteld, hield vroeger een lijst bij van alle actieve longkankerbloggers. Maar uiteindelijk kon ze het niet meer bijhouden. Ze denkt dat dat een goed teken is. Naarmate meer mensen doelgerichte therapieën begonnen te gebruiken, begonnen mensen zich beter te voelen en langer te leven, en daarom hebben we meer pleitbezorgers en meer mensen die blogs schrijven.
Als je op zoek bent naar goede schrijvers, raadt ze aan de sociale media te gebruiken. Zoek naar berichten onder de hashtag #LCSM, wat staat voor lung cancer social media. Als je iemand vindt wiens toon je aanspreekt, kijk dan of hij of zij een blog heeft, zegt ze.
Olson geeft het volgende advies: Als het je een goed gevoel geeft en je bent blij dat je het leest, dan denk ik dat je op de juiste plaats bent.
Uitdagingen
Als je deel uitmaakt van de longkankergemeenschap - of dat nu via sociale media of blogs is - kun je mensen verliezen om wie je geeft of met wie je een band hebt, zegt Olson. Dat is gewoon iets wat je vanaf het begin moet begrijpen, zegt ze.
Ik had nooit gedacht dat ik een leven zou leiden waarin ik voor zoveel mensen zou zorgen die zouden sterven. En de eerste paar deden mijn wereld op zijn grondvesten schudden, zegt Olson. Ik moest even met mezelf praten en ik besloot dat wat het de moeite waard maakte, het voorrecht was om andere mensen te kennen terwijl ze dit meemaken en hun ervaringen te delen.
Persoonlijke blogs
Een goede blog laat de realiteit zien van hoe het is om met deze ziekte te leven, zegt Freeman-Daily. Maar ze zegt dat het je ook moet laten zien dat het leven door kan gaan. Ik denk dat het helpt om blogs te vinden waarin mensen proberen een positieve manier te vinden om met longkanker en ondanks longkanker te leven, zelfs als je je beroerd voelt, zegt ze.
Een paar voorbeelden:
Life and Breath: Outliving Lung Cancer. Olson begon haar blog meer dan tien jaar geleden. Je kunt zoeken naar haar visie op onderwerpen als ouderschap, bijwerkingen en zelfs doodgaan. Ze heeft een zeer goede manier om te beschrijven wat ze meemaakt, maar ook om in het moment te leven en daar haar voordeel mee te doen, zegt Freeman-Daily.
Olson zegt dat haar blog echt maar vrolijk is. Als het slecht gaat, zal ik dat delen. Maar ik heb ook gevoel voor humor. En ik probeer een positief doel aan de horizon te houden, zodat mensen die naar mijn blog komen zich niet slechter gaan voelen.
Je zult ook te weten komen hoe het is als Olson overschakelt naar een nieuwe klinische proef. Ze zegt dat ze nu aan haar vijfde bezig is.
Every Breath I Take. Lisa Goldman is een moeder van in de 40 die leeft met longkanker. Ze geeft informatie over boeken die je kunt lezen, andere blogs die je kunt bekijken en anekdotes over haar eigen leven. Ze heeft de neiging erg humoristisch te zijn, zegt Olson. En dat waardeer ik.
Gray Connections. Deze blog van Freeman-Daily heeft een heel andere stijl, zegt Olson. Het is gericht op mensen die willen weten waarom bepaalde kankerbehandelingen worden gebruikt of welk onderzoek er wordt gedaan.
Freeman-Daily, die een ingenieursachtergrond heeft, zegt dat ze graag de wetenschap en de ervaring van kanker in eenvoudige termen uitlegt. De feedback die ik terugkrijg van mijn blog betekent het meest voor me als iemand zegt: "Ik kon mijn familie niet uitleggen hoe het was om dit te hebben, dus heb ik ze jouw blog maar laten zien. Je zei het precies zoals ik me voel.
Medische of non-profit blogs
Je dokter raadt je misschien geen persoonlijke blogs aan. Misschien wil hij dat je eerst op zoek gaat naar betrouwbare organisaties. Maar sommige van deze sites hebben ook blogs. Christine Bestvina, MD, een thorax oncoloog aan de Universiteit van Chicago, raadt mensen aan:
-
LUNGevity, een non-profit organisatie met een blog die verhalen van overlevenden deelt, samen met updates over onderzoek en vooruitgang in de behandeling van longkanker.
-
Cancer.net, een site die wordt beheerd door de American Society of Clinical Oncology (ASCO). De blog geeft door artsen goedgekeurde informatie over alle soorten kanker. U kunt een tabblad gebruiken om uw zoekopdracht te beperken tot longkanker.
De American Lung Association houdt ook een blog bij, genaamd Each Breath. Het gaat over veel longziekten, maar u kunt uw zoekopdracht filteren op longkanker via de tabs voor onderwerpen en trefwoorden. U vindt er details over biomarkertests, mentorprogramma's en verhalen van anderen die met longkanker leven.
Blogs van ASCO of de American Lung Association zijn waarschijnlijk OK, zegt Tim Pearman, PhD, directeur van ondersteunende oncologie voor het Lurie Comprehensive Cancer Center. Maar hij is een grotere fan van steungroepen zoals de Imerman Angels. Je kunt in contact komen met een getrainde mentor, zegt hij, wiens kankerdiagnose en traject overeenkomt met het jouwe.
Andere bronnen
Sommige mensen vinden steun via online biomarker groepen. Die bestaan uit mensen met dezelfde genveranderingen in hun kanker. Er vormen zich gemeenschappen rond deze genen, zegt Freeman-Daily. Je kunt er terecht voor informatie over doorleefde ervaringen en welke medicijnen welke bijwerkingen veroorzaken die misschien niet beschikbaar is in algemene informatie.
Dit zijn meestal Facebook groepen, zegt ze, maar je kunt ook zoeken op sociale media of de websites bezoeken van:
-
ROS1kanker
-
ALK-positief
-
Exon20groep
-
EGFRcancer
-
KRASkickers
-
METcrusaders
Praat met Uw Dokter
Het is normaal om nieuwsgierig te zijn naar behandelingen die anderen helpen. Maar je moet een blog niet gebruiken voor medisch advies. Praat altijd met uw arts voordat u veranderingen aanbrengt in uw kankerzorg.
En als u nog steeds veel medische vragen hebt, stelt Pearman voor om uw arts te vragen of u een afspraak kunt maken met een gezondheidsvoorlichter. U kunt ook evidence-based richtlijnen vinden via het National Comprehensive Cancer Network (NCCN).
