Longkanker is de meest dodelijke vorm van de ziekte. Maar er zijn een aantal dingen die misschien onvermeld blijven bij uw medische afspraken. Dit is wat u moet weten als bij u of een dierbare de diagnose is gesteld.
Wat u denkt te weten over longkanker is een druppel in de emmer vergeleken met de onzekerheid waarmee u te maken kunt krijgen als bij u, of bij iemand in uw omgeving, de ziekte is vastgesteld. Ashley Stringer weet dat uit ervaring.
Stringer, een compliance manager voor een gemeentelijk energiebedrijf in Edmonds, OK, wist een beetje over kanker door de omgang met vrienden en familieleden die de ziekte hadden. Maar ongeveer 3 jaar geleden kreeg ze onverwachts de diagnose longkanker. Ze was toen 34 jaar, had een man en twee jonge kinderen.
"Toen ik die woorden hoorde, was dat behoorlijk wereldschokkend. Er waren een heleboel emoties, en het was onmiddellijk," zegt Stringer. "'Ik wil niet sterven. Dit hoort niet te gebeuren. Ik ben hier te jong voor. Dit gebeurt bij oude mensen, toch? Het was gewoon complete shock en angst - veel angst en bezorgdheid."
De stortvloed aan vragen kwam snel daarna. Het duurde niet lang voordat Stringer erachter kwam dat er een aantal dingen over longkanker zijn die mensen je misschien niet vertellen. Hier is wat je moet weten over de ziekte.
Een diagnose is geen doodvonnis
Meer dan een half miljoen Amerikanen zijn op enig moment in hun leven gediagnosticeerd met longkanker. En de eerste vraag die ze hebben, als ze van hun aandoening horen, is altijd dezelfde.
"Ze willen weten of ze zullen sterven of niet," zegt David Tom Cooke, MD, het hoofd van de algemene thoraxchirurgie van UC Davis Health in Sacramento, CA, en een woordvoerder van de American Lung Association. "De meeste mensen weten niet veel over longkanker. Maar het is de nummer één kankermoord voor zowel mannen als vrouwen. Het doodt meer mensen dan prostaat-, borst- en darmkanker. Toch kennen we allemaal de kleur van het borstkankerlintje, we kennen allemaal de kleur van het prostaatkankerlintje, en darmkanker kennen we. Longkanker, ook al is het dodelijker, maakt geen deel uit van ons collectieve bewustzijn."
Maar Cooke wijst er snel op: Een diagnose is geen doodvonnis.
"Als het in stadium I, II, of IIIa is, is de verwachting dat er geprobeerd wordt te genezen," zegt hij. "Als je in stadium IIIb of IV bent, is de verwachting niet dat je geneest, maar is de verwachting dat je remissie probeert te bereiken; we denken dat de tumor terug zal komen, maar we willen zo lang mogelijk doorgaan zonder hem te zien.
Maar voor de meerderheid van de patiënten die we zien, is het ons doel om te proberen te genezen, of dat nu met een operatie is, of met een operatie in combinatie met andere systemische therapieën en nieuwe medicijnen, of dat we ons richten op bestraling. ... Ons doel is om te proberen te genezen."
Longkanker heeft een slechte reputatie
Een van de redenen waarom longkanker - wereldwijd de meest voorkomende vorm van kanker - niet zo bekend is als andere vormen van kanker, is het idee dat het een rokersziekte is en dat je het dus aan jezelf te danken hebt. Dat klopt in die zin dat mannen die roken 23 keer meer kans hebben om longkanker te krijgen, en vrouwelijke rokers 13 keer meer dan degenen die nooit roken.
Maar het is niet alleen een rokersziekte. Ongeveer 9% van de mannen met longkanker zijn niet-rokers. Bij vrouwen is dat 19%.
"Er kleeft zo'n stigma aan," zegt Jamie Rippy, 35, een nooit-roker uit Castle Rock, CO, bij wie in februari 2018 de diagnose werd gesteld. "'Oh, longkanker. Ze roken. Ze verdienen hun ziekte.' Dat was een verrassing voor me."
Je moet geduld leren hebben
Zelfs als je het vroeg ontdekt, is er geen snelle, universele oplossing voor longkanker. Dus wees voorbereid.
"Vaak zal het ontwikkelen van een behandelplan enige tijd in beslag nemen -- bloedonderzoek, biopsies, scans," zegt Stringer. "Het is zo afhankelijk van de persoon. Je leert ermee te leven. Ik leef met tussenpozen van 3 maanden. Ik leef van scan tot scan."
De weg kan lang en vermoeiend zijn. Rippy onderging een lobectomie -- een operatie om een deel van haar long weg te halen -- toen ze 32 was. Een week later gingen chirurgen terug om meer te verwijderen.
Ze is nu kankervrij. Maar om daar te komen was moeilijk, voor haar lichaam en voor haar geest.
"Je weet gewoon niet precies hoe het zal zijn," zegt Rippy. "Misschien een paar weken na mijn operatie, nam mijn man me mee op een wandeling naar het einde van ons blok, en ik was in tranen omdat het zo moeilijk was om te ademen. Ik had zoiets van: 'O jeetje, is dit mijn nieuwe leven?' Het wordt snel beter. Maar het was echt, echt moeilijk in die eerste paar weken."
Maar geduld is maar tot een bepaald punt goed.
Stel vragen. Doe je onderzoek. Lees wat je kan. Zoek uit wat goede informatie is en wat niet. Daag uw arts uit. Zoals het gezegde luidt, kennis is macht.
"We hebben het over 'Dr. Google'. Sommige artsen zijn huiverig voor patiënten die het internet op zijn gegaan," zegt Cooke. "Maar ik moedig patiënten aan om actiever en beter opgeleid te worden. Er zijn geweldige websites om hen daarbij te helpen. Als ze lezen, en veel mensen komen voorbereid naar mijn kliniek, maakt dat onze gesprekken makkelijker en helpt het echt om onze patiënten de standaard zorg en zelfs klinische trials te laten ondergaan."
Cooke wijst op sites als de American Lung Association (lung.org), het National Cancer Institute (cancer.gov), en de American Cancer Society (cancer.org) als goede plaatsen om te beginnen. Deze en andere informatiebronnen kunnen je helpen om je arts vragen te stellen, zoals:
-
Welke testen heb ik nodig?
-
Wat zijn mijn behandelingskeuzes? Wat zijn uw zorgnormen?
-
Moet ik een second opinion aanvragen?
-
Moet ik een bekendere kliniek buiten de staat proberen voor mijn behandelingen?
-
Wat zijn de bijwerkingen van de verschillende behandelingen?
-
Wat zijn de kansen op genezing?
-
Moet ik denken aan klinische trials? Waar? Hoe? Wat zijn de voordelen?
-
Hoe kan ik je bereiken als ik je nodig heb in een noodgeval?
"Ik denk dat het ongelooflijk belangrijk is om je eigen onderzoek te doen. Het geeft me het gevoel dat ik mondig ben en niet aan de zijlijn zit en verteld wordt wat ik moet doen," zegt Stringer. "Je moet je eigen advocaat zijn, echt waar, om een goede behandeling te krijgen en om je goed te voelen bij de behandeling die je krijgt.
"Aan het eind van de dag, wil ik kunnen zeggen dat ik alles heb gedaan om dit te verslaan."
Je voelt je misschien alleen, maar dat ben je niet.
Rippy, een makelaar in Colorado, is een voormalig zwemster. Ze is altijd fit en actief geweest. Dus toen artsen bijna stuitten op een tumor op het onderste deel van een long, kwam dat hard aan.
"In het begin voelde ik me een beetje super alleen en... zeldzaam," zegt ze. "Totdat je het krijgt, realiseer je je niet hoeveel mensen het hebben of hebben gehad, of dat hun moeder het had of wat dan ook.
"Ik denk dat dat, bij gebrek aan een betere formulering, bijna troostend was. Je voelt je niet meer zo alleen omdat zoveel mensen getroffen zijn door longkanker. Het is net als wanneer je die nieuwe auto koopt, en dan zie je die auto overal."
Longkanker brengt je hoofd in de war.
Depressie, angst, bezorgdheid. Mensen die longkanker hebben, en hun geliefden, worstelen allemaal met deze gevoelens. Iedereen worstelt met het vinden van manieren om ze te bestrijden.
Rippy heeft hulp gevonden via een psycholoog. Stringer, die nu met een terugval te maken heeft, gebruikt een dagboek om op te schrijven wat ze heeft meegemaakt en hoe het met haar gaat. "Depressief of bang zijn voor je diagnose is begrijpelijk en te verwachten," zegt Cooke. "Je hoeft je er niet voor te schamen."
Steungroepen, lokaal en online, zijn een belangrijke bron om mensen met longkanker te helpen in contact te komen met anderen met de ziekte. Stringer is, net als Rippy, lid van de LUNG FORCE Heroes van de American Lung Association. Ze praat al 2 jaar met een vrouw in Pennsylvania, iemand die ze nog nooit had ontmoet.
"Ze is zo behulpzaam omdat ze weet wat ik doormaak. Ze heeft de reis gelopen; ze heeft de strijd gestreden; ze kent de emoties, de worstelingen, de beproevingen, de ups en downs. Ze begrijpt het echt," zegt Stringer. "Mensen kunnen luisteren. Iedereen kan luisteren. Maar totdat je een mijl in mijn schoenen hebt gelopen, is het echt moeilijk voor een ander om het volledig te begrijpen."
