Heeft uw arts u verteld dat u longkanker in stadium IV hebt met een ALK-omzetting? Ontdek wat dat betekent.
Niet-kleincellige longkanker (NSCLC) is de meest voorkomende vorm van longkanker. Het is zeldzaam, maar sommige mensen hebben NSCLC met ALK herschikking.
Als u begrijpt wat dat betekent, kunt u uw gezondheid beter beheren. Het zal het ook gemakkelijker maken om met uw artsen te praten over uw zorg en behandeling. Dit is wat u moet weten.
Wat is ALK Herschikking?
ALK (anaplastic lymphoma kinase) is een gen dat uw lichaam vertelt hoe het eiwitten moet maken die cellen helpen met elkaar te praten. Als je longkanker hebt met een ALK herschikking, is een deel van dit gen gebroken en aan een ander gen vastgemaakt. Artsen noemen veranderingen in genen zoals deze mutaties. Deze verhoogt uw kans op verschillende soorten kanker, waaronder longkanker.
U hoort uw dokter het misschien ALK-positief noemen.
Wat betekent stadium IV?
Stadium betekent hoe ver de kanker is uitgezaaid naar andere lichaamsdelen. Als uw arts dit weet, kan hij uw behandelingsopties beter plannen.
Hoe hoger het cijfer van het stadium, des te meer is de kanker uitgezaaid. Stadium IV is de meest vergevorderde vorm. Dit betekent dat de ziekte is uitgezaaid naar verre delen van uw lichaam, zoals uw lever of hersenen. Dit type is zeer moeilijk te genezen.
Meer dan de helft van de mensen die longkanker hebben, komt er pas achter als de ziekte in een later stadium is. Dus als je symptomen hebt, ga dan naar een dokter.
Wat zijn de symptomen?
Longkanker kan geen problemen veroorzaken totdat u het lang genoeg heeft en het zich heeft verspreid naar andere delen van uw lichaam. Maar praat met uw dokter als u:
-
Een hoest die niet weggaat
-
Pijn op de borst die erger wordt bij diep ademhalen, hoesten, of lachen
-
Heesheid
-
Gewichtsverlies zonder te proberen en verlies van eetlust
-
Ophoesten van bloed
-
Kortademigheid
-
Een zwak of moe gevoel
-
piepende ademhaling
Wanneer kanker zich uitbreidt, zoals tegen de tijd dat het stadium IV bereikt, kan het veroorzaken:
-
Pijn in de botten
-
Problemen met betrekking tot uw hersenen en zenuwen, zoals hoofdpijn, zwakte of gevoelloosheid in uw armen of benen, duizeligheid, evenwichtsproblemen, of toevallen
-
Vergeelde ogen of huid
-
Knobbels aan de oppervlakte van uw huid
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Als u niet-kleincellige longkanker heeft, moet uw arts u testen op de genetische mutatie ALK. Dit zal helpen bij het vinden van de beste behandeling voor u.
De meeste artsen gebruiken een test die FISH (fluorescentie-in situ hybridisatie) wordt genoemd. Uw arts zal een monster van de tumor nemen tijdens een proces dat een biopsie heet en dit naar een laboratorium sturen. Wetenschappers zullen het DNA van de tumor controleren op tekenen van de gen verwisseling.
Deze test controleert niet uw DNA samenstelling. Dat betekent dat niet kan worden vastgesteld of uw kinderen of andere leden van uw familie de mutatie hebben.
Uw arts zal ook tests uitvoeren om te zien hoe ver de kanker is uitgezaaid. Er zullen beeldvormende onderzoeken worden gedaan om foto's te maken van andere organen en lichaamsstructuren. En misschien wordt er nog een biopsie genomen. Als u wordt geopereerd om de tumor te verwijderen, kan de chirurg kanker vinden die bij andere onderzoeken niet is aangetoond.
Zijn er behandelingen?
Ja. Geneesmiddelen genaamd ALK remmers zijn de belangrijkste soort. Deze geneesmiddelen blokkeren het abnormale ALK eiwit en doen longtumoren krimpen die hieraan gelinkt zijn. Uw arts kan dit gerichte therapie noemen omdat het inzoomt op de kankercellen en hun groei verstoort. U moet deze geneesmiddelen alleen nemen als uit een FISH-test blijkt dat u de mutatie hebt. Deze geneesmiddelen zullen u niet genezen, maar ze zouden de kwaliteit van uw leven moeten verbeteren.
ALK-remmers zijn onder meer alectinib (Alecensa), brigatinib (Alunbrig), ceritinib (Zykadia), crizotinib (Xalkori), en lorlatinib (Lorbrena). Dit zijn pillen die u een- of tweemaal per dag inneemt.
Na een paar jaar kan het medicijn stoppen met werken. Dit wordt resistentie genoemd. Als dit gebeurt, of als de kanker zich uitbreidt, moet u mogelijk overschakelen op een andere ALK-remmer.
Wat zijn de bijwerkingen?
Zoals alle medicijnen, kunnen deze medicijnen andere problemen veroorzaken. De meest voorkomende zijn:
-
Diarree
-
Vermoeidheid
-
Misselijkheid
-
Braken
-
Wazig zicht
Deze bijwerkingen zijn meestal mild, maar niet altijd. Maagproblemen zijn meestal ernstiger met ceritinib. In zeldzame gevallen moeten sommige mensen stoppen met het innemen van het geneesmiddel.
Een klein aantal mensen krijgt pneumonitis, een ontsteking van het weefsel in de wanden van de longen. Dit kan levensbedreigend zijn. Als u dit krijgt, zal uw arts u waarschijnlijk vertellen dat u moet stoppen met het innemen van het geneesmiddel.
Voordat u deze geneesmiddelen inneemt, moet uw arts een EKG doen om uw hart te testen. ALK-remmers zijn in verband gebracht met veranderingen in de hartslag of hartfrequentie die niet verklaard kunnen worden door andere gezondheidsproblemen of medicatie.
Hoe zit het met Chemotherapie?
Uw arts kan u chemotherapie geven voordat u getest bent op de ALK herschikking. Als u ALK-positief bent en al chemotherapie krijgt, zeggen sommige deskundigen dat u dit een aantal cycli moet volhouden -- zolang u het aankunt en de kanker zich niet uitbreidt.
Als de kanker zich wel uitbreidt, kan uw arts u overschakelen op een ALK-remmer.
Welke andere behandelingen kan ik nodig hebben?
Dit hangt af van hoe ver uw kanker is uitgezaaid.
Als het uw hersenen heeft bereikt, kan uw arts een operatie of bestraling voorstellen. Maar nieuwere ALK-remmers helpen om deze noodzaak te verminderen.
Uw arts zal u ook andere behandelingen voorschrijven om het u zo comfortabel mogelijk te maken. Deze omvatten vaak:
-
Medicijnen om uw pijn, kortademigheid en andere symptomen te verlichten
-
Procedures om vochtophopingen rond uw longen te verwijderen om u te helpen beter te ademen
Zorg ervoor dat u uw arts vertelt over al uw symptomen zodat u de juiste behandeling krijgt.
Hoe vaak zal ik mijn dokter zien?
Dit hangt ook af van het stadium van uw kanker. Uw zorgteam zal u laten weten hoe vaak u op controle moet komen. Kom alle afspraken na, zodat uw artsen kunnen volgen hoe u zich voelt en hoe goed uw behandeling werkt. Zij kunnen regelmatige vervolgonderzoeken bevelen, zoals:
-
Bloedonderzoek
-
Longonderzoek
-
Beeldvormende onderzoeken om foto's te maken van de binnenkant van uw lichaam, zoals CT scans of röntgenfoto's van de borstkas
Kan een klinische studie mij helpen?
Wetenschappers zijn op zoek naar nieuwe manieren om longkanker te bestrijden. Een klinische trial kan een goede optie zijn als wat u nu doet niet werkt, vooral als u stadium IV kanker heeft. Vraag uw arts naar klinische proeven voor ALK-positieve longkanker. Clinicaltrials.gov is een andere goede plaats om het te proberen. Probeer "ALK-positieve longkanker" in het zoekvak te typen.
Vergeet niet dat u de spil bent van uw gezondheidsteam. Door een proactieve benadering van zorg en behandeling kunt u zich meer de baas voelen. Beslissen over de juiste behandeling van kanker is een persoonlijke keuze. Het is goed om vragen te stellen als u niet zeker weet wat het effect van een medicijn of therapie op u zou kunnen zijn, en om uw arts te vertellen hoe het echt met u gaat - lichamelijk en emotioneel. Het is normaal om sterke gevoelens te hebben wanneer u met kanker te maken hebt. Uw arts kan u in contact brengen met een consulent of steungroep zodat u kunt praten met mensen die begrijpen wat u doormaakt.
