Hoe gaat u om met het leven met NSCLC? Hoe kunt u hoopvol blijven als u de ziekte hebt, zelfs na langdurige behandeling? Lees meer over de reis van een man met NSCLC en wat hij doet om hoop te houden.
Ik ben een 62-jarige gepensioneerde brandweerman. Ik woon in Piqua, OH, met mijn vrouw, Rhonda. In 2015 werd ik gediagnosticeerd met niet-kleincellige longkanker, of NSCLC.
Het krijgen van een diagnose was een vertraagd proces. Het begon tijdens een jaarlijks lichamelijk onderzoek bij mijn huisarts. Ik zei toevallig dat ik een aanhoudende, niet-productieve hoest had. Dit eenvoudige hoestgesprek leidde tot een hele reeks tests. Uiteindelijk, in 2015, kreeg ik de diagnose NSCLC stadium IV.
De diagnose was een complete schok voor ons gezin, evenals voor ons medische team in de gemeenschap. Niemand geloofde dat het mogelijk was dat een gezonde volwassen man met een eenvoudige hoest en geen voorgeschiedenis van tabaksgebruik stadium IV NSCLC had.
Samen met Rhonda voelde ik me emotioneel gebroken. Stel je het gevoel voor dat je verdrinkt terwijl je een vreemde taal probeert te begrijpen -- en dan ook nog verantwoordelijk bent voor het nemen van onmiddellijke beslissingen waar je leven van afhangt.
Ik ging naar een oncoloog in de gemeenschap, die een aanbeveling kreeg van een NSCLC specialist om uitgebreide biomarker tests in mijn weefsel en mijn bloed uit te voeren. Dat gaf ons een gedetailleerde analyse van mijn kanker en mijn behandelingskeuzes. Het was informatie van onschatbare waarde.
Ik denk dat het van vitaal belang is voor elke medische professional die deze ziekte behandelt om biomarker tests uit te voeren. Het kan het verschil maken om met de ziekte te leven.
Mijn NSCLC behandelingen
Mijn testen toonden aan dat ik een kandidaat was voor gerichte therapie. Ik ben nu met mijn derde gerichte therapie bezig, die ik via een klinische proef doe. Ik neem elke dag een eenvoudige pil. Ik ben al 3 jaar progressie-vrij op deze derde ronde van orale therapie.
Mijn ziekte is uitgezaaid, of verspreid, naar mijn botten, dus ik heb ook vijf bestralingsrondes gehad. Om de 3 maanden heb ik laboratoriumonderzoek, een CT-scan van mijn borst, buik en bekken, en een MRI van mijn hersenen. Af en toe krijg ik een injectie om mijn botten te versterken. Ik heb ook een botscan.
Hoe ik omga met de emoties van het leven met NSCLC
Zowel Rhonda als ik hebben vaardigheden moeten ontwikkelen om het leven met NSCLC aan te kunnen. Deze omvatten counseling, leven in het moment -- omdat toekomstgedachten verlammend werken -- en elke dag dankbaarheid en vreugde vinden.
Voor Rhonda is voorlichting en belangenbehartiging voor NSCLC-families een belangrijke manier om dit te doen. Als pleitbezorger komt ze op voor de stem van de verzorger en helpt ze mensen bij wie een nieuwe diagnose is gesteld. Ze stimuleert ook educatie en bewustwording voor geschikte testen en behandelingen. Ze besteedt elke dag tijd aan het bepleiten en helpen van andere gezinnen op hun weg door deze reis. Ze is ervan overtuigd dat het haar helpt om met de diagnose om te gaan.
Een van de grootste veranderingen die we hebben doorgemaakt, was onze mentaliteitsverandering van sterven naar leven met NSCLC. We kennen de realiteit van deze diagnose, maar het hielp niet om voortdurend aan de dood te denken en stil te staan bij de negatieve aspecten van alles wat we hebben verloren. In plaats daarvan zijn we dankbaar voor wat we nog hebben.
Tussen de downs door, werken we hard aan een normaal leven. Ik herinner me een dag die alles veranderde. Ik zei tegen Rhonda: "Als ik geen NSCLC zou hebben, zou ik een nieuwe maaidorser kopen.
We besloten hem toch te kopen. Wanneer we nu voor nieuwe keuzes in ons leven staan, maken we een bewuste keuze om de maaidorser te kopen ondanks het feit dat we kanker hebben. Het is een spelwisselaar geweest om de achtbaanrit te overleven.
Mijn advies om goed te leven met NSCLC
We hebben vele manieren gevonden om hoop te houden tijdens de reis met NSCLC. Hier zijn er enkele die ook voor u nuttig kunnen zijn:
Vraag hulp aan uw team. Het is van vitaal belang om een goed opgeleid, gevarieerd medisch team te hebben dat een specialist in de behandeling van uw specifieke type NSCLC omvat. Ongetwijfeld zal dit de last van uw besluitvorming verlichten.
Communiceer: elk gezinslid heeft een unieke ervaring met de diagnose kanker. Het is belangrijk dat iedereen uitdrukt wat hij of zij doormaakt. Ik noem Rhonda mijn sharegiver omdat we onze kankerreis delen.
Kinderen, ook volwassen kinderen, worden ook beïnvloed door de diagnose van een familielid. Het is belangrijk om mogelijkheden te creëren om over hun emoties te praten, niet alleen met elkaar maar ook met een professional of steungroep.
Vertrouw op je gevoel. Ik raad patiënten en verzorgers aan hun instinct te volgen. Niemand kent uw situatie beter dan uzelf en uw medebehandelaars. Stel alles in vraag, informeer jezelf, en vertrouw op je instinct.
Wij lezen graag over, ontmoeten en delen graag met andere NSCLC families. Rhonda heeft bijvoorbeeld een familie gevonden die 15 minuten bij ons vandaan woont en die al meer dan 10 jaar met de diagnose leeft. Een NSCLC diagnose kan isolerend zijn: Het is nuttig om anderen te vinden en te ontmoeten die uw ervaringen delen.
Blijf aanwezig. Toekomstdenken en wat-als hebben geen voordeel voor uw welzijn. Blijf aanwezig en leef in het moment. Maak er een punt van om elke dag dankbaar te zijn.
Zoek inspiratie. Lezen over alle vooruitgang in testen en behandelingen geeft ons veel hoop. We proberen ook anderen te inspireren. Wij geven ons favoriete advies: Koop de combine.
