Ontdek hoe u kunt beslissen of een klinische trial voor non-Hodgkin lymfoom een goed idee voor u is.
Suzanne Slowik is bekend met de ins en outs van klinische trials. Toen ze 17 jaar geleden hoorde dat ze een agressieve vorm van non-Hodgkin-lymfoom (NHL) had, stelde haar arts haar voor om mee te doen aan een dergelijke studie.
Slowik, die 66 jaar is en in Rocky Hill, CT woont, volgde het advies op. Toen de behandeling haar niet hielp, sloot ze zich aan bij een andere studie, en daarna nog enkele andere.
Uiteindelijk nam ze deel aan een studie voor het geneesmiddel idelalisib (Zydelig) -- en het maakte het verschil. Nu, 8 jaar later, is ze in goede gezondheid, en ze loopt en wandelt regelmatig. "Het is echt een redder in nood geweest," zegt ze.
Wat is een klinische proef?
Het is een onderzoek dat veelbelovende nieuwe behandelingen onder de loep neemt die nog niet door de FDA zijn goedgekeurd. Sommige trials proberen betere manieren te vinden om een diagnose te stellen, bijwerkingen te verhelpen, of de kwaliteit van leven te verbeteren.
De meeste trials voor de ziekte van non-Hodgkin omvatten nu het testen van een vorm van gerichte medicijnbehandeling of immunotherapie, zegt Celeste Bello, MD, een hematoloog en medisch oncoloog in het Moffitt Cancer Center in Tampa, FL.
Als een klinische studie aantoont dat een nieuwe behandeling veilig en effectief is, kan de FDA deze goedkeuren.
Waarom meedoen?
Als uw non-Hodgkin lymfoom niet beter wordt met traditionele chemotherapie, of slechts voor een korte tijd verbetert, kunt u een klinische trial overwegen, zegt Bello.
"Ook zijn er sommige soorten NHL die zeldzaam zijn en niet echt goede behandelingsopties hebben. Deze soorten lymfomen moeten worden behandeld in een klinische studie als er een beschikbaar is," zegt ze.
Het belangrijkste voordeel is dat de behandeling in de trial misschien beter werkt dan een standaardbehandeling. En u helpt ook wetenschappers om non-Hodgkin-lymfoom beter te begrijpen, wat andere patiënten in de toekomst helpt.
Het belangrijkste nadeel is dat de behandeling misschien niet werkt of bijwerkingen kan hebben.
Waar vind ik er een?
Om te zien of er een klinische proef is die goed bij je past:
-
Vraag het aan uw dokter.
-
Neem contact op met organisaties zoals de Lymphoma Research Foundation of de Leukemia & Lymphoma Society.
-
Bezoek websites met een lijst van klinische trials, zoals clinicaltrials.gov.
-
Probeer een klinische proef matchingservice, zoals de American Cancer Society.
-
Neem contact op met een academisch onderzoekscentrum.
Slowik zegt dat haar dokter haar vertelde over de klinische proef waar ze nu in zit. Ze heeft ook contact opgenomen met de Leukemia & Lymphoma Society voor begeleiding.
Hoe kan ik meedoen?
Wanneer u een match vindt, neem dan contact op met de staf van de proef om informatie te krijgen en een afspraak te maken voor een evaluatie, zegt John P. Leonard, MD, hoofd van gezamenlijke klinische proeven bij New York-Presbyterian/Weill-Cornell Medicine.
Vervolgens zult u screeningtests ondergaan om te zien of u in aanmerking komt. Dit kunnen onderzoeken, laboratoriumonderzoeken en beeldvormende tests zijn. Elke proef heeft verschillende normen voor wie kan deelnemen, zegt Bello.
Wat gebeurt er tijdens een klinische studie?
Het soort behandeling dat u krijgt varieert van trial tot trial. In sommige gevallen krijgt u een experimenteel medicijn of een ander type behandeling. Het is mogelijk dat u een placebo krijgt, een nepbehandeling waarmee onderzoekers kunnen vergelijken hoe goed de echte behandeling werkt. Maar u krijgt altijd uw gewone, standaardbehandeling samen met het placebo.
Het kan zijn dat u een team van artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en andere gezondheidswerkers ziet. Zij zullen u nauwlettend in de gaten houden. De onderzoekers zullen kijken hoe u op de behandeling reageert.
Als onderdeel van haar proef, neemt Slowik twee pillen per dag. Een keer per maand rijdt ze naar het Dana-Farber Cancer Institute in Boston voor behandeling en bloedonderzoek.
Wat gebeurt er na een proef?
Na afloop van de proef kunnen de onderzoekers de resultaten in een medisch tijdschrift of op medische bijeenkomsten bekendmaken.
Het varieert, maar dit is wat u kunt doen na afloop:
-
U kan follow-up bezoeken krijgen, bloed onderzoeken, en mogelijk CT of PET scans.
-
Uw behandeling kan voltooid zijn.
-
U mag doorgaan met het medicijn als het u helpt.
-
U kan in contact blijven met onderzoekers, die informatie blijven verzamelen over hoe het met u gaat, zelfs verschillende jaren later.
Slowik wordt nog steeds gemonitord als onderdeel van haar proef, die 6 jaar geleden begon. De FDA keurde het medicijn in 2014 goed.
Wanneer is de beste tijd om mee te doen?
"Klinische trials zijn beschikbaar voor patiënten op elk punt van hun ziekte voor non-Hodgkin lymfoom," zegt Leonard.
Of u nu net gediagnosticeerd bent, een terugval hebt gehad, andere behandelingen hebt geprobeerd of beperkte therapiekeuze hebt, een klinische trial kan een optie voor u zijn.
Elke klinische trial heeft verschillende regels over wie kan deelnemen. Deze kunnen onder meer zijn:
-
Het type non-Hodgkin lymfoom dat u heeft
-
Stadium van uw ziekte
-
Uw leeftijd, geslacht, of ras
-
Andere behandelingen die u heeft geprobeerd
Is het geschikt voor mij?
Klinische trials zijn niet voor iedereen geschikt. Als u andere medische problemen heeft, zoals problemen met uw nieren, lever of bloedbeeld, kan het zijn dat het geen goede keuze voor u is.
Iedereen is anders, dus het is het beste om een zorgvuldige discussie met uw arts te hebben om de beste match te vinden, zegt Leonard.
Het kostte Slowik jaren om de juiste te vinden. Maar het was de moeite waard. "Ik zou vandaag niet meer leven zonder deze proef," zegt ze. "Ik kan je niet vertellen hoe dankbaar ik ben voor al dit onderzoek."
