Arts legt uit hoe u de emotionele steun kunt krijgen die u nodig hebt wanneer u de diagnose chronische myeloïde leukemie (CML) krijgt, ook bekend als chronische myeloïde leukemie.
Pat Elliott, die sinds 2009 chronische myeloïde leukemie (CML) heeft, weet meer dan een beetje hoe je de juiste steun kunt krijgen. Sinds haar diagnose heeft ze een wereldwijd netwerk opgebouwd -- online en in persoon -- van mensen die met de ziekte leven.
"We delen kennis met elkaar en hebben echt een ongelooflijk niveau van virtuele ondersteuning die ons helpt op de hoogte te blijven van ontwikkelingen, middelen te vinden om elkaar te helpen, en gewoon een beter begrip van deze aandoening te krijgen," zegt ze.
Er zijn veel manieren om de hulp te krijgen die je nodig hebt, van steungroepen tot organisaties die opkomen voor patiënten. Maar vaak is de eerste stap degenen die u het beste kennen te benaderen - uw naaste vrienden en familie. Zij kunnen een enorme bron van emotionele steun zijn wanneer u voor het eerst de diagnose krijgt.
"Die eerste paar weken zijn voor de meeste mensen een tijd van 'herten in de koplampen'," zegt Gail Sperling, MPH, een gecertificeerd gezondheidsvoorlichter bij de Leukemia and Lymphoma Society.
Er is veel informatie die u moet verwerken over CML, dat soms ook chronische myeloïde leukemie wordt genoemd. Wend u tot uw dierbaren om u te helpen het allemaal te verwerken.
"Vertrouw op uw familie om uw advocaat te zijn, met u naar afspraken te gaan, vragen op te schrijven, u eraan te herinneren uw medicijnen in te nemen, een bondgenoot te zijn, en een tweede paar oren te zijn die uw behoeften en status aan andere familieleden en vrienden kunnen meedelen wanneer dat nodig is," zegt Sperling.
Uw familieleden kunnen u helpen met de bijwerkingen van de behandeling als u die hebt.
"Je hebt je familie nodig", zegt Joannie Clements, oprichter van de steungroep CML Busters in Zuid-Californië. Zij leeft al meer dan 15 jaar met de ziekte. "Als ik mijn man niet had gehad als mijn advocaat en verzorger, weet ik niet of ik de eerste drie jaar had overleefd. Ik had een moeilijke tijd [met bijwerkingen]."
Vraag uw naasten om mee te helpen in het huishouden op de dagen dat u zich niet goed voelt. "Er is vermoeidheid. Je energieniveau is gewoon niet wat je gewend bent," zegt Sperling. "Vertrouw op familie om voor je naar de markt te gaan, te helpen met koken, je een dutje te laten doen zonder je schuldig te voelen."
Steun van degenen die CML het beste kennen
Behalve met familie en vrienden, wil je misschien ook in contact komen met andere mensen die aan deze aandoening lijden. Zij begrijpen precies wat je doormaakt en kunnen tips delen over dingen die hen helpen hun gezondheid te beheersen.
Elliott, die nu pleitbezorger van patiënten is in Phoenix, ontmoette pas acht maanden na de diagnose een andere persoon met CML. Ze vond iemand via een online netwerksite, en ze zegt dat dit het verschil heeft gemaakt.
"Een ander mens met CML ontmoeten, haar kunnen zien, aanraken, zien dat ze normaal was, betekende alles voor me", zegt Elliott. "Een ander mens met CML ontmoeten is een van de sterkste manieren om iemand te helpen en hoop te geven."
Clements denkt er net zo over. Ze richtte CML Busters op met slechts één andere persoon in 2003. Vandaag telt de groep ongeveer 130 leden.
"Ik zou niet weten wat we zonder elkaar hadden gemoeten", zegt ze. "Op elk moment kunnen we iedereen in de groep bellen en zeggen: 'Hé, ik heb dit of dat. Wat is er aan de hand? Hoe ben je ermee omgegaan?'"
Ongeveer 25 tot 30 mensen wonen de bijeenkomsten bij op de tweede maandag van elke maand. Ze zegt dat als er nieuwe leden bijkomen, ze soms eerst bezorgd en bang kijken. Maar tegen de tijd dat ze vertrekken, zijn ze opgefleurd. "Ze houden hun hoofd omhoog. Ze hebben een glimlach op hun gezicht en een giechel in hun hart. Je kunt gewoon de hoop zien," zegt Clements. "Dat komt omdat ze hebben gepraat met de mensen in die kamer die het weten en er ervaring mee hebben."
In steungroepen stellen de leden vragen, delen ze hun kennis en praten ze met elkaar. Uw arts kan u misschien plaatsen bij u in de buurt aanraden. U kunt ook leren hoe u in contact kunt komen met mensen die CML hebben en andere hulpbronnen kunt vinden door deze organisaties te raadplegen:
National CML Society. Dit is een organisatie die zich alleen richt op CML en niet op andere vormen van kanker. De groep heeft informatie over de aandoening, specialisten die deze behandelen en persoonlijke steungroepen per locatie.
Leukemia & Lymphoma Society's First Connection Program. Dit koppelt mensen bij wie onlangs CML is vastgesteld aan iemand die met soortgelijke problemen te maken heeft. U kunt bijvoorbeeld een persoon vragen die dezelfde medicijnen gebruikt of die met de behandeling is begonnen terwijl hij kleine kinderen opvoedt. U kunt ook informatie krijgen over financiële steun voor behandelingsgerelateerde kosten.
CML-advocatennetwerk. Dit netwerk brengt u in contact met steungroepen en patiëntenbelangengroepen wereldwijd.
Online connecties
Als u geen CML-patiënt in uw omgeving kunt vinden, kunnen online groepen een alternatief bieden. Facebook is de thuisbasis van vele. Elliott volgt er ongeveer 20.
"Ik raad patiënten die een online steungroep overwegen over het algemeen aan om lid te worden van een aantal steungroepen om zo een idee te krijgen van de kwaliteit," zegt ze. Ze voegt eraan toe dat hoewel de groepen een grote hulp kunnen zijn bij het geven van een gemeenschap en morele steun, ze niet je enige bron van medische informatie moeten zijn.
Elliott zegt dat haar netwerk "een wereldwijd dorp is van mensen die ik mijn bloedvrienden noem". Online relaties hebben geleid tot persoonlijke ontmoetingen met overlevenden uit onder andere Frankrijk, India, Schotland, Ierland en Australië.
"Het is een uiterst positieve, opbeurende ervaring geweest om in contact te komen met mensen van alle rangen en standen, van over de hele wereld die ook CML hebben, en niet alleen om elkaar te steunen met de CML, maar om elkaar te leren kennen als mensen," zei Elliott. "Het zijn echt vrienden."
