Alle kankerbehandelingen hebben bijwerkingen. Dat geldt ook voor immunotherapie voor non-Hodgkin lymfoom. Wat kunt u verwachten, en wat kunt u er aan doen?
"Alle immunotherapie heeft bijwerkingen, maar niet alle patiënten ervaren bijwerkingen," zegt Emily Dumler, een gelukkig getrouwde moeder van drie kinderen die woont in Shawnee, KS. In 2015 was zij de derde persoon ter wereld die een toen experimentele vorm van immuungebaseerde behandeling voor non-Hodgkins lymfoom kreeg, CAR T-celtherapie genaamd. Hierbij worden je eigen gemodificeerde T-cellen gebruikt om kanker te bestrijden.
"Het is een spectrum, en sommige bijwerkingen zijn mild, terwijl andere behoorlijk beangstigend kunnen zijn," zegt ze. "Immunotherapie is geen makkie."
Dat is het inderdaad niet. En omdat je overal in je lichaam immuuncellen hebt, kunnen bijwerkingen bijna overal optreden.
Maar het is niet allemaal slecht. "Patiënten moeten weten dat bijwerkingen van immuuntherapie niet eeuwig duren, en dat als ze optreden, ze te behandelen zijn", zegt oncoloog Brian T. Hill, MD, PhD, van de Cleveland Clinic.
Verschillende therapieën, verschillende bijwerkingen
De bijwerkingen waarmee u te maken kunt krijgen hangen af van het type immunotherapie waarvan uw arts denkt dat het effectief kan zijn, zegt Lee Greenberger, PhD, chief scientific officer van de Leukemia & Lymphoma Society. "Immuuntherapieën zoals monoklonale antilichamen hebben een heel andere reeks bijwerkingen dan iets als CAR T-celtherapie versus iets als een immuunmodulerend geneesmiddel. En patiënten moeten dat begrijpen," zegt hij.
Monoklonale antilichamen
Dumler, die meer dan een maand in een ziekenhuis in Kansas doorbracht voordat bij haar een agressieve vorm van non-Hodgkins lymfoom, diffuus groot B-cel lymfoom (DLBCL) genaamd, werd vastgesteld, begon haar kankerbehandeling met zes chemokuren R-CHOP. Dat is een combinatie van vier chemo-medicijnen plus rituximab (Rituxan), een vorm van immuuntherapie die een monoklonaal antilichaam wordt genoemd.
Rituximab is gericht tegen een specifiek eiwit op de kankercellen, een antigeen dat CD20 heet. Andere monoklonale antilichamen richten zich op andere eiwitten, dus hun bijwerkingen zullen iets anders zijn, zegt Greenberger.
Medicijnen zoals rituximab en obinutuzumab, een ander monoklonaal antilichaam dat wordt gebruikt voor een langzaam groeiend type non-Hodgkins lymfoom dat klein lymfocytair lymfoom wordt genoemd, hebben een waslijst aan mogelijke bijwerkingen. U kunt milde problemen krijgen zoals jeuk of hoofdpijn, of ernstiger problemen zoals pijn op de borst of ademhalingsproblemen. Als u hepatitis B of andere infecties hebt gehad, kunnen die terugkomen.
Sommige nieuwere antilichamen worden aan chemotherapie-achtige geneesmiddelen gekoppeld om behandelingen te maken die antilichaam-drug conjugaten of immunotoxinen worden genoemd. Een daarvan is brentuximab vedotin, een combinatie van een monoklonaal antilichaam dat zich richt tegen het eiwit CD30 dat aan een chemotherapeutisch geneesmiddel is gekoppeld, zodat het specifieke kankercellen vindt en doodt met minder schade aan nabijgelegen cellen. De bijwerkingen van de behandeling kunnen zenuwbeschadiging, diarree en hoesten zijn. Andere geneesmiddelen zoals deze worden ook getest.
Dumler had geen problemen met haar rituximab behandeling. Sterker nog, ze ging in februari 2014 in remissie. "Rituxan was alsof ik wat water binnenkreeg", zegt ze, "maar door de chemo verloor ik wel mijn haar."
CAR T-Cel Therapie
Haar remissie duurde niet lang. In augustus 2014 keerde haar kanker terug. "Ik was er kapot van, maar ik dacht: 'Oké, wat is het volgende?'" zegt Dumler. Voor haar waren het twee pogingen tot autologe stamceltransplantaties. Beide mislukten, om verschillende redenen. Op dat moment was "mijn enige hoop deze experimentele CAR T-celtherapie," zegt ze.
CAR T kan ernstige bijwerkingen hebben. Deze omvatten het zogenaamde cytokine release syndrome (CRS) of "cytokine storm," die extreem hoge koortsen en lage bloeddruk veroorzaakt. De behandeling kan uw hersenen en zenuwen aantasten. Symptomen kunnen onder meer verwardheid en toevallen zijn. Sommige mensen kunnen ook ernstige infecties oplopen.
Dumler zegt dat ze "zo'n beetje alle bijwerkingen heeft gehad die er waren." Ze kreeg een allergische reactie tijdens de behandeling en moest antihistaminica via een ader toegediend krijgen om dit tegen te gaan. Kort na de CAR T-behandeling kreeg ze CRS, wat voelde als een "vreselijke griep", zegt ze. Ze kreeg ook hersenveranderingen en kon sommige eenvoudige instructies niet meer opvolgen, zoals haar benen uit bed zwaaien of zich de namen van familieleden herinneren.
Maar al haar bijwerkingen waren van korte duur. "De artsen wisten wat ze moesten doen, en ik werd de hele tijd in de gaten gehouden," zegt Dumler.
Risico vs. Beloning
Voor Dumler, was de behandeling een succes. Ze is nog steeds in remissie. "Elke bijwerking was het waard," zegt ze. Ze herinnert zich niet eens echt de veranderingen in haar hersenen. "Mijn familie en mijn medisch team waren degenen die me erover vertelden," lacht ze.
Als immunotherapie een optie is, zal uw arts met u praten over de mogelijke problemen en voordelen in uw situatie.
"Immunotherapie is niet noodzakelijkerwijs geschikt voor elke NHL-patiënt, omdat er zoveel factoren zijn die een rol spelen bij de behandeling," zegt Hill. "Maar ik denk dat patiënten ervan verzekerd moeten zijn dat als ze kandidaat zijn, we weten waar we op moeten letten en hoe we die bijwerkingen moeten behandelen. En de behandeling kan levensveranderend zijn."