Immunotherapie blijkt een krachtig wapen tegen kanker te zijn. Maar is het de juiste keuze voor uw non-Hodgkin lymfoom? Dit zijn dingen om te overwegen bij het maken van die beslissing.
Hoewel het duidelijk is dat immunotherapieën al vele jaren een belangrijke rol spelen bij non-Hodgkin-lymfoom (NHL) en andere bloedkankers, is deze vorm van behandeling misschien niet geschikt voor u.
Om uit te zoeken of dit het geval is, is een openhartig gesprek tussen u en uw medische team nodig.
Eerste dingen eerst
"Net zoals er vele vormen van NHL zijn, zijn er ook vele vormen van immunotherapie. Maar patiënten willen meteen aan de slag met iets als CAR T-celtherapie omdat ze erover hebben gelezen, erover hebben gehoord, en weten dat het verbazingwekkende resultaten heeft opgeleverd," zegt Brian T. Hill, MD, een medisch oncoloog bij de Cleveland Clinic.
Het probleem is dat CAR T-cel therapie niet wordt gebruikt als de startbehandeling voor NHL. Andere effectieve behandelingen, waaronder andere vormen van immunotherapie, hebben een uitstekende en langere staat van dienst.
"Wat we willen doen is de juiste behandelingen op het juiste moment bij de juiste patiënten krijgen," zegt Hill. "Immunotherapie is slechts één instrument in de gereedschapskist."
Welk type NHL?
Non-Hodgkin lymfoom is eigenlijk een groep van ziekten, en de uwe kan agressiever zijn dan andere. Uw behandeling zal niet alleen afhangen van het type NHL dat u heeft, maar ook van hoe snel het groeit en hoe ver het zich heeft verspreid.
Bijvoorbeeld, diffuus groot B-cel lymfoom (DLBCL) is een agressief type dat snel behandeld moet worden. Folliculair lymfoom is een langzaam groeiend type. Uw arts kan u een afwachtende houding aanraden.
Artsen houden ook rekening met uw leeftijd, algemene gezondheid, eventuele medische aandoeningen die u nu hebt of in het verleden hebt gehad, en het soort behandeling dat u wilt.
Wat voor soort Immunotherapie?
De belangrijkste behandeling voor NHL is chemotherapie, en het is waarschijnlijk dat uw arts dit eerst zal proberen. Soms wordt chemotherapie gecombineerd met rituximab (Rituxin), een vorm van immunotherapie die een monoklonaal antilichaam wordt genoemd.
Het was een "doorbraak" voor sommige mensen, zegt Hill, toen het in 2006 werd goedgekeurd als een startbehandeling voor DLBCL in combinatie met vier chemotherapie medicijnen, bekend als R-CHOP. Rituximab kan ook alleen worden gebruikt. Sindsdien is het ook goedgekeurd als startbehandeling voor mensen met laaggradig of folliculair B-cel lymfoom.
Andere monoklonale antilichamen zijn goedgekeurd voor andere vormen van NHL. "Patiënten zijn vaak verbaasd te horen dat monoklonale antilichamen een vorm van immuuntherapie zijn en een van de eerste behandelingen kunnen zijn die ze krijgen," zegt hij.
Als u niet op deze behandeling reageert, kan uw arts andere benaderingen en combinaties proberen. "NHL is een zeer behandelbare ziekte," zegt Hill, "en ik wil benadrukken dat niet alle patiënten een CAR T-cel behandeling of experimentele behandeling nodig zullen hebben."
Bekijk het grotere plaatje
"Ik had geen opties meer en was al door de mangel gehaald met andere behandelingen die faalden," zegt Emily Dumler uit Shawnee, KS, "dus ik dacht: 'Hoe moeilijk kan dit zijn?'" Ze was een van de eerste mensen die CAR T-celtherapie kreeg voor haar DLBCL als onderdeel van een klinische studie in 2015.
Ze kwam erachter dat het inderdaad zwaar kan zijn. "De behandeling alleen al was heel zwaar, maar er komen ook andere dingen op je af waar je in eerste instantie gewoon niet aan denkt, en je moet realistisch zijn." Dat was een belangrijke les voor haar.
Ze stelt voor dat je zorgt dat je steun krijgt van vrienden en familie. En vergeet niet dat sommige vormen van immunotherapie misschien niet beschikbaar zijn in de buurt van waar je woont. Dumler moest naar Texas reizen voor behandeling, en dat bracht kosten met zich mee voor vliegreizen, onderdak en eten. "Kosten waar je niet aan denkt, kunnen snel oplopen," zegt ze.
Hoewel CAR T-cel behandeling is goedgekeurd voor bepaalde vormen van NHL, zijn zorgverzekeraars net bezig met een inhaalslag op het gebied van dekkingsbeleid. Dat betekent dat behandelingen over het algemeen van geval tot geval worden bekeken en dat je misschien goedkeuring moet krijgen voordat je met de behandeling begint, zodat je verzekering de behandeling vergoedt.
Verwacht bijwerkingen
Bijwerkingen van immunotherapie zijn over het algemeen milder dan van chemotherapie of bestraling, maar sommige kunnen vervelend zijn.
Dumler had twee klassieke bijwerkingen: hersenveranderingen en de ernstige griepachtige symptomen van het cytokine-afgiftesyndroom. "De bijwerkingen zijn erg beangstigend," zegt ze. Het goede nieuws: Ze zijn behandelbaar en duren meestal niet lang.
Omdat immunotherapiebehandeling zoals CAR T relatief nieuw is, geeft Dumler toe dat ze zich soms ook zorgen maakt over langetermijneffecten. "Er zijn echt niet veel gegevens over de lange termijn, en dat is iets waar patiënten rekening mee moeten houden," zegt ze.
Proeven zijn geen laatste redmiddel
Dat is de manier waarop Dumler dacht over klinische proeven voordat ze een "proefkonijn" werd, zegt ze. "Vroeger had ik medelijden met mensen in trials. Nu weet ik wel beter."
Klinische trials zijn een steunpilaar van goede medische zorg. "Immunotherapie is heel opwindend voor zowel artsen als patiënten, en er zijn zoveel verschillende immunotherapieproeven gaande waarvoor patiënten in aanmerking kunnen komen", zegt Hill. "Dit is hoe de behandeling verbetert en hoe meer levens worden gered."
Als u geïnteresseerd bent in een immunotherapie klinische studie voor uw NHL, praat dan met uw arts over wat er beschikbaar is en wat voor u geschikt zou kunnen zijn. U moet nadenken over zaken als kosten en tijdschema en de mogelijke risico's en voordelen, en dan kijken of die klinische proef overeenkomt met uw eigen doelen voor behandeling.
En het is goed om een second opinion te vragen. "Als uw arts niet met u over immunotherapie wil praten, denk ik dat mensen naar een andere arts moeten gaan", zegt Dumler. "Misschien bent u geen kandidaat, maar misschien ook wel. En misschien kan het je leven redden."
