Er is steun voor elk stadium van AML. Hier leest u waar u die kunt vinden en hoe u ze kunt aanboren.
Acute myeloïde leukemie groeit snel, waardoor alles in uw behandeling snel kan gaan. Misschien begint u snel na uw diagnose met een gerichte medicijntherapie, snel gevolgd door ziekenhuisverblijven voor intensieve chemotherapierondes.
Dat kan een hoop emoties, informatie en beslissingen in een korte tijd vergen.
Goed nieuws: u kunt ook snel hulp vinden. Hier vind je info voor ondersteuning in elke fase van het proces.
Na je diagnose
Elke diagnose is anders, maar wat je nu moet doen is hetzelfde:
Stel uw zorgteam samen. Maak naast uw medische deskundigen een lijst met familieleden en vrienden die u kunt helpen, een adviseur of maatschappelijk werker en iemand die u religieuze of spirituele begeleiding kan bieden.
Leer uw deskundigen kennen. Dokters. Radiologen. Oncologen. Verpleegkundigen. Pathologen. U zult veel specialisten aan uw zijde hebben tijdens uw behandeling. Als u hun rol begrijpt, kunt u de beste zorg krijgen die u nodig hebt.
Begrijp uw verzekering. Wat is gedekt en wat niet? Bel uw verzekeringsagent of het nummer op de achterkant van uw verzekeringskaart voor een volledige uitleg van uw eigen risico, netwerk van leveranciers, out-of-pocket kosten, enz. Beter nog, delegeer het aan iemand die u vertrouwt.
Informeer uzelf. Maak gebruik van groepen die opkomen voor kanker, zoals CancerCare. Velen hebben links naar gratis online workshops, podcasts en artikelen, plus verhalen van andere mensen met dezelfde ervaring als jij.
Schrijf het op. Het is normaal dat je veel vragen hebt. Schrijf ze op in een notitieboekje om er zeker van te zijn dat u alle vragen hebt beantwoord. Schrijf de antwoorden op tijdens uw afspraak, zodat u ze later nog eens kunt nalezen als u iets vergeten bent.
Tijdens de behandeling
Zoek vervoer. U zult waarschijnlijk veel medische afspraken hebben. Accepteer hulp van familie en vrienden om u te brengen. Maar als u geen vervoer hebt of zelf niet kunt rijden, kijk dan bij plaatselijke groepen die gratis vervoer aanbieden. Het American Cancer Societys-programma Road to Recovery kan u in contact brengen met een vrijwillige chauffeur. Bel 800-227-2345 om te zien of u in aanmerking komt en om een rit te boeken. Dit programma kan worden beïnvloed door COVID-19, dus neem contact op met de American Cancer Society of kijk op hun website voor meer informatie.
Dek de kosten. Kanker kan duur zijn: Eigen bijdragen en verlofdagen voor behandelingen lopen snel op. Veel non-profitorganisaties hebben programma's om u te helpen met alles van maaltijdbezorging tot thuiszorg. Vul uw diagnose, postcode en hulpbehoeften in in de CancerCares Helping Hand Online Financial Resource Database om lokale en nationale groepen te vinden.
Na de behandeling
Thuis herstel. Thuiszorg komt in actie als u medische hulp nodig heeft nadat u het ziekenhuis heeft verlaten. Vraag uw arts om suggesties en zoek uit wat uw verzekeraar dekt. Andere goede bronnen zijn uw staats- en lokale gezondheidsdiensten en de National Association for Home Care and Hospice (NAHC).
Einde van het leven. AML remissie percentages worden steeds beter. Maar sommige mensen kunnen hospicezorg nodig hebben als ze waarschijnlijk niet zullen herstellen. U kunt kiezen uit verschillende hospice-groepen waar u woont, dus vraag vrienden en uw zorgteam om referenties of spreek met de organisaties. De National Hospice and Palliative Care Organization heeft tips over hoe u een goede match kunt vinden.
Anytime
Counseling. Het helpt om gehoord te worden. Oncologisch maatschappelijk werkers weten hoe ze emotionele steun kunnen geven aan mensen met kanker en hun verzorgers. Vraag uw arts of therapeut om een aanbeveling.
Peer support. Familie en vrienden kunnen luisteren, maar een andere persoon met AML kan echt begrijpen wat u voelt. Sluit u aan bij een groep voor mensen met AML en andere bloedkankers, in persoon, online of per telefoon. De Leukemia & Lymphoma Society heeft een gratis dienst die u en uw familie kan koppelen aan een getrainde vrijwilliger.
Het maakt niet uit wie u bent, er is hulp beschikbaar bij elke stap die u zet tijdens uw AML.
