Anaplastisch grootcellig lymfoom (ALCL) is een zeldzame vorm van kanker van witte bloedcellen.
Wat is anaplastisch grootcellig lymfoom?
Anaplastisch grootcellig lymfoom (ALCL) is een zeldzame vorm van bloedkanker. Het komt vaker voor bij jonge mensen, meestal jongens. Het komt niet in families voor.
ALCL is een ernstige ziekte. Het kan snel groeien, en het komt vaak terug. Behandelingen kunnen u helpen het te bestrijden. Andere therapieën kunnen u helpen u beter te voelen.
Wetenschappers zijn nog steeds op zoek naar nieuwe en betere manieren om zowel de ziekte als de symptomen te behandelen.
Wanneer u lymfeklierkanker hebt, groeien de cellen die lymfocyten worden genoemd, uit de hand. Dit zijn witte bloedcellen die gewoonlijk infecties bestrijden. Bij ALCL hopen ze zich op in kleine klieren, lymfeklieren genaamd, of in andere delen van uw lichaam, zoals uw longen of huid.
ALCL kan zich op twee manieren manifesteren:
-
In de huid, heet het
cutane ALCL
. Het groeit meestal langzaam.
-
In de lymfeklieren en andere organen, heet het systemische ALCL. Het verspreidt zich vaak snel.
De artsen zullen ook moeten uitzoeken of uw kanker een bepaald eiwit, ALK genaamd, bevat.
-
ALK-positieve kankers komen meer voor bij jonge mensen en reageren meestal goed op chemotherapie.
-
ALK-negatieve kankers komen vaker voor bij mensen boven de 60. Dit type kan een sterkere behandeling nodig hebben omdat de kans groter is dat het terugkomt.
Causes
Onderzoekers weten niet wat ALCL veroorzaakt, maar ze weten wel dat het niet erfelijk is.
Symptomen
Vaak is het eerste teken van systemische ALCL een zwelling in de nek, oksel, of lies, waar uw benen de romp van uw lichaam ontmoeten.
U kunt ook symptomen hebben zoals:
-
Vermoeidheid
-
Koorts
-
Verlies van eetlust
-
Nachtelijk zweten
-
Gewichtsverlies
Bij cutane ALCL, kan het zijn dat u eerst één of meerdere rode bultjes op de huid ziet die niet weggaan. Dit zijn tumoren. Ze kunnen open zweren vormen, en ze kunnen jeuken.
Het krijgen van een diagnose
Wanneer je voor een bezoek komt, zal je dokter willen weten:
-
Wanneer merkte u voor het eerst veranderingen op?
-
Zijn er gezwollen klieren?
-
Is er pijn? Waar?
-
Hoe zit het met eetlust? Enig gewichtsverlies?
-
Meer moe dan normaal?
-
Enige huidbultjes? Jeuken ze?
Om te zien of u ALCL heeft, kunnen artsen een biopsie nemen van een gezwollen lymfeklier. Dit is snel en hoeft niet in het ziekenhuis te gebeuren. Artsen maken een kleine snee in de huid en verwijderen de lymfeklier of een deel ervan, of gebruiken een naald om een monster te nemen. Ze bekijken de cellen onder een microscoop.
Er kunnen ook andere onderzoeken nodig zijn, zoals:
-
Bloedonderzoek
-
Beenmergbiopsie. Artsen gebruiken een speciale naald om een kleine hoeveelheid van het zachte materiaal in uw botten te verwijderen en controleren het op kankercellen.
-
Röntgenfoto's van de borstkas, waarbij straling in lage doses wordt gebruikt om beelden te maken van organen in uw borstkas.
-
CT. Een krachtige röntgenfoto die gedetailleerde beelden maakt van de binnenkant van uw lichaam.
-
MRI, waarbij gebruik wordt gemaakt van krachtige magneten en radiogolven om foto's te maken van organen en structuren.
-
PET scan, waarbij radioactieve materialen, tracers genaamd, zoeken naar kanker.
Met deze tests wordt gekeken waar en in welke mate de kanker is uitgezaaid. Dit wordt stadiëring genoemd. Het helpt u en uw arts bij het bepalen van de juiste behandeling.
-
Stadium I. De kanker is gevonden in lymfeklieren in slechts één deel van het lichaam, zoals de hals of de lies.
-
Stadium II. De kanker wordt gevonden in twee of meer groepen lymfeklieren. Alle lymfeklieren bevinden zich ofwel boven of onder het diafragma, een spierblad tussen uw borst en maag.
-
Stadium III. De kanker wordt gevonden in lymfeklieren zowel boven als onder het middenrif.
-
Stadium IV. ALCL is uitgezaaid naar andere organen, zoals de lever, botten, of longen.
Vragen voor Uw Dokter
-
In welk stadium bevindt de kanker zich?
-
Waar heeft u precies kanker gevonden?
-
Is het ALK-positief?
-
Heeft u eerder iemand met ALCL behandeld?
-
Welke behandeling beveelt u aan?
-
Wat zijn de neveneffecten?
-
Hoe en wanneer zullen we weten of het werkt?
-
Wat als het niet werkt?
-
Zou ik mee kunnen doen aan een klinische trial?
-
Hoe kom ik in contact met andere families die geconfronteerd worden met ALCL?
Behandeling
Het maakt niet uit welke vorm van ALCL je hebt, er zijn behandelingen om je te helpen. En onderzoekers hebben goede hoop dat er in de toekomst nieuwe en betere opties zullen zijn.
De keuze van de behandeling hangt af van het type ALCL dat u heeft en waar het zich in het lichaam bevindt.
Chemotherapie is de belangrijkste behandeling voor systemische ALCL, wanneer de kanker zich in uw lymfeklieren en andere delen van het lichaam bevindt.
Een soort chemotherapie genaamd CHOP wordt gebruikt voor zowel ALK-positieve als ALK-negatieve ALCL. De therapie dankt haar naam aan de eerste letters van de geneesmiddelen die worden gebruikt: Cytoxan, hydroxydaunorubicine, Oncovin, en prednisolon.
Als uw kanker ALK-negatief is, kunnen artsen CHOP in hogere doses gebruiken.
Als uw kanker niet op CHOP reageert, kunt u een ander geneesmiddel krijgen dat brentuximab vedotin (Adcetris) wordt genoemd.
Een stamceltransplantatie kan ook een optie voor u zijn, maar dit is een gecompliceerde en riskante procedure. Het wordt meestal alleen gedaan als andere behandelingen hebben gefaald. Artsen injecteren stamcellen in uw lichaam om u te helpen nieuwe kankervrije cellen te kweken. De stamcellen zijn afkomstig van uw eigen lichaam of van een nauw gematchte donor.
Voor primaire cutane ALCL, kan de behandeling bestaan uit:
-
Bestraling, waarbij hoogenergetische stralen worden gebruikt om kankercellen te doden
-
Chirurgie om de tumoren te verwijderen
Als de kanker zich in veel delen van de huid bevindt, kan een combinatie van chemotherapie medicijnen nodig zijn.
Zorg goed voor jezelf
De diagnose kanker kan je het gevoel geven dat je de controle kwijt bent. Onthoud dat u de baas bent over uw behandeling en hoe u uw leven leidt.
Terwijl u wordt behandeld, voelt u zich misschien niet op uw best. Sommige behandelingen, zoals chemotherapie, hebben bijwerkingen. U kunt zich zwak of moe voelen, en u kunt misselijk zijn
Om u te helpen u beter te voelen:
-
Eet elke dag voldoende calorieën en eiwitten om op gewicht te blijven en sterk te blijven. Probeer meerdere kleine maaltijden in plaats van minder grote.
-
Vraag de arts of verpleegkundige naar manieren om misselijkheid en andere bijwerkingen van de behandeling te verlichten.
-
Zoek steun bij vrienden, familieleden, raadslieden, of leden van uw spirituele gemeenschap. U kunt zich ook aansluiten bij een steungroep van andere mensen met ALCL.
-
Blijf actief. Doe oefeningen wanneer u daar zin in heeft. Praat met je dokter over wat goed voor je is.
-
Probeer goed uit te rusten.
-
Was vaak je handen, en blijf uit de buurt van mensen die ziek kunnen zijn.
Mis regelmatige doktersafspraken niet. Zij zijn de sleutel om te weten te komen hoe goed de behandeling verloopt, en om te beslissen of er veranderingen nodig zijn.
Wat kunt u verwachten?
Elke situatie is anders, maar behandeling om ALCL te bestrijden kan goed werken. Soms komt de kanker terug. Vraag uw arts waar u op moet letten, en luister naar uw lichaam.
De behandelingen kunnen ongemak met zich meebrengen. Zorg ervoor dat uw arts weet hoe u zich voelt. Maak gebruik van andere therapieën die de symptomen kunnen verlichten en u kunnen helpen u beter te voelen.
Een ernstige ziekte is moeilijk voor het hele gezin. Het is normaal dat u vragen, zorgen en frustraties hebt. Zoek de steun die u nodig hebt, en vraag om hulp wanneer u die nodig hebt.
Blijf op de hoogte van onderzoek dat gaande is. Misschien kunt u deelnemen aan een klinische proef.
Ondersteuning krijgen
U kunt meer informatie over anaplastisch grootcellig lymfoom vinden op de website van de Lymphoma Research Foundation. U vindt er links naar de steun van mensen en families die ALCL hebben, en naar informatie over klinische proeven.
