Kom meer te weten over haarcelleukemie, een vorm van bloedkanker, inclusief de tekenen, symptomen en hoe het wordt behandeld.
Hairy cell leukemie (HCL) is een vorm van bloedkanker die in het beenmerg begint - het zachte weefsel in de botten waar de bloedcellen worden aangemaakt.
Het gebeurt wanneer je beenmerg te veel witte bloedcellen aanmaakt, B-lymfocyten genaamd. Deze cellen zorgen ervoor dat deze kanker er onder een microscoop "harig" uitziet, waaraan HCL zijn naam dankt.
Het is een zeldzame aandoening - slechts ongeveer 1.000 mensen krijgen het elk jaar in de VS. Mannen krijgen het vaker dan vrouwen, en volwassenen vaker dan kinderen.
HCL is een chronische kanker. Dat betekent dat het niet volledig verdwijnt na behandeling. Maar het groeit heel langzaam. Met medische zorg kun je lang met de ziekte leven.
Oorzaak
Je bloed is gemaakt van drie soorten cellen: rode bloedcellen, bloedplaatjes, en witte bloedcellen. Elk type heeft een specifieke taak.
-
Rode bloedcellen vervoeren zuurstof naar je weefsels.
-
Witte bloedcellen bestrijden infecties in je lichaam.
-
Bloedplaatjes vormen bloedklonters om bloedingen te stoppen.
Ze worden allemaal aangemaakt door je beenmerg. Ze beginnen als stamcellen. Stamcellen zijn als blanco leien. Na verloop van tijd, kunnen ze elk van de drie soorten bloedcellen worden.
Wanneer u hairy cell leukemie heeft, zorgt een verandering (of mutatie) in uw genen ervoor dat uw lichaam te veel witte bloedcellen, B-lymfocyten genaamd, aanmaakt. Als gevolg daarvan groeien minder van uw bloedstamcellen uit tot andere soorten witte bloedcellen, bloedplaatjes of rode bloedcellen. En de kankerachtige B-lymfocyten zijn niet normaal. Ze kunnen infecties niet bestrijden zoals gezonde witte bloedcellen dat doen.
Dokters zijn niet zeker waarom deze mutatie gebeurt.
Symptomen
De ophoping van deze leukemiecellen in uw bloed, beenmerg, milt en lever beïnvloedt hoe goed uw bloed werkt in uw lichaam. Dit betekent dat je symptomen kunt hebben zoals:
-
U voelt zich moe en zwak.
-
Bloedingen of blauwe plekken
-
Frequente koorts
-
Frequente infecties
-
Kortademigheid
-
Gewichtsverlies dat je niet kunt verklaren
Vaak verzamelen de harige leukemiecellen zich in uw milt of lever, waardoor ze groter kunnen worden. Dit kan pijn veroorzaken of een vol gevoel in uw buik net onder uw ribben.
Het is ook mogelijk om geen symptomen te hebben.
Vragen voor uw dokter
Als uw dokter denkt dat u mogelijk haarcelleukemie hebt, kan het nuttig zijn om een lijst te maken van alle vragen die u hebt vóór uw volgende afspraak. Sommige daarvan kunnen zijn:
-
Moet ik iets doen voor de afspraak om me voor te bereiden?
-
Wat voor soort testen zal ik ondergaan?
-
Moet ik naar een specialist?
-
Heb ik behandeling nodig?
-
Zal ik chemotherapie, immunotherapie, of een operatie ondergaan?
-
Wat zijn de bijwerkingen van de behandelingen?
-
Zal één van deze behandelingen mijn leukemie genezen?
-
Hoe zal dit mijn dagelijks leven beïnvloeden?
-
Hoe zal deze aandoening mijn andere gezondheidstoestand beïnvloeden?
Diagnose
Om de juiste diagnose te krijgen, kan het nodig zijn dat u een hematoloog bezoekt -- een dokter die gespecialiseerd is in bloedziekten. Zij kunnen verschillende testen gebruiken om uit te vinden of je HCL hebt:
-
Lichamelijk onderzoek. Als je milt groter is dan normaal door de ophoping van haarcellen, kan je dokter dat voelen. Hij zal op uw buik drukken, net onder uw ribbenkast. Uw arts kan u ook controleren op gezwollen lymfeklieren in uw buik of op andere plaatsen op uw lichaam.
-
Beeldonderzoek. Uw arts kan u een CT-scan (Computerized Tomography) laten maken. Verschillende röntgenfoto's worden vanuit verschillende hoeken genomen en samengevoegd om een meer gedetailleerd beeld van uw milt te maken.
-
Bloedonderzoek. Uw arts zal een monster van uw bloed nemen en dit naar een laboratorium sturen voor een volledig bloedbeeld, oftewel CBC. Dit zal u vertellen of u ongewoon lage aantallen rode bloedcellen, bloedplaatjes, of bepaalde soorten witte bloedcellen heeft. U kunt ook een test ondergaan die een perifeer bloeduitstrijkje wordt genoemd en dat naar harige leukemie bloedcellen zoekt.
-
Beenmergbiopsie en mogelijk een beenmergaspiratie. Deze test zoekt naar tekenen van kanker in uw beenmerg, bloed en botten. Uw arts zal een holle naald in uw borstbeen of heupbeen steken en een klein stukje bot, wat beenmerg en wat bloed eruit halen om onder een microscoop te bekijken. Deze tests zullen ook helpen bij het identificeren van mutaties die worden gezien in HCL-cellen.
Behandeling
Het type behandeling dat uw arts voor u kiest, zal afhangen van:
-
Hoeveel gezonde bloedcellen u heeft tegenover de harige leukemiecellen in uw bloed en beenmerg
-
Of uw milt groter is dan normaal
-
Of u een infectie in uw bloed heeft of andere tekenen van leukemie (koorts, zweten, gewichtsverlies)
-
Hoe vaak is HCL teruggekomen na behandeling?
Zodra uw arts een beter idee heeft van hoe HCL u beïnvloedt, kan hij/zij u één of meer van de volgende behandelingen aanraden:
-
Als uw HCL langzaam groeit en geen symptomen veroorzaakt, kan uw arts besluiten dat u niet meteen behandeld hoeft te worden en "waakzaam afwachten" aanbevelen alvorens een behandelplan te starten.
-
Chemotherapie. Dit is een combinatie van krachtige medicijnen die kankercellen doden of ze langzamer laten groeien. Er zijn twee opties: cladribine (Leustatin) en pentostatin (Nipent). Ze worden allebei via een infuus in uw lichaam gebracht. De meeste mensen met HCL die chemotherapie nemen, gaan in volledige of gedeeltelijke remissie (wanneer er geen tekenen van kanker in uw bloed zijn).
-
Immunotherapie. Dit gebruikt uw immuunsysteem om HCL te bestrijden. Twee veel voorkomende therapieën die dit doen zijn?interferon?en?rituximab?(Rituxan). Het medicijn moxetumomab (Lumoxiti) kan worden gebruikt als andere behandelingen niet hebben geholpen.
-
Chirurgie. Als uw milt pijnlijk is of barst, moet u deze misschien laten verwijderen (een splenectomie). Dit zal uw HCL niet genezen, maar uw bloedbeeld kan weer normaal worden.
Wat kan je verwachten?
Of u nu behandeld bent voor HCL of het alleen nauwlettend in de gaten houdt, uw arts kan u vragen om elke 3 tot 6 maanden terug te komen voor bloedonderzoek om te zien of er veranderingen zijn opgetreden en om er zeker van te zijn dat uw medische team op de juiste manier met HCL omgaat. Deze bezoeken zijn ook het moment om uw arts te vertellen over alles wat er met u aan de hand is, zoals nieuwe symptomen of bijwerkingen van de behandeling.
Sommige behandelingen kunnen misselijkheid of huiduitslag veroorzaken, en zowel de behandelingen als HCL kunnen ervoor zorgen dat u zich moe of zwak voelt. Uw arts kan u helpen met dit soort dingen om te gaan of u doorverwijzen naar een andere zorgverlener die dat wel kan.
HCL kan ook andere delen van uw leven beïnvloeden, zoals uw gezinsfinanciën of uw baan. Of u kunt hulp nodig hebben bij de zorg voor kinderen of huishoudelijk werk. Als u in een vroeg stadium vragen stelt en informatie inwint over hulpmiddelen, kunt u grotere problemen op deze gebieden later voorkomen. Het is bijvoorbeeld een goed idee om te kijken naar zaken als verzekeringen, kortdurende arbeidsongeschiktheidsuitkeringen of ziektedagen, zodat u vooruit kunt plannen.
Zorg goed voor jezelf
Vergeet niet voor de rest van jezelf te zorgen terwijl je voor je fysieke gezondheid zorgt. Afspraken, onderzoeken en behandelingen kunnen hun tol eisen. Uw arts kan u massagetherapie, yoga, lichaamsbeweging of andere stressverlagende activiteiten aanraden.
Goede voeding is een belangrijke manier om voor uzelf te zorgen terwijl u geneest. Uw arts kan u een bepaald dieet aanraden, maar hij of zij kan u ook aanraden om het bij magere eiwitten, volle granen, fruit en groenten te houden. Door uw lichaam zo gezond mogelijk te houden, kunt u infecties bestrijden.
Als uw milt moet worden verwijderd, kan fysiotherapie in het ziekenhuis en thuis deel uitmaken van uw herstel. Het doel is om u te helpen beter te bewegen en sterker te worden.
Ondersteuning krijgen
Familie en vrienden hebben om op te steunen is geweldig, maar soms is het goed om met iemand te praten die weet hoe het is om met een chronische gezondheidstoestand te leven. Vraag je dokterspraktijk om informatie over steungroepen voor mensen met haarcelleukemie.
Indien een steungroep niet uw ding is, kan het zijn dat u zich meer op uw gemak voelt met online discussie forums. Kijk op de chat secties van de American Cancer Society en de Leukemia & Lymphoma Society websites.
Omgaan met een chronische gezondheidstoestand kan symptomen van angst en depressie oproepen. Een geestelijke gezondheidsconsulent kan een veilige plek bieden om uw gevoelens te delen.
