Waldenstrom's macroglobulinemie is een zeldzame vorm van bloedkanker. Leer meer over de ziekte en de symptomen, oorzaken en behandelingen.
Wat is Waldenstrom's Macroglobulinemia?
Als uw arts zegt dat u Waldenstrom's macroglobulinemia heeft, betekent dit dat u een zeldzame bloedkanker heeft die zich meestal langzaam verspreidt. Het wordt ook wel lymfoplasmacytair lymfoom (LPL) genoemd.
Deze ziekte is een soort non-Hodgkin-lymfoom. Dit zijn kankers die beginnen in witte bloedcellen, lymfocyten genaamd, die deel uitmaken van uw immuunsysteem - de verdediging van uw lichaam tegen ziektekiemen.
Sommige lymfocyten worden "B-cellen" genoemd, die uw lichaam helpen infecties te bestrijden. Ze veranderen in plasmacellen die een eiwit maken dat immunoglobuline M heet. Dit eiwit hecht zich aan ziektekiemen en helpt het immuunsysteem ze aan te pakken.
Bij Waldenstrom's macroglobulinemie gaat er iets mis met dit proces. De B-cellen veranderen in kankercellen, wat betekent dat ze uit de hand groeien.
Deze kankercellen vormen zich voornamelijk in je beenmerg, het sponsachtige weefsel in het midden van de meeste botten. Ze verdringen de gezonde bloedcellen.
Waldenstrom's macroglobulinemie-cellen kunnen ook problemen veroorzaken omdat ze grote hoeveelheden immunoglobuline M aanmaken. Wanneer dit zich ophoopt, kan je bloed dikker worden dan normaal. Het is dan moeilijker voor uw bloed om door uw bloedvaten te stromen.
Er is geen genezing voor Waldenstrom's macroglobulinemie, maar er zijn wel behandelingen die kunnen helpen. Medicijnen kunnen de ziekte onder controle houden, soms vele jaren lang.
Terwijl u met deze ziekte omgaat, is het belangrijk om familie en vrienden te bereiken om de steun te krijgen die u nodig hebt. Zij kunnen u steunen tijdens uw behandeling en u helpen om te gaan met de emotionele achtbaan die soms gepaard gaat met de diagnose kanker.
Oorzaken
Experts denken dat veranderingen in je DNA kunnen leiden tot de ziekte. Negen van de 10 keer, hebben Waldenstrom's macroglobulinemia cellen een verandering op een gen genaamd MYD88. Onderzoekers hebben ook een ander gen, CXCR4, in verband gebracht met de ziekte.
Beide genen helpen cellen signalen naar elkaar te sturen, zodat ze in leven blijven. De DNA-veranderingen kunnen ervoor zorgen dat de genen in de "aan"-stand blijven hangen, zodat de cellen langer leven dan normaal.
Wetenschappers bestuderen wat deze DNA-veranderingen veroorzaakt. Ze weten dat ze niet van je ouders worden doorgegeven. Meestal gebeuren de veranderingen pas op latere leeftijd. Dit kan verklaren waarom Waldenstrom's macroglobulinemia meestal bij oudere mensen wordt gediagnosticeerd.
De ziekte komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Uw kans op het hebben van Waldenstrom's macroglobulinemia is groter als u:
-
50 jaar of ouder bent
-
Zijn blank
-
Hebben een aandoening genaamd MGUS (monoklonale gammopathie van onbepaalde betekenis)
-
Een familielid hebben met een ziekte die hun witte bloedcellen aantast.
Symptomen
Het kan zijn dat je niets anders merkt. Eén op de vier mensen met Waldenstrom's macroglobulinemia heeft geen symptomen wanneer de diagnose wordt gesteld.
Het is echter mogelijk dat u een verscheidenheid aan gezondheidsproblemen heeft. Naarmate de kankercellen zich in uw beenmerg verspreiden, daalt het niveau van uw gezonde bloedcellen. Als je minder rode bloedcellen hebt, krijg je bloedarmoede, waardoor je je moe kunt voelen. En als je minder witte bloedcellen hebt, is het moeilijker voor je lichaam om infecties te bestrijden.
Uw aantal bloedplaatjes - bloedcellen die u helpen stolsels te vormen - kan ook dalen. Dit kan ervoor zorgen dat je makkelijker bloed verliest of blauwe plekken krijgt. En Waldenstrom's macroglobulinemia cellen in uw organen kunnen zwelling veroorzaken.
Naast deze problemen, kunt u ook symptomen krijgen zoals:
-
Hoofdpijn
-
Nachtelijk zweten
-
Gebrek aan eetlust en gewichtsverlies zonder te proberen
-
Frequente infecties
-
Koorts
-
Gezwollen buik of lymfeklieren
-
Verwarring, duizeligheid, en onhandigheid
-
Kortademigheid
-
Veranderingen in het gezichtsvermogen, zoals wazigheid
-
Gevoelloosheid of tintelingen in uw handen of voeten
Getting a Diagnosis
Uw arts zal beginnen met het stellen van vragen over uw gezondheid en zal een lichamelijk onderzoek doen. Hij zal controleren op zwellingen in uw lymfeklieren, lever en milt.
Uw arts kan u ook vragen om tests te doen, zoals:
Bloedonderzoek: uw arts neemt een monster van uw bloed en stuurt het naar een laboratorium, waar technici het onder een microscoop bekijken. Bloedonderzoek laat zien of u een laag gehalte aan gezonde bloedcellen heeft. Ze kunnen ook de hoeveelheid immunoglobuline M-eiwitten in uw bloed controleren.
Bloedonderzoek meet ook hoe goed uw organen werken.
Om te bevestigen dat u Waldenstrom's macroglobulinemie heeft, onderzoekt uw arts uw beenmerg op kankercellen. Een beenmergaspiratie en biopsie worden bij uw arts of in een ziekenhuis uitgevoerd.
Bij een afzuiging verdooft uw arts een deel van uw heup en steekt er een dunne naald in. Deze zuigt een klein monster vloeibaar beenmerg op. Meestal doet uw arts dan een biopsie. Een andere naald verwijdert een deel van het beenmergweefsel.
Uw arts stuurt de monsters naar een laboratorium, waar technici controleren op kankercellen. Ze testen uw beenmerg ook op markers van Waldenstrom's macroglobulinemia.
Beeldvormend onderzoek: Uw arts wil misschien zien of de kanker is uitgezaaid. Deze tests omvatten röntgenstralen en een CT-scan, een krachtig soort röntgenfoto. Ze worden vaak gecombineerd met PET-scans, waarbij een zwak radioactief materiaal wordt gebruikt om kankercellen op te sporen.
Vragen voor uw arts
Waar is mijn Waldenstroms macroglobulinemia gelokaliseerd? Heb ik nog andere tests nodig om mijn behandeling te helpen bepalen?
Wat zijn mijn behandelingsopties en hun doelen? Welke beveelt u aan?
Wat zijn de risico's en bijwerkingen van elke behandeling?
Hoe kan ik zien of mijn behandelingen werken?
Wat voor follow-up zal ik nodig hebben?
Zijn er na de behandeling nog symptomen waar ik op moet letten?
Behandeling
Uw arts zal u een behandelplan voorstellen op basis van uw symptomen en de mate waarin de kanker is uitgezaaid.
Als u geen symptomen hebt, kan uw arts u een "watch-and-wait"-aanpak voorstellen. Dit betekent dat u niet wordt behandeld, maar dat hij uw gezondheid nauwlettend in de gaten houdt. Mogelijk moet u om de paar maanden bloed laten prikken. Het kan jaren duren voordat u behandeld moet worden.
Als u symptomen krijgt, kan uw arts één behandeling of een combinatie van behandelingen voorstellen:
Chemotherapie: Deze medicijnen gebruiken krachtige chemicaliën om kankercellen te doden. U neemt ze in via de mond, of een arts injecteert ze bij u.
Biologische therapie: u krijgt medicijnen die uw immuunsysteem helpen de kankercellen te bestrijden. U kunt ook kunstmatige versies gebruiken van stoffen die uw immuunsysteem aanmaakt. Een arts injecteert ze meestal in uw lichaam.
Gerichte therapie: dit zijn medicijnen die bepaalde eiwitten of enzymen blokkeren die de kankercellen helpen groeien. Het medicijn wordt vaak in pilvorm geleverd.
Plasma-uitwisseling: uw arts wil misschien dat u het niveau van immunoglobuline M. verlaagt. Bij deze behandeling wordt u aangesloten op een infuus. Uw bloed wordt gefilterd door een machine die het vloeibare deel van uw bloed, plasma genaamd, scheidt van de bloedcellen, om immunoglobuline M te verwijderen. Gezond plasma wordt omgeruild.
Stamceltransplantatie: Bij deze behandeling wordt het kankergezwel in het beenmerg gedood door hoge doses chemotherapie. Een beenmergtransplantatie vervangt het door stamcellen. Deze stamcellen groeien uit tot nieuw, gezond beenmerg. Deze procedure is niet gebruikelijk voor Waldenstrom's macroglobulinemia.
Klinische trials.?In deze onderzoeken probeert u experimentele behandelingen uit die nog niet zijn goedgekeurd door de FDA. Uw arts kan u helpen om uit te vinden of een van deze behandelingen geschikt is voor u.
Wat kunt u verwachten?
Omdat Waldenstrom's macroglobulinemia zich meestal traag verspreidt, kan je het in toom houden als je het vroegtijdig opmerkt. ?
Tijdens de behandeling kunt u bijwerkingen krijgen. Chemotherapie kan bijvoorbeeld leiden tot misselijkheid, tijdelijk haarverlies, diarree en vermoeidheid. Vraag uw arts om advies over hoe om te gaan met deze problemen. Hij of zij kan u geneesmiddelen voorstellen die u kunnen helpen.
Na de behandeling moet u op vervolgafspraken komen. Uw arts zal controleren of u gezond bent en of de kanker niet is teruggekeerd.
Ondersteuning krijgen
Overweeg lid te worden van een steungroep, waar je kunt praten met anderen die precies begrijpen wat je doormaakt. De groepen komen persoonlijk, telefonisch of online bijeen.
Om een plaatselijke steungroep te vinden, kunt u uw arts, maatschappelijk werker of andere mensen met uw aandoening vragen. U kunt ook naar de websites gaan van de Leukemia & Lymphoma Society, de International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation, het National Cancer Institute en de American Cancer Society.