Stel uw arts deze vragen over diffuus groot B-cel lymfoom. De antwoorden zullen u helpen uw ziekte te begrijpen en uw volgende stappen te plannen.
Een kankerdiagnose kan overweldigend aanvoelen. Misschien weet u niet wat u eerst moet doen. Begin met een gesprek met uw arts.
Kom zo veel mogelijk te weten over uw kanker, de behandeling ervan en hoe deze uw leven kan beïnvloeden. Maak gedetailleerde aantekeningen of vraag iemand om met u mee te gaan om u te helpen aantekeningen te maken en te verwerken wat u hebt geleerd.
Als u niet zeker weet wat u moet vragen, neem dan deze lijst met vragen mee naar uw doktersafspraak. Schrijf de antwoorden op in een notitieboekje of voer ze in op je smartphone.
In welk stadium bevindt mijn DLBCL zich?
Zodra uw arts heeft bevestigd dat u DLBCL hebt, is de volgende stap het bepalen van uw stadium. Het stadium geeft aan waar de kanker zich in je lichaam bevindt. Het stadium van je kanker helpt je arts de juiste behandeling te vinden.
De stadia I en II worden vroege stadia van DLBCL genoemd. De stadia III en IV zijn laat-stadium DLBCL. De meeste mensen hebben DLBCL in een laat stadium wanneer de diagnose wordt gesteld.
Uw arts zal met behulp van deze tests uw stadium vaststellen:
-
Bloedonderzoek
-
Computertomografie (CT) scan, die gebruik maakt van een serie röntgenstralen om kanker op te sporen
-
Positron-emissie tomografie (PET)/CT-scan, waarbij een kleine hoeveelheid radioactieve kleurstof wordt gebruikt om gebieden met kanker op te sporen
Welk subtype van DLBCL heb ik?
Er zijn een aantal subtypes van DLBCL. Elk daarvan heeft een andere behandeling en uitkomst.
Primair mediastinaal B-cel lymfoom begint in een deel van uw borst dat het mediastinum wordt genoemd. Het groeit snel, maar reageert goed op behandeling.
Primair centraal zenuwstelsel (CNS) lymfoom tast de hersenen en het ruggenmerg aan.
Diffuus groot B-cel lymfoom niet anders gespecificeerd (DLBCL-NOS) is een groep kankers die niet in een ander subtype vallen. Kankerartsen groeperen ze op basis van genetische markers op het oppervlak van de kankercellen.
Moet ik een second opinion aanvragen?
Het is een goed idee om de mening van een andere arts te vragen. Een tweede opinie kan je geruststellen dat je de juiste diagnose hebt gekregen en dat je op het juiste behandelingspad zit. Misschien kom je ook meer te weten over een behandeling die je nog niet kende.
Wie zal er in mijn behandelingsteam zitten?
Elk van deze deskundigen speelt een andere rol in uw zorg:
-
Medisch oncoloog. Deze arts behandelt kanker met chemotherapie en andere medicijnen.
-
Hematoloog. Deze arts behandelt ziekten van het bloed, inclusief bloedkankers zoals lymfeklierkanker.
-
Bestralingsoncoloog. Deze specialist zal u bestraling geven als u dat nodig heeft.
-
Patholoog. Deze specialist helpt uw arts bij de diagnose van lymfeklierkanker door monsters van uw bloed te bekijken en weefsel van een biopsie te onderzoeken.
-
Oncologie verpleegkundige. De verpleegkundige geeft u medicijnen, coördineert uw zorg, en leert u over uw behandeling.
Wat zijn mijn behandelingsopties?
Welke behandeling uw arts u aanbeveelt, hangt af van het stadium en subtype van uw kanker.
De meest gebruikelijke behandeling van DLBCL is een combinatie van vijf geneesmiddelen die bekend staat als R-CHOP. Deze bestaat uit het immunotherapiemedicijn rituximab (Rituxan), plus drie chemotherapiemedicijnen en een steroïde.
R-CHOP wordt meestal in cycli toegediend. U krijgt de medicijnen eens in de 21 dagen, gedurende zes cycli. Soms worden andere chemotherapiemedicijnen of bestraling aan deze behandeling toegevoegd.
Wat kan ik van de behandeling verwachten?
De behandeling brengt veel mensen met DLBCL in remissie, wat betekent dat er geen tekenen of symptomen van kanker in uw lichaam zijn. Maar de kanker kan terugkomen, of hervallen. Je arts zal je in de gaten houden voor herval en je een andere behandeling laten ondergaan als de kanker terugkeert.
Welke bijwerkingen kunnen de behandelingen hebben?
Bijwerkingen kunnen voor elke persoon verschillend zijn. Enkele van de meest voorkomende bijwerkingen van R-CHOP zijn:
-
Verhoogd risico op infectie
-
Kortademigheid
-
Blauwe plekken en bloedingen
-
Vermoeidheid en zwakte
-
Haaruitval
-
Zweertjes in de mond
Vraag uw arts wat u moet doen als u bijwerkingen heeft.
Moet ik deelnemen aan een klinische studie?
U zou kunnen overwegen om deel te nemen aan een klinische trial. Deelname aan één van deze studies kan u toegang geven tot een behandeling die niet voor iedereen beschikbaar is. U zou er baat bij kunnen hebben als de nieuwe behandeling beter is dan de huidige.
Maar klinische proeven hebben ook risico's. De behandeling zou niet zo goed kunnen zijn als de standaardbehandelingen voor DLBCL, of ze zou niet voor u kunnen werken. Praat met uw arts over de mogelijke voordelen en risico's voordat u zich inschrijft voor een studie.
Welk resultaat kan ik verwachten?
DLBCL is een agressief en snelgroeiend type lymfoom. Maar met de juiste behandeling kunnen ongeveer 2 op 3 mensen met deze kanker worden genezen. Kankers in een vroeg stadium hebben betere vooruitzichten dan kanker in een later stadium, maar de uitkomst is uniek voor elke persoon.
Kan mijn kanker na de behandeling terugkomen?
Ja. Kanker die na behandeling terugkomt, wordt recidief DLBCL genoemd. De kans op herval is het grootst in de eerste 2 jaar na beëindiging van de behandeling.
Wat gebeurt er als mijn kanker hervalt?
De volgende stap kan chemotherapie met hoge doses zijn, ook wel salvage therapy genoemd. Het doel van deze behandeling is om zoveel mogelijk kankercellen uit te roeien. Daarna kunt u een stamceltransplantatie ondergaan, waarbij uw eigen beschadigde bloedcellen worden vervangen door gezonde cellen van uzelf of van een donor. Nieuwe immunotherapie- en doelgerichte therapiebehandelingen zijn ook beschikbaar voor DLBCL met terugval.
Welke ondersteunende diensten zijn beschikbaar om mij te helpen?
Een kankerdiagnose kan stressvol zijn. De juiste ondersteuning zal u helpen om te gaan met alle veranderingen die kanker in uw leven heeft gebracht.
Uw zorgteam is één plaats waar u terecht kunt voor steun. Zij leren u over uw kanker en hoe u ermee omgaat. Uw ziekenhuis moet ook een maatschappelijk werker of een kankernavigator hebben. Zij kunnen u helpen uw medische zorg te coördineren en middelen te vinden om u te helpen de behandeling te betalen.
Steungroepen bieden een plek om met andere mensen met lymfeklierkanker te praten. U kunt vragen stellen en uw ervaringen delen in een veilige en verzorgende ruimte.
