Overweldigd na de diagnose? Stel uw arts deze vragen over folliculair lymfoom, zoals het stadium, de prognose en de behandelingsmogelijkheden.
Het helpt om te weten wat u kunt verwachten, zodat u beslissingen kunt nemen die bij u passen.
Een van de belangrijkste dingen die u nu in de hand hebt, is communicatie. Er is veel algemene informatie over uw ziekte te vinden, maar alleen uw arts kan specifiek over uw aandoening spreken en een behandelplan opstellen.
Voer na uw diagnose een uitgebreid gesprek met uw arts. Bent u iemand die alle details wil weten, of alleen de hoogtepunten? Maak van tevoren een lijstje van uw vragen; gebruik de vragen hieronder om te beginnen.?Maak tijdens uw afspraak aantekeningen of neem het gesprek op, als uw arts dat goed vindt. Het kan ook helpen om iemand mee te nemen die u vertrouwt om aantekeningen voor u te maken, of gewoon een tweede paar oren te zijn.
Als u iets niet begrijpt, is dat OK. Kanker heeft zijn eigen taal, en dit kan een overweldigend proces zijn. Vraag uw arts gewoon om het op een andere manier uit te leggen. Dit is niet de laatste keer dat u vragen over uw ziekte kunt stellen, maar het is een goede plaats om te beginnen.
In welk stadium bevindt mijn folliculair lymfoom zich?
Er zijn vier stadia van folliculair lymfoom:
-
Stadium I: Er is kanker in één lymfeklier of lymfekliergebied.
-
Stadium II: De kanker zit in 2 of meer lymfeklieren of lymfekliergebieden aan één kant van het middenrif.
-
Stadium III: Er is kanker in lymfeklieren aan beide zijden van uw middenrif
-
Stadium IV: De kanker is buiten uw lymfeklieren uitgezaaid naar beenmerg of andere organen.
Uw arts zal één of meerdere tests gebruiken, waaronder een biopsie, PET scan, of CT scan om uw stadium te bepalen.
Wat is mijn prognose?
Voor velen is dit de meest kritische vraag van allemaal. Hoewel er steeds nieuwe behandelingen worden onderzocht en getest, is folliculair lymfoom momenteel geen geneesbare ziekte. Maar het groeit in de meeste gevallen zo langzaam dat artsen het als een chronische ziekte beschouwen: Iets waar je mee kan leven, en goed leven, voor vele jaren.
Welke behandelingen zijn beschikbaar voor mij?
Waakzaam afwachten en actief toezicht zijn gebruikelijke zinnen in de behandeling van folliculair lymfoom. Omdat deze vorm van kanker zich vaak langzaam verspreidt, betekent dit dat uw behandelteam ervoor kan kiezen niet meteen met de behandeling te beginnen. In plaats daarvan zullen ze je regelmatig testen totdat de kanker problemen begint te veroorzaken.
Als behandeling voor u de juiste is, kan uw arts u een of een combinatie van deze methoden aanraden, afhankelijk van het stadium van uw ziekte:
Bestraling wordt vaak gebruikt om folliculair lymfoom in een vroeg stadium te behandelen. De bestraling wordt gewoonlijk alleen toegepast op de delen van uw lichaam die door het lymfoom zijn aangetast.
Monoklonale antilichaamtherapie wordt via een infuus toegediend om kankerende lymfecellen aan te vallen.
Chemotherapie is een IV-methode die anti-kankermedicijnen in uw bloedbaan brengt om de meeste gebieden van uw lichaam te bestrijken.
Gerichte therapie door middel van medicijnen is een manier om medicijnen te gebruiken om kankercellen aan te pakken en de gezonde cellen met rust te laten.
Immunotherapie maakt gebruik van geneesmiddelen die uw immuunsysteem laten zien hoe het kankercellen in uw lichaam moet vinden en aanvallen.
Een beenmerg- of stamceltransplantatie wordt een optie als andere behandelingen de hoeveelheid kanker in uw lichaam niet hebben verminderd. Eerst houdt chemotherapie, die soms met bestraling wordt gecombineerd, je immuunsysteem rustig. Daarna kunnen artsen gezonde beenmergstamcellen, afkomstig van uw eigen lichaam of van een donor, in uw lichaam inbrengen.
Chimeric Antigen Receptor (CAR) T-celtherapie kan een optie zijn als uw kanker niet reageert of terugkeert na twee ronden van standaardbehandeling. Witte bloedcellen worden uit uw lichaam verwijderd en in een laboratorium zodanig veranderd dat zij zich hechten aan een specifiek eiwit op een kankercel, een antigeen genaamd. Deze cellen worden vervolgens weer in uw lichaam toegediend, zodat ze zich aan de kankercellen kunnen hechten en deze kunnen doden.
Terwijl uw immuunsysteem de kanker bestrijdt, laat het chemische stoffen in uw bloed vrij die cytokinen worden genoemd. Deze stroom van chemicaliën kan koorts, rillingen, ernstige misselijkheid en braken, vermoeidheid, hoofdpijn en pijn veroorzaken. U kunt ook een groter risico op infecties hebben na deze behandeling. Andere mogelijke bijwerkingen zijn allergische reacties en problemen met het zenuwstelsel, zoals duizeligheid, verwardheid of toevallen.
U moet voor deze behandeling naar een speciaal behandelcentrum en de artsen zullen u na de procedure nog enkele weken nauwlettend in de gaten houden.
Meer vragen om te stellen
Welke behandeling uw arts ook aanbeveelt, er zijn meer vragen die u kunt gebruiken om op te volgen:
-
Wat is het doel van deze behandeling?
-
Waar zal ik het ondergaan? Thuis? In het ziekenhuis? In een instelling?
-
Hoe vaak zal ik het hebben?
-
Hoe lang verwacht u dat ik deze behandeling zal ondergaan?
-
Zal ik in staat zijn om te werken tijdens de behandeling?
Wat zijn de korte- en lange termijn bijwerkingen van dit behandelplan?
Elke behandelingsmethode gaat gepaard met een reeks mogelijke bijwerkingen. Door chemotherapie kunt u zich bijvoorbeeld moe of misselijk voelen en kan uw haar uitvallen.
De meeste bijwerkingen kunnen met medicijnen worden behandeld, en de symptomen verdwijnen vaak als u stopt met de behandeling. Vraag uw arts wat er gedaan kan worden om uw bijwerkingen te verlichten.
Sommige vormen van behandeling kunnen invloed hebben op uw vruchtbaarheid. Als u van plan bent om in de toekomst kinderen te krijgen, vraag uw arts dan naar uw mogelijkheden.
Wat is de kans dat de kanker terugkomt?
Omdat folliculair lymfoom momenteel niet te genezen is, bestaat er altijd een kans dat het terugkomt als het in remissie gaat. Er is ook een kans dat je kanker niet reageert op de eerste behandeling die je probeert.
Er spelen veel factoren mee, zoals je leeftijd, algemene gezondheid, het stadium van je ziekte en het soort kankercellen dat je hebt. Aan de hand van deze gegevens en van informatie over hoe uw lichaam op de eerste behandeling heeft gereageerd, zal uw arts vele andere opties, of een combinatie daarvan, voor een tweedelijnsbehandeling overwegen.
Hoe kan ik mijn lichaam op dit moment helpen?
Je gezondheid speelt een grote rol in hoe goed je de behandeling doorstaat. Concentreer u op gezonde voeding, zoals mager vlees, fruit, groenten en volle granen. Uw arts kan u een voedingsdeskundige of supplementen aanraden. Lichaamsbeweging tijdens de behandeling is goed voor zowel uw lichaam als uw geest. Vraag uw arts welke vormen van lichaamsbeweging het beste zijn voor uw lichaam.
Wat zijn de volgende stappen?
Dit hangt af van het feit of uw dokter een behandeling aanbeveelt of niet. Als u in afwachtende modus bent, kan uw arts u vertellen wanneer u terug moet komen voor benchmark tests. Als je behandeld wordt, kan je dokter je een schema geven of je in contact brengen met iemand die dat kan.
Welke ondersteuningssystemen raadt u aan?
Er is meer bij de behandeling van kanker dan alleen de fysieke kant. Het is ook een mentaal, emotioneel en spiritueel proces. Het maakt niet uit waar je woont, of wat je inkomensniveau is, er zijn online of in-persoon steungroepen en oncologie maatschappelijk werkers en therapeuten die kunnen helpen. Als uw arts u deze middelen niet geeft, vraag dan om informatie.
