Hoe is het om te leven met de ziekte van Crohn? Een vrouw vertelt haar verhaal.
Mijn vrienden noemen me "Sonya Strong." Als je twee ernstige ziektes hebt - de ziekte van Crohn en een agressieve vorm van borstkanker - kun je je afvragen: "Waarom ik?" Maar dat heb ik nooit gedaan. Ik blijf gewoon vooruit kijken, volg het advies van mijn dokters op en probeer positief te blijven.
De ziekte van Crohn is mijn constante metgezel sinds 1985, toen ik nog studeerde aan de Universiteit van Maryland. In die tijd kreeg ik buikkrampen en bloederige diarree. Eerst dacht ik dat het eten in het studentenhuis me ziek maakte, maar het kwam tot het punt dat ik geen voedsel meer binnen kon houden. Ik ben 1,80 m lang, en woog in die tijd maar 85 pond.
Om te beginnen stelde mijn dokter vast dat ik colitis ulcerosa had, de andere vorm van darmontsteking. Ik werd zo ziek dat ik uiteindelijk in het ziekenhuis moest worden opgenomen en een semester niet naar school ging.
Pas twee jaar later beseften mijn artsen dat ik de ziekte van Crohn had. In die tijd waren de tests niet erg goed om ontstekingen in het spijsverteringskanaal vast te stellen.
Geen vast voedsel
Ik had het moeilijk om controle te krijgen over mijn ziekte van Crohn. Ik kreeg het medicijn sulfasalazine (Azulfidine), maar het werkte niet echt voor mij. Zelfs met de medicatie ontwikkelde ik fistels - abnormale tunnels tussen mijn darmen en nabijgelegen organen. Ik werd minstens één keer per maand geopereerd om elke fistel die zich vormde te repareren.
Gedurende die tijd, kon ik niet eten. Alles wat ik wel at, ging dwars door me heen. Ik kon geen voedingsstoffen vasthouden. Ik bracht maanden achtereen in het ziekenhuis door, om te proberen mijn fistels te laten genezen en weer aan te komen.
Nadat ik afstudeerde aan de universiteit, ging ik over op totale parenterale voeding (TPN). Ik kreeg al mijn voedingsstoffen via een buisje dat rechtstreeks in mijn ader werd geplaatst. Dat betekende niet eten. Het was moeilijk omdat ik bij mijn ouders woonde en iedereen om me heen at. Ik ging hardlopen om mijn gedachten van het eten af te leiden.
Een halve marathon met een infuus
In het begin kon ik nauwelijks een blokje om rennen, maar uiteindelijk kon ik steeds verder rennen. Op dat moment in mijn leven, was ik het zat om ziek en moe te zijn. Ik herinner me dat ik een ansichtkaart in de post kreeg over een inzamelingsactie om geld in te zamelen voor de Crohn's & Colitis Stichting, en ik besloot om het te doen.
In 2010 begon ik halve marathons te lopen voor de stichting, en ik heb nooit meer omgekeken. Ik liep twee halve marathons en twee 10-mijlswedstrijden aangesloten op een infuus in mijn rugzak.
Tijdens mijn laatste wedstrijd, de Las Vegas Halve Marathon, was ik echt ziek. De medicijnen die ik nam werkten niet. Ik moest de hele weg lopen, waardoor de race twee keer zo lang duurde. Het was het moeilijkste wat ik ooit heb moeten doen. Ik kon niets anders eten dan harde snoepjes voor energie. Tegen het einde van de race, werd ik duizelig en ik wist niet of ik kon finishen. Maar uiteindelijk, na 3 uur, kwam ik over de finish.
Ik wilde andere mensen laten zien dat je niet hoeft op te geven als er vreselijke dingen gebeuren in je leven. Elke keer als ik over de finish kom, is het alsof ik de ziekte van Crohn de vinger geef.
Onder Controle
Ongeveer een jaar geleden, ben ik geopereerd om mijn dikke darm te verwijderen. De chirurg gaf me een stoma -- een opening om afvalwater in een zak buiten mijn lichaam te laten lopen.
Een stoma is geen genezing voor de ziekte van Crohn, maar het heeft me wel geholpen. Om eerlijk te zijn, ik wou dat ik de operatie al veel eerder had gehad. De kwaliteit van mijn leven is verbeterd. Ik kan nu bijna alles eten wat ik wil zonder ziek te worden.
De stomazak is ook makkelijk te hanteren. Niemand kan hem zien tenzij ik mijn shirt optil.
Mijn stomazak is meer dan een hulpmiddel om mijn ziekte van Crohn onder controle te houden. Het is ook een soort lakmoesproef. De mensen in mijn leven die mijn verhaal kennen en positief zijn over de stoma, zijn degenen die blijven. Degenen die er negatief over zijn, zijn het niet waard om in de buurt te blijven.
Meer slecht nieuws
Op 29 juli 2020, net toen ik mijn ziekte van Crohn eindelijk onder controle had, werd bij mij een agressieve vorm van borstkanker vastgesteld. Half augustus begon ik met chemotherapie. In januari zal ik een dubbele borstamputatie ondergaan, gevolgd door nog meer chemo en doelgerichte therapie.
Als er al een voordeel aan mijn kanker is, dan is het dat de chemo ook mijn ziekte van Crohn op afstand houdt. Ik zou het vreselijk vinden om tegelijkertijd met een opflakkering van de ziekte van Crohn en borstkanker te maken te hebben.
Het is zwaar om met twee ernstige ziektes te leven, maar gebed en mijn vrienden hebben me er doorheen geholpen. Ik heb een heleboel oude vrienden. Ik heb ook een heleboel nieuwe vrienden die ik via de sociale media heb leren kennen. Ze schrijven dingen als: "Ik bid voor je. Ik moedig je aan om door te gaan."
Sonya Strong
Mensen bleven me zeggen dat ik sterk was -- "Sonya Strong." Ik ben sterk omdat ik anderen om me heen heb die sterk zijn. Ik heb mensen die me aanmoedigen en voor me bidden.
Nu wil ik anderen aanmoedigen. Toen ik in 1985 voor het eerst de diagnose Crohn's kreeg, voelde ik me zo alleen. Ik zei tegen mezelf dat ik niet wilde dat iemand anders zich ooit zo zou voelen. De ziekte van Crohn kan een gênante ziekte zijn, en in die tijd praatte ik er niet echt over. Een van de redenen voor mij om mijn verhaal nu te delen, is om mensen bewust te maken en ze te vertellen: "Je bent niet alleen. Je hebt een familie. We zitten hier samen in."
Ik hoop dat mensen met de ziekte van Crohn het niet opgeven. Ik wil dat ze hoop vinden in het geloof dat er op een dag een genezing komt. Daarom blijf ik deze wedstrijden lopen.
Sonya Goins is verslaggeefster voor CCX News, een lokaal tv-station dat verslag doet van de regio Twin Cities in Minnesota.
