Ken je iemand met een inflammatoire darmziekte? Ze zouden waarschijnlijk willen dat je een paar dingen wist. legt de dokter uit.
Wat mensen met IBD willen dat jij weet
Door Nicole Blades
Iedereen die leeft met een chronische ziekte zoals inflammatoire darmziekten (IBD) zal je vertellen dat het een uitdaging is. De aandoening, die de ziekte van Crohns en colitis ulcerosa (UC) omvat, beïnvloedt elke hoek van je leven, van je dagelijkse routines tot de basisrelatie die je hebt met je eigen lichaam. Wat het nog ingewikkelder kan maken is de manier waarop anderen, zowel familie als vreemden, u kunnen behandelen als ze horen dat u IBD heeft.
Een Verwarrende Diagnose
Het punt is, IBD symptomen zijn gevoelige onderwerpen en ongemakkelijk om over te praten. En alle misvattingen en aannames over de ziekte kunnen de dingen nog ongemakkelijker maken. Soms zijn zelfs degenen die met IBD leven in verwarring over wat de ziekte is en wat het niet is.
Ik dacht dat het een oude mannen ding was? zegt Stefan Thomas, 50, een in Engeland wonende schrijver en spreker. Thomas kreeg op 27-jarige leeftijd de diagnose UC en had nog nooit van de ziekte gehoord, behalve van enkele oudere familieleden in zijn familie die, wat hij beleefd noemde, maagproblemen hadden.
Voor Ijmal Haider, 34, eigenaar van een creatief en architecturaal ontwerpbureau in Calgary, Alberta, die 5 jaar geleden de diagnose UC kreeg, was het het chronische deel van de ziekte dat hem aanvankelijk niet aansprak. Hij dacht dat hij zijn aandoening kon genezen door gewoon de juiste combinatie van medicijnen te nemen.
De eerste 2 jaar van UC waren een achtbaanrit, zegt Haider, omdat hij begon te beseffen dat er geen magische pil of snelle oplossing voor zijn ziekte was. En sommige van de medicijnen die hij nam om de ziekte onder controle te krijgen, hadden grote bijwerkingen. Bepaalde steroïden kunnen een zware tol eisen van je lichaam en je emotionele welzijn. ?
Negeer de mentale gezondheidsaspecten niet.
De impact die IBD kan hebben op je mentale gezondheid is iets anders dat meer besproken moet worden, zegt Jenna Farmer, 35, schepper van A Balanced Belly, een blog over het leven met de ziekte van Crohn, gevestigd in het Verenigd Koninkrijk. Ik denk niet dat iemand zich realiseert hoeveel angst het leven met een chronische aandoening kan veroorzaken, samen met het stigma van darmproblemen, zegt ze.
Thomas herinnert zich de eerste jaren van het omgaan met zijn UC als verontrustend en deprimerend. Ik was heel angstig tijdens uitstapjes, ik moest er altijd voor zorgen dat ik binnen het bereik van een toilet was, waar ik ook was, wat op zich heel verontrustend is, invaliderend, en je doet denken: zal ik ooit weer een normaal leven kunnen leiden?
Thomas zegt dat de misvatting die hij het meest frustrerend vindt, is wanneer mensen IBD verwarren met IBS (prikkelbare darm syndroom). Het gebeurt de hele tijd, zegt hij. Ik kan begrijpen waarom iemand in de war kan raken. Maar het ergste vindt hij de manier waarop mensen de ernst en de ernst van IBD bagatelliseren door het af te doen als een raar buikje dat makkelijk te verhelpen is door zuivel te vermijden. Ik wil de impact van IBS niet bagatelliseren, maar IBD en IBS zijn totaal verschillend.
Open Dialoog
De beste manier om veel van deze onjuiste indrukken over IBD weg te nemen is door meer open en respectvolle gesprekken te voeren met mensen die met de ziekte leven. Maar alleen omdat het de beste manier is, betekent het niet dat het makkelijk is. Zoals Kate Petty, 37, het ziet, ligt het in onze aard om te vermijden over dingen te praten die ons bang maken.
Ik denk dat mensen in het algemeen de neiging hebben om pijn bij andere mensen te minimaliseren, omdat we allemaal bang zijn voor ziekte en verwondingen, en dus willen we het wegduwen. Petty, een schrijfster uit Baltimore, kreeg de diagnose ziekte van Crohns toen ze 16 was, maar is al 14 jaar in volledige remissie.
In plaats van iemand met IBD vragen te stellen die als nieuwsgierig kunnen overkomen, stelt Haider een betere manier voor. Een van de meest krachtige vragen die ik krijg van mensen die geen IBD hebben is: "Hoe kan ik je steunen? Het is een dynamische vraag die ons - mensen die met de ziekte te maken hebben - in staat stelt om precies te dicteren hoe anderen kunnen helpen, want de steun die ik nodig heb verandert op elk gegeven moment.
Als je eenmaal over de verlegenheid rond de traditioneel gênante symptomen heen bent, vinden de meeste mensen met IBD het prettig om over hun ervaringen te praten, zegt Petty. Stel open vragen over de aandoening, zoals hoe iemand ermee omgaat en hoe hij of zij zich op een bepaalde dag voelt.
Leer zoveel je kan
Jezelf informeren is ook de sleutel, zegt Farmer. Een paar minuten tijd nemen om mijn aandoening en de medicatie die ik neem te onderzoeken, helpt enorm. Het laat zien dat je wilt begrijpen hoe het is om te leven met IBD.
Hoe meer mensen die met IBD leven erover begonnen te praten, hoe meer het mensen als Thomas hielp. Ik realiseerde me dat ik het niet alleen was, en dat de andere mensen hun aandoening onder controle hadden en gewoon doorgingen met hun leven.
