Ziekte van Crohn: Hacks voor het leven met een colostomazak

Mensen geven advies over hoe ze het dagelijks leven met een colostomie-zak comfortabeler kunnen maken.

Als u herstelt, zult u merken dat er veel te leren valt over het leven met een colostomiezakje. We vroegen mensen om hun tips en trucs voor dagelijkse activiteiten met een stoma te delen, zodat u zich comfortabeler voelt tijdens uw werk, reizen en meer.

Sporten met een colostomie-zak

Tot ongeveer 3 maanden na uw operatie, moet u het tillen van zware voorwerpen vermijden. Omdat de spieren rond uw stoma zwakker kunnen zijn, kunt u een hernia krijgen. Dit gebeurt wanneer uw darm tegen uw buik of rond de opening die naar uw zak leidt, drukt.

Je kunt ook hernia's krijgen als je traint. Justan Singh, die al meer dan 10 jaar een stomazakje heeft en vaak traint, heeft er vaak mee te maken gehad.

"Als ik terugkijk, zou ik willen dat ik meer rust nam", zegt hij. "Interessant genoeg heeft niemand me dit ooit verteld, maar het is echt belangrijk om altijd een steunband te dragen, en nog belangrijker dan dat is om (core) oefeningen te doen."

Nadat je genezen bent, zou je in staat moeten zijn om door te gaan met de sporten en oefeningen die je leuk vindt.

Lauren Beach, die bijna 10 jaar geleden zowel een tijdelijke luscolostomie als een permanente ileostomie onderging, raadt aan om tijdens het sporten aangepaste kleding te dragen, zoals een yogabroek.

"Ik hou van alles wat hoog getailleerd is omdat het de zak verbergt, en dat is tegenwoordig zo gewoon om aan te komen," zegt ze.

Beach probeert zich ook snel om te kleden en te douchen na de training om een bezwete zak te voorkomen, waardoor die kan afbladderen.

Danni Little, die al 3 jaar met haar ileostomiezakje leeft, zegt dat je extra zakjes moet meenemen als je gaat zwemmen. Ze zijn vaak ook waterdicht, en je kunt zelfs tijdelijk een stoma plug gebruiken.

Contactsporten zijn ook nog steeds mogelijk. Je moet je core strength opbouwen en je kunt stoma-afdekkingen en riemen dragen voor extra bescherming en steun.

Reizen met een colostomazak

Het kan een paar weken duren voordat u weer fit genoeg bent om te reizen. Maar als u eenmaal klaar bent voor een uitstapje, zijn er een paar dingen waar u rekening mee moet houden. Het maakt niet uit hoe of waar u reist, u kunt het beste een noodpakket meenemen. Die moet je bevatten:

  • Een rol toiletpapier en andere kleren in geval van lekkage

  • Alcoholvrije doekjes

  • Sanitaire afvalzakken, wegwerphandschoenen en antibacteriële handzeep

  • Geurverdrijvende spray

  • Crème voor pijnlijke huid

Een van de belangrijkste dingen om te onthouden, zijn de toiletten. Voor road trips kan het nuttig zijn om de sanitaire stops langs de route uit te stippelen voor je vertrekt. U kunt ook een reistoilet in de auto bewaren.

Beach zegt dat toegankelijke toiletten de sleutel zijn voor uitstapjes naar het strand of het meer, of elke plaats waar ze een badpak draagt, aangezien een volle tas meer opvalt in strakke kleren.

"Het kan een beetje zenuwslopend zijn als je geen plek hebt om je tas te legen of je om te kleden als dat nodig is na een zwempartij," zegt ze. "Ik ga om die reden niet meer naar stranden zonder openbare toiletten en de meeste van mijn vrienden weten inmiddels dat ik in de buurt van een toilet moet zijn.

Als je vliegt, pak dan wat tassen in je handbagage voor het geval je ingecheckte bagage het niet haalt.

"Little: "Zorg ervoor dat je al je stomabenodigdheden voorgesneden hebt, zodat je niet elke keer je tas hoeft te verwisselen.

Omma Ahmed, een blogger uit Londen die al acht jaar een colostomazakje heeft, neemt op langere reizen ook graag extra grote zakken mee die uitlekbaar zijn. Op die manier hoeft ze het niet vaak te vervangen of zich zorgen te maken dat het te vol wordt.

Wanneer u door de veiligheidscontrole van een luchthaven gaat, kunt u de veiligheidsbeambte laten weten dat u een colostomazakje hebt voordat u wordt gecontroleerd. U kunt ook een travel notification card laten zien, die u online kunt vinden en afdrukken.

"Vraag altijd om een privé-ruimte als je op een luchthaven wordt tegengehouden en ze het zakje willen onderzoeken," voegt Ahmed eraan toe.

Enkele andere reistips zijn:

  • Neem twee keer zoveel stomabenodigdheden mee.

  • Verschoon of leeg uw tas vlak voor u op reis gaat.

  • Vermijd bruisende dranken of gekruid eten om de wind in je tas te verminderen.

Kleding en uw colostomazak

Een dagelijkse zorg die u kunt hebben is hoe u ervoor kunt zorgen dat uw colostomiezakje niet opvalt onder uw kleding.

"Een van mijn grootste uitdagingen met het zakje is om het verborgen te houden," zegt Little. "Ik heb gemerkt dat het helpt om broeken en rokken met een hoge taille te dragen als dat mogelijk is.

Ahmed zegt dat als u broeken met een hoge taille draagt, u ervoor moet zorgen dat de tailleband niet op het stomazakje zit, omdat dit druk kan veroorzaken en tot lekken kan leiden.

Ze geeft ook nog een andere suggestie: "Peplum topjes en jurken geven je vorm maar scheren over het zakje als je je ongemakkelijk voelt."

Sommige mensen dragen om dezelfde reden ook graag steun- of compressiekleding. Je kunt de zak ook vaak legen om hem plat te laten liggen.

Seks wanneer u een colostomazakje heeft

Je zakje mag je niet weerhouden van een plezierig seksleven. Zolang hij goed op zijn plaats zit, zouden verschillende seksuele posities er ook geen invloed op mogen hebben.

"Je partner zal zich echt niet om je tas bekommeren, maar om je op je gemak te stellen, moet je je tas verwisselen of legen voordat je naar bed gaat", stelt Ahmed voor.

Als je een meer discrete tas wilt, kun je ze vinden in verschillende stijlen en kleinere maten.

"Een sekstip als u niet wilt dat uw zakje rondfladdert, is het zakje in de stomazakband te stoppen, en als u niet wilt dat mensen uw zakje naar beneden zien hangen, stopt u de onderkant van uw zakje in de onderkant van uw ondergoed", zegt Little.

Ahmed stelt ook een riem voor om de beweging van de zak te verminderen en lekken te voorkomen. Als u zich zorgen maakt over geurtjes uit de zak, kunt u volgens haar een olie aan de zak toevoegen om geurtjes te verminderen.

Beter slapen met een colostomazakje

Lekkage van de zak komt vaak voor en kan 's nachts een probleem zijn. Hoewel je het soms niet kunt voorkomen, heeft Beach een paar strategieën die ze gebruikt om minder lekken te hebben.

Leeg je tas. Ze doet dit elke avond voor het slapen gaan. Als je de zak gedeeltelijk of helemaal vol laat zitten, kan de zak makkelijker lekken omdat er minder ruimte is om hem te vullen.

Vermijd eten voor het slapen gaan. Ze eet meestal vroeg, ongeveer 5 uur voordat ze gaat slapen. "Tegen de tijd dat ik naar bed ga, is een deel van dat voedsel al doorgelopen en zal mijn zak 's nachts niet overlopen," voegt Beach toe.

Zoek je schema. Probeer uit te vinden wat het schema van je lichaam is en hoeveel je tas 's nachts zal vullen. "Hoewel het je slaapschema een beetje verstoort, zette ik halverwege de nacht een alarm om me eraan te herinneren dat ik moest opstaan om mijn tas te legen", zegt Beach. Toen ze eenmaal het ritme van haar lichaam doorhad, zette ze geen alarm meer, maar ze raadt aan om er vroeg een gewoonte van te maken.

Weer aan het werk met een colostomiezak

Uw behoeften zullen verschillen afhankelijk van uw werk, maar er zijn een paar dingen die u kunnen helpen om comfortabeler op het werk te zijn.

Werkkleding. Als u lange perioden zit, overweeg dan losse kleding. Als u actiever bent op het werk, kan een stomariem u helpen bij het bewegen, en een huidbarrière kan lekkage of huidirritatie door zweet tegengaan.

Lekkage was de grootste dagelijkse uitdaging voor Singh. "Ik heb een paar afdichtingen gevonden die me extra steun boden en waardoor mijn zakjes langer meegingen, zodat mijn zakje nu 3 tot 4 dagen meegaat," zegt hij.

Extra benodigdheden. Omdat toiletten op werkplekken allemaal verschillend zijn, zegt Beach dat ze probeert zoveel mogelijk voorraden mee te nemen als ze kan, zoals doekjes en handdoeken, voor het geval dat er gemorst wordt. Als ze meer ruimte nodig heeft, gebruikt ze soms een gehandicaptentoilet.

Geluidsverdunners. Hoewel iedereen gas heeft, ben je misschien zelfbewust over de onvoorspelbare geluiden die uit je tas komen.

"Beach: "Soms houd ik mijn hand boven mijn stoma als ik voel dat er een op komst is, maar vaak gebeurt het willekeurig en kan ik niet weten dat het geluid gaat maken. Dit kan vooral gênant zijn tijdens een vergadering.

Om bijgeluiden te voorkomen, kunt u het beste frisdrank overslaan en vezelrijke voeding beperken. Beach raadt tabletten aan zoals Gas-X of Devrom die gas verminderen en inwendige geuren ontgeuren.

"Er zijn ook andere producten die je in de tas kunt doen, zoals druppels, om ook te helpen met geurtjes," voegt ze eraan toe. "Dit kan helpen als je een badkamer moet delen."

Deel je situatie. Hoewel dit helemaal van jezelf afhangt, kan het helpen om je manager of HR bewust te maken van je unieke behoeften en aanpassingen.

"Je hoeft nooit te veel te vertellen of details te onthullen die je liever niet doet, maar ik heb gemerkt dat het feit dat [mijn manager] het weet, mijn leven zoveel makkelijker heeft gemaakt voor thuiswerkprivileges," zegt Beach. "Of als ik ziek ben of in het ziekenhuis ben opgenomen, komen deze dingen minder als een verrassing."

Ze dringt er ook bij mensen op aan om de verzekeringsplannen van je bedrijf te onderzoeken, evenals de voordelen van verlof op lange en korte termijn.

Hot