Twee mensen die leven met een stoma in verband met colitis ulcerosa (UC) vertellen openhartig over hun strijd en successen.
"Normaal voor mij was krankzinnig veel pijn, en altijd bezorgd en angstig," zegt Gulden, nu 45 en werkzaam in de medische verkoop in Columbus, OH.
Ze deed haar best om haar UC onder controle te krijgen met humor en vindingrijkheid. Toen ze een lange autorit moest maken om haar ouders en schoonouders te bezoeken, lieten zij en haar man Dave een volledig functioneel toilet installeren op de achterbank van hun auto - compleet met gordijnen en getinte ramen voor privacy.
"We haalden de zitting eruit en kochten het mooiste campingtoilet dat je kon kopen," zegt ze. "We hadden een tijdschriftenrek. We hadden een kleine toiletpapier houder. En het was het beste ding ooit."
Het was niet genoeg. Colitis ulcerosa, een ziekte die ontstekingen en zweren veroorzaakt in de dikke darm, maakte Gulden ziek sinds midden jaren '90. Het weerhield haar ervan spontaan en sociaal te zijn, en weerhield haar ervan de banen aan te pakken die ze wilde. Erger nog, ze had het gevoel dat ze geen goede ouder was voor haar jonge dochter, Lauren.
In plaats van meer medicijnen te proberen, koos ze voor een operatie. In 2007 onderging ze een operatie die een "proctocolectomie met eind-ileostomie" werd genoemd. Deze en soortgelijke operaties worden ook wel een "permanente stoma" genoemd.
Gulden's chirurg verwijderde haar colon (dikke darm), rectum, en anus. Daarna werd het onderste deel van haar dunne darm aangesloten op een opening ter grootte van een kwartje in haar buik, een zogeheten stoma.
Nu verlaat het afval Gulden's lichaam via de stoma en in een stomazakje. Dat is een soort zakje met een verwijderbare barrière die aan de huid plakt en een afdichting vormt. Je leegt het zakje regelmatig en vervangt het om de paar dagen door een nieuw zakje.
Gulden noemt haar operatie wonderbaarlijk. Binnen een dag na de operatie voelde ze zich al een stuk beter. Binnen 3 weken kon ze genieten van een honkbalwedstrijd in het stadion. Binnen 2 maanden ging ze naar haar eerste openluchtconcert, waarbij het haar niet kon schelen waar de toiletten waren.
"Ik was een beetje pijnlijk, maar ik was uit," zegt ze. "En het was zo'n bevrijdende ervaring. Tot op de dag van vandaag, als ik erover praat, krijg ik een soort van choked up. Omdat ik me niet realiseerde hoe ziek en onwel ik was geweest tot ik geopereerd werd."
Een nieuwe kijk op het leven
Een stoma pouch kan iemand met ernstige colitis ulcerosa zijn leven teruggeven, zegt Yosef Nasseri, MD. Hij is colorectaal chirurg bij de Surgery Group of Los Angeles en is verbonden aan het Cedars-Sinai Medical Center.
"Nu zijn ze in staat om te bepalen wanneer ze het legen van hun zak kunnen plannen. Het belemmert ze niet in hun dagelijkse activiteiten. Ze zijn in staat om te doen wat ze willen doen - reizen, werken - zonder gebonden te zijn aan een badkamer," zegt hij.
"Het is absoluut een nieuwe kans op leven," zegt Margaret Goldberg, wond-, stoma- en continentieverpleegkundige. "De zakjes zijn allemaal volledig geurvrij. En de meeste mensen legen ze gewoon, maken de bodem schoon en gaan verder met hun werk."
Nasseri en Goldberg zeggen dat het belangrijk is om met een stomaverpleegkundige te praten over de mogelijkheden, omdat er zoveel verschillende zakjessystemen zijn. "Wij kennen alle systemen en weten meestal wat het beste werkt", zegt Goldberg.
Als u een systeem kiest dat niet goed voor u voelt, praat dan met uw stomaverpleegkundige. Als u geen stomaverpleegkundige hebt, ga er dan een zoeken, zegt Goldberg. De WOCN Society C een organisatie van wond-, continentie- en stomaverpleegkundigen -- kan een goede plek zijn om te beginnen.
Volle kracht vooruit
Gulden profiteerde van haar vrijheid na de stomaoperatie. Ze stopte met haar marketingcarrière, ging terug naar school en werd medisch noodhulpmonteur. Om haar stoma tijdens het werk te beschermen, droeg ze er soms een riem omheen, voor het geval ze ergens tegenaan botste.
Jaren later ging ze samenwerken met haar vriend Joe Teeters, die ook een permanente stomaoperatie voor de ziekte van Crohn onderging, om openhartige en komische lezingen te geven over hun leven met inflammatoire darmziekten (IBD). IBD omvat colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.
Gulden en Teeters noemen zichzelf "Double Baggin It." "Veel mensen vinden dat er zo'n stigma omheen hangt," zegt ze over het hebben van een stoma-buidel. "Zo van: 'O, je poept in een zakje. Oh, je darmen zitten buiten je lichaam.' En dat is eng. Dus we willen gewoon open zijn en vragen beantwoorden."
Ze heeft nog niets gevonden wat ze niet kan doen met een zakje. "Ik ga zwemmen. Ik ga in de jacuzzi. Ik ga in sauna's, en stoombaden, en alles wat je maar kunt bedenken."
Ze draagt ook de kleren die ze wil. Dat is voor een groot deel te danken aan de planning die haar stomaverpleegkundigen en chirurg voor de operatie hebben gemaakt om de ideale plek voor haar stoma op haar buik te vinden. Veel mensen die geen spoedoperatie nodig hebben, hebben baat bij deze planning, waardoor de kans groter is dat ze zich kunnen kleden zoals ze willen en hun gewone activiteiten weer kunnen oppakken.
Tegenwoordig werkt Gulden in de medische verkoop. Ze is ervan overtuigd dat een permanente stoma de beste beslissing was die ze ooit heeft genomen. "Iedereen maakt een heel ander traject door. Maar bij mij voelde ik binnen 18 uur na de operatie al een verschil", zegt ze. "Ik heb een jaar lang gehuild van blijdschap, elke keer als ik met een stoma iets kon doen wat ik zonder stoma niet kon.
Het gewicht van verwachtingen
Justin Mirigliani vreesde het idee van een stoma. Hij is een fervent ijshockeyspeler en gewichtheffer. Sinds hij in 2002 de diagnose kreeg, hield hij zijn colitis ulcerosa symptomen grotendeels onder controle "met een hoop medicijnen". Hij dacht dat als hij ooit een operatie nodig zou hebben voor zijn UC, hij de meest voorkomende zou krijgen, een J-buidel operatie. Hiermee kun je normaal poepen en de meeste mensen hoeven alleen een tijdelijk stomazakje te dragen terwijl ze genezen.
"Ik zei tegen iedereen die me kende dat, naast doodgaan, het hebben van de zak het op één na ergste zou zijn wat me kon overkomen," zegt Mirigliani, een 46-jarige echtgenoot, vader en bedrijfssoftwaretrainer in Cherry Hill, NJ. "Mijn idee was: hockey is voorbij, geen gewichtheffen meer, skiën kan ik vergeten. Ik dacht gewoon dat ik zou verschrompelen en oud zou worden."
Maar toen zijn colonoscopie een precancereuze verandering aan het licht bracht, dysplasie van hoge graad genaamd, vertelde Mirigliani's dokter hem dat hij geopereerd moest worden en dat de J-pouch geen goede optie voor hem was. Hoewel de dikke darm en het rectum worden verwijderd, blijft het bovenste deel van de anus over, dat met het uiteinde van de dunne darm wordt verbonden en zo een buidel in het lichaam vormt. Om de beste kans te hebben om darmkanker te voorkomen, zou Mirigliani een totale proctocolectomie met een permanente ileostomie moeten ondergaan, dezelfde operatie die Gulden onderging.
"Ik was er kapot van. Ik stortte in tranen in. Ik was versteend. Niet alleen omdat ik dysplasie had, maar ik wist ook niet hoe het leven eruit zou zien met een permanente stoma," zegt Mirigliani. Maar door aan zijn familie te denken, werd de beslissing gemakkelijker. "Ik heb twee dochters, en mijn belangrijkste ding was: Wat zou me de beste kans geven om hen naar het altaar te begeleiden als ze gaan trouwen?"
Cross-Checking the Stigma
Sommige verkeerde ideeën die mensen hebben over moderne stomazakjes komen voort uit herinneringen die ze hebben aan oudere mensen die lang geleden een stomazakje droegen, zegt Goldberg. "De meeste mensen hebben wel een opa of buurman of iemand die geopereerd is en nooit meer het huis uit is geweest. Of als ze wel het huis verlieten, stonken ze naar de hemel. Nogmaals, de apparatuur is enorm verbeterd."
Goldberg kan het weten. Zij kreeg haar stoma voor colitis ulcerosa in 1970. "Vijftig procent [van de mensen] waarmee ik bevriend ben, weet niet dat ik een stoma heb. En de andere 50% vergeet het."
"We proberen heel hard om er gewoon bij te horen, precies zoals we vroeger waren," zegt ze. "En er is geen reden waarom dat niet zou kunnen."
Sommige mensen maken zich zorgen over hoe een stomaoperatie hun seksleven, intimiteit en lichaamsbeeld zou kunnen beïnvloeden, zegt Nasseri. "Vooral als je jong en single bent, is de zorg en angst om iemand te vinden die het goed vindt [een stoma-zakje], iemand te vinden die je zal steunen."
Als je een seksuele partner hebt, praat dan openlijk met hem of haar over dingen als jullie wederzijdse verwachtingen, slaapkameractiviteiten waar jullie je prettig bij voelen en eventuele fysieke grenzen die jullie hebben. Je kunt ook op zoek gaan naar intieme kleding die speciaal gemaakt is voor mensen met stoma's. Sommige bedrijven verkopen lingerie en taillebedekkingen die het zakje verbergen of het op zijn plaats houden.
Of u zich nu zorgen maakt over uw lichaamsbeeld of over het leven met een stomazakje in het algemeen, het kan helpen om met andere mensen te praten die begrijpen wat u doormaakt. Nasseri wijst zijn patiënten op stoma-ondersteuningsgroepen op internet, sociale media of via nationale verenigingen.
Goldberg raadt ook aan om steun te zoeken bij de United Ostomy Associations of America. "Het duurt even voordat je [het stomazakje] in jezelf hebt opgenomen en ziet: 'Ik voel me zoveel beter. Ik kan dingen doen', zegt ze.
Turning the Corner
Mirigliani werd in september 2015 geopereerd aan zijn totale proctocolectomie. Zijn familie hielp hem door het herstel heen, dat ziekmakende bijwerkingen van pijnmedicatie omvatte. "Mijn vrouw moest een tijdje alleenstaande ouder zijn. Ik was een paar weken behoorlijk down en out."
In november, ongeveer een week voor Thanksgiving, gingen hij en zijn vrouw Amy voor het eerst sinds zijn operatie weer samen uit eten. "Dat maakte de ommekeer. Ik zei: 'Oké, dit wordt een normaal leven.' En ik begon weer met schaatsen en begon langzaam weer aan gewichtheffen, en ik heb niet meer teruggekeken.
Het ergste van zijn UC symptomen verdween. Voorbij waren de dagen dat hij een autorit van 2 uur moest maken en vijf keer moest stoppen om naar het toilet te gaan. Ook de noodzaak om een luier voor volwassenen te dragen in geval van een ongelukje, dat hij had gehad voor de software-opleidingsklassen die hij op zijn werk gaf, was verdwenen. Mirigliani realiseerde zich al snel dat zijn vooroordelen over stomazakjes verkeerd waren geweest.
"Ik zou zeggen dat het niet uitmaakt wat je grootste angsten zijn, de kans is groot dat ze niet uitkomen -- dat je daarna nog steeds jezelf zult zijn. Dat de meeste dingen die je eerder hebt gedaan, je waarschijnlijk nog steeds zult kunnen doen. Het redt je leven."
Hij betaalt zijn dankbaarheid uit met een liefdadigheidsinstelling die hij Checkmates heeft genoemd. Dit goede doel organiseert hockeywedstrijden met beroemdheden uit de NHL om geld in te zamelen voor het vinden van een geneesmiddel voor darmontsteking en het helpen van mensen in de stoma-gemeenschap. Checkmates heeft nog geen hockeywedstrijd gehouden sinds het begin van de COVID-19 pandemie, maar Mirigliani is van plan er een te houden in 2022.
