Het leven met AIDS kan veranderen naarmate de ziekte vordert. Ontdek hoe u de steun en medische zorg kunt krijgen die u nodig hebt als u door de late fase van uw ziekte navigeert.
Volgens de CDC zijn er in de VS ongeveer 1,2 miljoen mensen met HIV. Het begrip van de ziekte en de zorg voor mensen die eraan lijden, is de afgelopen 20 jaar verder ontwikkeld.
Als u of iemand die u kent zich ontwikkelt tot een vergevorderd stadium van AIDS, is het belangrijk om de huidige medische zorg en ondersteuning opnieuw te beoordelen om te zien of aanvullende diensten nuttig zouden kunnen zijn.
Hier zijn enkele dingen om te overwegen als uw toestand verandert.
Voortdurende Medische Ondersteuning
AIDS behandeling, inclusief antiretrovirale medicijnen, wordt over het algemeen aanbevolen voor mensen met HIV of AIDS om te helpen voorkomen dat de ziekte zich uitbreidt en om het immuunsysteem zo sterk mogelijk te houden. Of de diagnose HIV nu in een vroeg stadium bij u gesteld is of in een later stadium van de ziekte, het is belangrijk om met uw arts te praten over behandelingsmogelijkheden.
Ook als u besluit niet behandeld te worden, moet u regelmatig naar uw arts gaan om de hoeveelheid HIV in uw bloed te laten controleren en om de sterkte van uw immuunsysteem te controleren.
AIDS kan uw immuunsysteem verzwakken, waardoor u meer kans loopt om andere ziekten op te lopen of andere aandoeningen en kankers te ontwikkelen. Met regelmatige controles kan uw arts uw algemene gezondheid, symptomen en andere gezondheidstoestanden controleren.
Praten met uw dierbaren
Leven met een chronische en ongeneeslijke ziekte kan moeilijk zijn voor zowel u als uw dierbaren, vooral naarmate de ziekte vordert.
Praat met uw verzorgers over uw doelen, prioriteiten en voorkeuren voor de zorg aan het einde van het leven. Sommige mensen willen alles doen wat nodig is om hun leven zo lang mogelijk te rekken, terwijl anderen de behandeling tot een minimum willen beperken, de symptomen willen beheersen en zich willen concentreren op de kwaliteit van leven. Uw verzorgers en medisch team moeten weten wat voor u het belangrijkste is.
Zorg ervoor dat u dit gesprek opnieuw voert als uw gevoelens veranderen of als de ziekte voortschrijdt.
Palliatieve Zorg
Palliatieve zorg is niet alleen voor het einde van het leven. Mensen die leven met chronische, ongeneeslijke en complexe aandoeningen kunnen er ook baat bij hebben. Palliatieve zorg richt zich op het verminderen en beperken van lijden, het beheren van zorg en het maximaliseren van de kwaliteit van leven. Deze vorm van zorg kan patiënten in alle stadia van AIDS helpen.
Palliatieve zorg artsen, verpleegkundigen, psychologen, en specialisten kunnen:
-
Ervoor zorgen dat u uw ziekte volledig begrijpt
-
symptomen (waaronder pijn, depressie, vermoeidheid en slapeloosheid) te beoordelen en te helpen beheersen
-
Begeleiding en ondersteuning voor u en uw naasten
-
Hulp bij het vaststellen van zorgdoelen
-
Werk samen met al uw zorgverleners, inclusief diegenen die andere medische aandoeningen en geestelijke gezondheid of psychologische behoeften in de gaten houden
-
Assistentie bij de planning van het levenseinde
Ze helpen om uw levenskwaliteit te maximaliseren en uw zorgbehoeften en doelen te updaten naarmate de ziekte vordert.
U kunt nog steeds worden behandeld terwijl u palliatieve zorg krijgt. Palliatieve zorg wordt gebruikt als aanvulling op de huidige medische zorg en behandelingen.
Uw arts of plaatselijke gezondheidscentrum kan u doorverwijzen naar plaatselijke aanbieders van palliatieve zorg.
Hospicezorg
Terwijl palliatieve zorg zich richt op manieren om de kwaliteit van leven te verbeteren, helpt hospice zorg families zich voor te bereiden op het stervensproces. In de Verenigde Staten wordt hospicezorg verleend aan mensen die nog ongeveer 6 maanden of minder te leven hebben.
Tijdens hospicezorg kunnen u, uw familie en artsen bespreken of u al dan niet moet doorgaan met de behandeling. Als u beter wordt en uw gezondheid verbetert, kunt u van de hospicezorg worden gehaald.
Hospice teams zullen opnieuw samenwerken met uw artsen en verzorgers om ervoor te zorgen dat uw wensen worden uitgevoerd met betrekking tot de behandeling. Ze zullen ook samenwerken met het palliatieve zorgteam om de symptoombestrijding voort te zetten om u comfortabel te houden en u te helpen het beste te maken van de tijd die u nog rest.
